генетическая предрасположенность к целиакии - Littleone 2006-2009

Ала · 06-02-2007, 16:50

У моего ребенка выявлена генетическая предрасположенность к целиакии при нормальных показателях АГА и тТГ. Постоянные поносы с семи месяцев. То улучшение, то ухудшение. На безмолочной диете с года. Врач сказала. что видимо не целиакия. но раз выявлена наследственная предрасположенность диету соблюдать нужно. Может быть кто-нибудь знает насколько значимым показателем в диагностике целиакии является определение наследственной предрасположенности. Врачи ничего конкретнолго не говорят.

olgalisa · 06-02-2007, 18:49

Тут уже много обсуждали...Пришл к выводу, что целиакия имеет место быть как и при положительных, так и при отрицательных анализах....Посмотрите что будет на диете. Если через пол-года будет улучшение, то лучше на диете сидеть. И еще какой у вас рост-вес? Живот какой? У целиакии много признаков...

Nattallia · 06-02-2007, 19:33

Проконсультируйтесь у проф.Ревновой М.О.( Педиатричкеская Академия). Большая вероятность,что это всё же целиакия. Какие вы делали ещё обследования?

Ала · 06-02-2007, 19:46

Моему Саше 3 года и 2 месяца. Рост 97 см., вес 13,5 кг. Выглядит худеньким, но сильно выпирающего живота нет. В возрасте одного года уже было подозрение на целиакию, 1,5 месяца на диете без улучшений. Стул был ужасный, 5 раз в день. В 5 больнице тогда поставили диагноз аллергическая энтеропатия, недостаточность поджелудочной железы. Полгода пили креон. Поджелудочная восстановилась, но стул все равно неважный. хотя иногда бывают совершенно непонятные периоды улучшения. На сегодняшний день дигноз постинфекционный хронический энтерит (как следствие перенесенной инфекции в возрасте 1 месяца). Но почитав о безглютеновой диете пришла к выводу, что соблюдали мы ее не полноценно, кроме того наложилась аллергия на молоко, м.б. поэтому тогда результата от диеты не было. Биопсию не рекомендует делать невропатолог, так как есть определенные проблемы с нервной системой. Диету соблюдаем уже три недели. На четвертый день диеты был совершенно нормальный стул, а на Саша заболел сальмонелезом. Так что сидим на диете, но о качестве стула говорить, пока не вылечена сальмонелла, бесполезно.

Ала · 06-02-2007, 20:05

Честно говоря не очень хочу консультироваться у Ревновой, т.к. имею негативный опыт общения со специалистом, который занимается только одной проблемой. Было это в центре муковисцидоза ( 4 больница), когда мы туда попали на консультацию в связи со снижением функции поджелудочной, нам безо вских обследований сразу поставили муковисцидоз. И дальше у нас была странная ситуация, когда мы доказывали врачу, что муковисцидоза у ребенка нет. (Его действительно нет). Три месяца жили в кошмаре. После этого мне даже целиакия кажется заболеванием не таким уж страшным.

olgalisa · 06-02-2007, 20:47

На муковисцидоз обычно делают потовую пробу в генетическом... Всеж вам лучше сходить к Ревновой и посидеть на строгой целиакийной и гипоаллергенной диете. Она не так сильно запугивает, как в генетическом, но диагноз "целиакия" любит всем ставить :-) Кстати при целиакии функция поджелудочной нарушена...И тоже пьют Креон.

Ала · 06-02-2007, 21:16

Потовую пробу в генетическом не делают. Единственный работающий хлоридный тест в 4-й больнице и чтобы его сделать нужно пройти полное обследование у них в стационаре, в котором запугивают по полной программе (Если вы сейчас не сделаете то, что говорим мы, то потом поздно будет = ваш ребенок умрет). А к Ревновой сходим если будет результат от диеты, для постановки окончательного диагноза. Вряд ли она сейчас предложит что-то кроме биопсии. Вообще за два года хождения по врачам глубоко разочаровалась в медицине. Большинство врачей даже вникнуть в проблему не хотят или не могут.

olgalisa · 06-02-2007, 23:03

Ревнова в вашу проблему вникнет - это похоже по ее части :-) Разочаровывайся-не разочаровывайся, а надо делать как лучше ребенку во всей этой ситуации. Мы вот встретили уже не одного грамотного и понимающего гастролога в поликлинике, 10 лет назад с этим было хуже - врачи учились по нашей карточке пугались от нашей непереносимости прививок и лекарств...

Nattallia · 07-02-2007, 07:08

Если нельзя делать биопсию (но я бы проконсультировалась не у одного врача и взвесила все "за" и " против"),тогда посидите на СТРОГОЙ диете.Через пол года может быть что- то проясниться.Если улучшения не будет,то возможно это не целиакия.При этом важно знать ,что вы диету НЕ нарушали.Некоторые улучшение ждут очень долго,возможно из- за того,что нарушения всё таки были,дети- народ хитрый,бывает и не уследишь что в рот попадёт ,кроме того,часто нет полной уверенности,что тот или иной продукт не содержит скрытый глютен...
А как давно вы сдавали кровь на АГА? Может стоит ещё раз сдать пока вы не так давно на диете сидите? Кто-то здесь писал,что сдавал второй раз и результат оказался другим.Если вы сдавали в МГЦ,можно ещё на Комсомола попробрвать ...Я понимаю,что деньги не малые,но поскольку биопсии у вас нет,лучше лишний раз убедиться что результаты верны.

Джур · 07-02-2007, 10:11

olgalisa
В Генетическом теперь тоже охотно ставят целиакию, ну или на худой конец - подозрение на целиакию... со всеми вытекающими последствиями в виде строгой диеты...:-)
А что касается пугания врачей в п/к карточкой - так и сейчас в некоторых п/к мало что изменилось (нам лично именно так "повезло"...

))))

...маленьким оффтопом - Креон - дорого стоит?

(мы с ним как раз начинаем знакомство...)

06-02-2007, 16:50	#1
Ала Активный участник Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: м. Приморская Сообщения: 545	У моего ребенка выявлена генетическая предрасположенность к целиакии при нормальных показателях АГА и тТГ. Постоянные поносы с семи месяцев. То улучшение, то ухудшение. На безмолочной диете с года. Врач сказала. что видимо не целиакия. но раз выявлена наследственная предрасположенность диету соблюдать нужно. Может быть кто-нибудь знает насколько значимым показателем в диагностике целиакии является определение наследственной предрасположенности. Врачи ничего конкретнолго не говорят.

06-02-2007, 18:49	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #2
olgalisa Элита Зарегистрирован: Aug 2006 Адрес: Сосновая поляна Сообщения: 2 648	Тут уже много обсуждали...Пришл к выводу, что целиакия имеет место быть как и при положительных, так и при отрицательных анализах....Посмотрите что будет на диете. Если через пол-года будет улучшение, то лучше на диете сидеть. И еще какой у вас рост-вес? Живот какой? У целиакии много признаков...

06-02-2007, 19:33	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #3
Nattallia Активный участник Зарегистрирован: Oct 2005 Сообщения: 310	Проконсультируйтесь у проф.Ревновой М.О.( Педиатричкеская Академия). Большая вероятность,что это всё же целиакия. Какие вы делали ещё обследования?

06-02-2007, 19:46	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #4
Ала Активный участник Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: м. Приморская Сообщения: 545	Моему Саше 3 года и 2 месяца. Рост 97 см., вес 13,5 кг. Выглядит худеньким, но сильно выпирающего живота нет. В возрасте одного года уже было подозрение на целиакию, 1,5 месяца на диете без улучшений. Стул был ужасный, 5 раз в день. В 5 больнице тогда поставили диагноз аллергическая энтеропатия, недостаточность поджелудочной железы. Полгода пили креон. Поджелудочная восстановилась, но стул все равно неважный. хотя иногда бывают совершенно непонятные периоды улучшения. На сегодняшний день дигноз постинфекционный хронический энтерит (как следствие перенесенной инфекции в возрасте 1 месяца). Но почитав о безглютеновой диете пришла к выводу, что соблюдали мы ее не полноценно, кроме того наложилась аллергия на молоко, м.б. поэтому тогда результата от диеты не было. Биопсию не рекомендует делать невропатолог, так как есть определенные проблемы с нервной системой. Диету соблюдаем уже три недели. На четвертый день диеты был совершенно нормальный стул, а на Саша заболел сальмонелезом. Так что сидим на диете, но о качестве стула говорить, пока не вылечена сальмонелла, бесполезно.

06-02-2007, 20:05	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #5
Ала Активный участник Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: м. Приморская Сообщения: 545	Честно говоря не очень хочу консультироваться у Ревновой, т.к. имею негативный опыт общения со специалистом, который занимается только одной проблемой. Было это в центре муковисцидоза ( 4 больница), когда мы туда попали на консультацию в связи со снижением функции поджелудочной, нам безо вских обследований сразу поставили муковисцидоз. И дальше у нас была странная ситуация, когда мы доказывали врачу, что муковисцидоза у ребенка нет. (Его действительно нет). Три месяца жили в кошмаре. После этого мне даже целиакия кажется заболеванием не таким уж страшным.

06-02-2007, 20:47	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #6
olgalisa Элита Зарегистрирован: Aug 2006 Адрес: Сосновая поляна Сообщения: 2 648	На муковисцидоз обычно делают потовую пробу в генетическом... Всеж вам лучше сходить к Ревновой и посидеть на строгой целиакийной и гипоаллергенной диете. Она не так сильно запугивает, как в генетическом, но диагноз "целиакия" любит всем ставить :-) Кстати при целиакии функция поджелудочной нарушена...И тоже пьют Креон.

06-02-2007, 21:16	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #7
Ала Активный участник Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: м. Приморская Сообщения: 545	Потовую пробу в генетическом не делают. Единственный работающий хлоридный тест в 4-й больнице и чтобы его сделать нужно пройти полное обследование у них в стационаре, в котором запугивают по полной программе (Если вы сейчас не сделаете то, что говорим мы, то потом поздно будет = ваш ребенок умрет). А к Ревновой сходим если будет результат от диеты, для постановки окончательного диагноза. Вряд ли она сейчас предложит что-то кроме биопсии. Вообще за два года хождения по врачам глубоко разочаровалась в медицине. Большинство врачей даже вникнуть в проблему не хотят или не могут.

06-02-2007, 23:03	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #8
olgalisa Элита Зарегистрирован: Aug 2006 Адрес: Сосновая поляна Сообщения: 2 648	Ревнова в вашу проблему вникнет - это похоже по ее части :-) Разочаровывайся-не разочаровывайся, а надо делать как лучше ребенку во всей этой ситуации. Мы вот встретили уже не одного грамотного и понимающего гастролога в поликлинике, 10 лет назад с этим было хуже - врачи учились по нашей карточке пугались от нашей непереносимости прививок и лекарств...

07-02-2007, 07:08	ответ для olgalisa на сообщение "Ревнова в вашу проблему вникнет - это..." #9
Nattallia Активный участник Зарегистрирован: Oct 2005 Сообщения: 310	Если нельзя делать биопсию (но я бы проконсультировалась не у одного врача и взвесила все "за" и " против"),тогда посидите на СТРОГОЙ диете.Через пол года может быть что- то проясниться.Если улучшения не будет,то возможно это не целиакия.При этом важно знать ,что вы диету НЕ нарушали.Некоторые улучшение ждут очень долго,возможно из- за того,что нарушения всё таки были,дети- народ хитрый,бывает и не уследишь что в рот попадёт ,кроме того,часто нет полной уверенности,что тот или иной продукт не содержит скрытый глютен... А как давно вы сдавали кровь на АГА? Может стоит ещё раз сдать пока вы не так давно на диете сидите? Кто-то здесь писал,что сдавал второй раз и результат оказался другим.Если вы сдавали в МГЦ,можно ещё на Комсомола попробрвать ...Я понимаю,что деньги не малые,но поскольку биопсии у вас нет,лучше лишний раз убедиться что результаты верны.

07-02-2007, 10:11	ответ для olgalisa на сообщение "На муковисцидоз обычно делают потовую..." #10
Джур Элита Зарегистрирован: Sep 2006 Адрес: Красное Село Сообщения: 1 604	olgalisa В Генетическом теперь тоже охотно ставят целиакию, ну или на худой конец - подозрение на целиакию... со всеми вытекающими последствиями в виде строгой диеты...:-) А что касается пугания врачей в п/к карточкой - так и сейчас в некоторых п/к мало что изменилось (нам лично именно так "повезло"... )))) ...маленьким оффтопом - Креон - дорого стоит? (мы с ним как раз начинаем знакомство...)