Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ | Сообщения за сегодня | Пометить все разделы как прочитанные | -->
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
![]() |
#1 |
Мега-элита
Зарегистрирован: Oct 2006
Адрес: Горелово, новый квартал
Сообщения: 3 053
![]() |
Огромная просьба к форумчанам, которые ездят в Финляндию! У моей хорошей знакомой, бывшей соседки растет больной ребенок, долгие годы ей не могли поставить правильного диагноза, они сменили много специалистов, перепробовали разные диеты, лекарства. В этом году немецкими специалистами был наконец поставлен диагноз – очень редкое генетическое заболевание изовалериановая ацидемия. Детей, выживших с таким диагнозом в мире очень мало, у некоторых из них эпилепсия. У Алены ее, слава Богу нет, но девочка почти не развивается, не говорит, не понимает речь и последнее время очень плохо себя чувствует. Ей необходимо специальное питание, которого нет в России, еда, которую она ест, не питает ее мозг. Недавно врачи сказали Алениной маме, Лене, что если Алена не получит необходимое ей питание, она скоро умрет. Если же получит, то может пойти развитие, а после 12 лет сможет и "перерасти" диагноз.
Лена не просит материальной помощи, она будет оплачивать стоимость питания, но ни она, и никто из наших знакомых не ездят в Финляндию. Нужен кто-то (или несколько), кто бывая в Финляндии сможет купить пару банок смеси и привезти в Питер. Смесь называется по-русски «Аминокислотная смесь №2 без лейцина», диагноз: изовалериановая ацидемия. Смесь нужна уже очень срочно, Лене сказали, что она продается в магазинах детского питания. Вот телефон Лены: 8-911-947-13-72 она может подробней объяснить, что им надо и как она передаст деньги. ПС: Это та самая Лена, которая собирала помощь для беременной Даши. |