мамы, у кого у деток целиакия! - Littleone 2006-2009

Лун@ · 12-02-2008, 11:31

Хочу добавить про биопсию. У моего сына по биопсии - "нельзя исключить формирование 1-й стадии целиакии". Я конечно с вопросами к Ревновой - что она мне ответила - биопсия тоже не "истина в последней инстанции", т.к. у нас в России берут 5 кусков биоптата и из одного участка кишки, а за границей берут 10 кусков и из разных мест и делается это по общим наркозом(т.к. процедура намного дольше чем у нас+ребенок не извивается) и еще момент - биопсию берут в одном месте, так может на этом участке как раз картина "более-менее", а дальше кишечник лысый... Так что и на биопсию возлагать особые надежды не надо. Я спросила, так на что же ориентироваться - ответили мне так: в вашем случае очень яркая клиника (течение болезни) и очевидные положительные сдвиги на безглютеновой диете - на это и ориентируемся. У нас имуноглобулины намного больше нормы, а генетический анализ - отрицательный и биопсия спорная. Но я даже к Корниенко не пойду, т.к. я согласна с диагнозом именно по причине положительных изменений на диете. Через год госпитализация, повторная биопсия и диагноз без "знака вопроса".

Zlovrednaya · 12-02-2008, 11:56

Цитата:

Сообщение от Базилик

Хочу добавить про биопсию. У моего сына по биопсии - "нельзя исключить формирование 1-й стадии целиакии". Я конечно с вопросами к Ревновой - что она мне ответила - биопсия тоже не "истина в последней инстанции", т.к. у нас в России берут 5 кусков биоптата и из одного участка кишки, а за границей берут 10 кусков и из разных мест и делается это по общим наркозом(т.к. процедура намного дольше чем у нас+ребенок не извивается) и еще момент - биопсию берут в одном месте, так может на этом участке как раз картина "более-менее", а дальше кишечник лысый... Так что и на биопсию возлагать особые надежды не надо. Я спросила, так на что же ориентироваться - ответили мне так: в вашем случае очень яркая клиника (течение болезни) и очевидные положительные сдвиги на безглютеновой диете - на это и ориентируемся. У нас имуноглобулины намного больше нормы, а генетический анализ - отрицательный и биопсия спорная. Но я даже к Корниенко не пойду, т.к. я согласна с диагнозом именно по причине положительных изменений на диете. Через год госпитализация, повторная биопсия и диагноз без "знака вопроса".

Да я так поняла, что тут вообще все не панацея.
У нас вот генетика - предрасположенность етсь. Имуноглобулины - абсолютно спокойные.
Я так поняла, что однозначный ответ - это 3 биопсии: до диеты, на диете, и после провокации глютеном

Winky · 12-02-2008, 12:08

Цитата:

Сообщение от Zlovrednaia

Да я так поняла, что тут вообще все не панацея.
У нас вот генетика - предрасположенность етсь. Имуноглобулины - абсолютно спокойные.
Я так поняла, что однозначный ответ - это 3 биопсии: до диеты, на диете, и после провокации глютеном

Ага, и желательно сделать их все три за границей.

Zlovrednaya · 12-02-2008, 12:09

Цитата:

Сообщение от Winky

Ага, и желательно сделать их все три за границей.

и уехать туда жить. В Европе частота целиакии 1 на 300 чел (у нас пока 1 на 2 000, видимо куча недообследованных)

Всяко там жизнь для этих людей больше адаптирована. Будет нам щасте.

Winky · 12-02-2008, 12:11

Цитата:

Сообщение от Zlovrednaia

и уехать туда жить. В Европе частота целиакии 1 на 300 чел (у нас пока 1 на 2 000, видимо куча недообследованных)

Всяко там жизнь для этих людей больше адаптирована. Будет нам щасте.

И такие мысли меня посещают.

По крайней мере, там можно верить тому, что написано на упаковках с продуктами.

12-02-2008, 11:31	ответ для Zlovrednaya на сообщение "У нас тоже все анализы отличные. Кроме..." #1
Лун@ Активный участник Зарегистрирован: Feb 2007 Адрес: В.О. Сообщения: 350	Хочу добавить про биопсию. У моего сына по биопсии - "нельзя исключить формирование 1-й стадии целиакии". Я конечно с вопросами к Ревновой - что она мне ответила - биопсия тоже не "истина в последней инстанции", т.к. у нас в России берут 5 кусков биоптата и из одного участка кишки, а за границей берут 10 кусков и из разных мест и делается это по общим наркозом(т.к. процедура намного дольше чем у нас+ребенок не извивается) и еще момент - биопсию берут в одном месте, так может на этом участке как раз картина "более-менее", а дальше кишечник лысый... Так что и на биопсию возлагать особые надежды не надо. Я спросила, так на что же ориентироваться - ответили мне так: в вашем случае очень яркая клиника (течение болезни) и очевидные положительные сдвиги на безглютеновой диете - на это и ориентируемся. У нас имуноглобулины намного больше нормы, а генетический анализ - отрицательный и биопсия спорная. Но я даже к Корниенко не пойду, т.к. я согласна с диагнозом именно по причине положительных изменений на диете. Через год госпитализация, повторная биопсия и диагноз без "знака вопроса".