Давайте спасем ребенка вместе

[Крыксенок]

http://forum.cosmo.ru/index.php?showtopic=87890
здесь история молодой мамы

цитирую

Родила я 15 ноября очаровательную доченьку..как оказалось...она с хромосомным нарушением...нужна операция на сердце...затем на небе...возможно операция ручек...
Вобщем..всю беременность я нормально ходила..правда лежала в паталогии 2 раза..сначала из-за гестоза (водянка)...потом из-за белка в моче..
В первую мою "лежку" доченьке поставили СЗРП 1 степени...но вскоре его устранили..(она была маленькая по весу)...Потом легла в 35 недель и вплоть до самых родов...Поставили мне опять СЗРП и Многоводие...многоводие лечили антибиотиками...СЗРП-капельницами...в итоге у меня началась жуткая аллергия на что-то...я по ночам расчесывала себя до крови..длилось это недели полторы...и ровно в 38 недель я родила...
По сделанным 5 раз узи в беременность-ребеночек здоровый..все хорошо должно было быть...НО...лежа на родильном кресле..сразу после родов..мне сказали : "Забудь про этого ребенка...ты молодая...здоровая..через годик родишь еще"....не буду писать..что со мной творилось...
Меня положили в отдельную палату...в которой я пробыла неделю одна..а доченьку в инкубатор и сразу с кислородной маской....было видно-ребеночек больной..
После недели в роддоме меня выписали...а доченьку перевезли в Люберецкую Дескую Больницу на обследование..обследовали внутренние органы и т.п...К ним приехал генетик из МОНИК и взял ее кровь...впоследствии выяснилось...что у нее трисомия-9...Дополнительный хромосомный материал на коротком плече хромосомы 9..(хромосомное заболевание)..Но полный диагноз скажут попозже...(мы с мужем в эту пятницу едем сдавать анализы...для установления полного диагноза и прогноза на жизнь)....
Мы вызывали кардиохирурга из Бакулевского центра...он сказал что порок лечится...сам порок не летальный...но в совокупности с другими уродствами может дать обратный исход...а так...операция не самая сложная...
Говорят что бесплатно...но там кто его знает...да и на лапу требует каждый...
Операцию будут делать в 4-6 месяцев...(сейчас нам почти месяц)...до нее Вероничка должна где-нибудь находится под присмотром врачей...
Сейчас она лежит у нас в Серпухове в реанимации...сегодня я разговаривала с врачем..он сказал..что в пятницу мы ее выписываем....а Детская больница не хочетее брать...да и у них условий тут нет..(даже элементарного кислорода)...а из-за расщелины твердого и мягкого неба ее нельзя взять домой...так как кормят ее через зонд...
Вобщем...мы делаем все возможное..главное-это сделать операцию на сердце...чтобы она выжила...а там уж будем думать о другом....
На данный момент у нас паралич кистей и пальчиков некоторых..тройной порок сердца...расщелина(несращение) твердого и мягкого неба...короткая шея...проблемы с ушком..увеличена кажется печень...(я уж все и не упомню)...полное либо частичное отсутствие зрения...возможно и слуха...
В голове все на месте...но как правило...такие детки отстают в развитии...надеемся конечно...что нас это обойдет...
В роддоме мне всю неделю твердили как врачи..так и медсестра...чтобы я ее забыла...мол через год рожу другого...но нам не нужен другой...у нас есть наша принцесса...которой нужна ваша и наша помощь...
Любая информация...средства лечения...нам все пригодиться...лишь бы доченька выжила и выздоровила...может у кого-то такой же ребеночек..будем вместе справляться...и конечно же финансы...они нас подвели...сейчас мы в них очень нуждаемся..
Я сижу в темке ноябрята-декабрята..меня зовут Настя...если что...мой моб 89162636678...
Там мне девочки посоветывали открыть счет в банке...займусь этим завтра...
Спасибо всем за внимание .... надеюсь...что вас не отвлекла...
С Уважением,
МЫ...

Если кто медик-проконсультирует может нас...нам дорог любой совет...любая информация о диагнозе..и наших будущих возможностях...
МЫ С МУЖЕМ БУДЕМ ВСЕМ ПРИЗНАТЕЛЬНЫ!!!!
Забыла написать...мы родились 2300,48см.
В Люберцы нас привезли 1800кг...
В роддоме за нее уже не боролись....да и сертификат у меня из пакета вытащили...в то время...когда я рожала..
А вообще..про наш Серпуховский роддом могу очень многое написать...то..с чем я столкнулась...в общем пролежав там 6 недель...
Дело на 6 уголовных статей...(простите...не выдержала)


счет в рублевой валюте
Сбербанк России ОАО г. Москва
К/сч 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
Р/сч 30301810340000604040
Л/сч 42307.810.4.4040.2309385
в филиале 1554/082
Вид вклада Универсальный Сбербанк России
Осадчая Анастасия Александровна

[Иришечка]

Если кто медик-проконсультирует может нас...нам дорог любой совет...любая информация о диагнозе..и наших будущих возможностях...
МЫ С МУЖЕМ БУДЕМ ВСЕМ ПРИЗНАТЕЛЬНЫ!!!!
Ужасная история...((( что касается консультаций,то может мамочки из Особых деток что нибудь знают?

[JannaS]

Трисомия 9. Частота обнаружения трисомии 9 среди спонтанных абортов равна 1:1000 беременностей. Практически все зачатия кончаются внутриутробной гибелью носителя лишней хромосомы 9. Для больных характерно: выраженное физическое внутриутробное недоразвитие, ряд черепно-лицевых пороков (расщелина нёба, микрофтальмия), аномалия костей и суставов, порок сердца, пороки крупных сосудов, патология почек, выделительной системы, половых органов. Зафиксировано всего 5 живорождений. Продолжительность жизни не превышает трёх месяцев и двух недель.

[Maxim&S]

не исповедимы пути..... а вдруг выживет. Только вот не заню где инфу найти и врачей которые могут помочь

[Алена Жукова]

СТОП! Прогноз в описанном случае вполне благоприятный!

Синдром трисомий по короткому плечу 9-й хромосомы (9р+) - наиболее частая форма частичных трисомий (описано свыше 200 случаев).
Для больных с трисомией 9р+ характерны умственная отсталость, задержка роста, микроцефалия, антимонголоидный разрез глазных щелей, глубоко посаженные глаза, опущенные уголки рта, нос с характерным округлым кончиком, низко расположенные оттопыренные ушные раковины, недоразвитие ногтей и дистальных фаланг пальцев рук. Часто наблюдаются выступающие лобные кости, повышенная обволошенность, пятна цвета кофе с молоком на коже, эпикант, косоглазие, высокое дуто-образное нёбо, короткая шея, сколиоз, частичная синдактилия пальцев стоп. Примерно в четверти случаев обнаруживаются врожденные пороки сердца. Прогноз для жизни сравнительно благоприятный - описаны больные, достигшие преклонного возраста.

[Maxim&S]

а где же найти врача способного помочь этой крохотуле?

[Алена Жукова]

Они в Москве, переводятся в НЦЗД. Так что все будет хорошо.

[midzu]

В Особых детях много тем по расщелине неба, порокам сердца

Явки-пароли все там есть...

Бедная малышка. Сил и удачи родителям!

@@ @@ @@

[Ингемама Дапкунайте]

Сообщение от Kotya

В роддоме мне всю неделю твердили как врачи..так и медсестра...чтобы я ее забыла...мол через год рожу другого...но нам не нужен другой...у нас есть наша принцесса...которой нужна ваша и наша помощь...

я поражена бездушием врачей ну как можно такое матери говорить!!!!!!!

@@ @@ @@ @@ @@ любовь деалет чедеса, Бог вам в помощь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:flower :

[Ингемама Дапкунайте]

это врачей таких надо забыть, а не ребенка... я просто поражена

А девушка - настоящая и самая лучшая мама... жалко, что не удалось ей в тему ответить, жаль ничем не могу ей помочь