Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от alusj

Вес 15 кг. Спасибо Andre за Ваше внимание.

Я так и предполагал. 20 мг на кг веса - это нижняя граница, поэтому следите за весом. И что происходит на этой концентрации? Есть ли приступы, меняется ли ЭЭГ?
Что с ВБС? Этот вот показатель - прогностически не очень хорошо (вторичная билатеральная синхронизация).

[Мама Димки]

Сообщение от Andre®

Марина, а почему выбор врачей пал на бензонал? Что, все резервы препаратов исчерпаны? Кто это решил вводить Вам бензонал?
Я с ужасом вспоминаю своего ребенка на бензонале..постоянно пьяный и совершенно без тормозов, невменяемый просто...Я уж не говорю про привыкание...

ааааааааа................Вы меня совсем расстроили
Наш эпилептолог считает, что надо попробовать.....
Все остальные препараты мы уже перепробовали в разных комбинациях.
Мы пили топамакс, финлепсин, депакин, ламиктал, трилептал.....
И ничего не помогает
Осталась только кеппра, но почему-то нам не хотят ее назначать......

[РеДиСиНка]

Мариш, держитесь!!!
Все когда-то должно наладиться!
А по нашему с тобой вопросу веду работу ежедневно, но пока безрезультатно. Как только смогу получить - сообщу.

[Andre®]

Н-да...бензонал с депакином - это нехорошая комбинация. Депакин будет удлинять время вывода бензонала, усиливая все его побочные действия...

[Colibri]

Сообщение от Мама Димки

ааааааааа................Вы меня совсем расстроили
Наш эпилептолог считает, что надо попробовать.....
Все остальные препараты мы уже перепробовали в разных комбинациях.
Мы пили топамакс, финлепсин, депакин, ламиктал, трилептал.....
И ничего не помогает
Осталась только кеппра, но почему-то нам не хотят ее назначать......

Мариша, ты меня извини, конечно. Я знаю твою любовь и преданность вашему доктору. Но может быть все-таки попробовать поменять его в вопросах эпи? Ну посмотри на это попроще. Случай сложный у вас я понимаю. Понимаю, что ей доверяешь. Но может все-таки...Вы были уже у кого-нибудь другого?
Наша тоже слегка приобиделась, когда мы к Болдыревой сходили. К следуюущему приему отошла. Тут такое дело. Одна голова хорошо, а может другая увидит что-то другое? Или по другому?
Или может в Москву? Хотя я знаю, что ты против Москвы. Но хотя бы послушать кого-нибудь другого, третьего, пятого....

[wws]

"Я знаю твою любовь и преданность вашему доктору. Но может быть все-таки попробовать поменять его в вопросах эпи? Ну посмотри на это попроще."
"Или может в Москву?Хотя я знаю, что ты против Москвы. "
Я вот всеми руками за и поддерживаю.Более того подбор -пальцем в небо,как бы,тут все говорят.если этот врач не попадает-ну что ж -надо другого.
московский врач нам к примеру так, от вольного ,два раза за нашу жизнь остановил приступы,которые долго ни хрена не хотели останавливаться.Просто так оказалось, после достижения эффекта .Но в Самаре никто не мог.Почему мы его не всегда слушаемся, к примеру,нам надо развитие,а оно почти не идет.и с этим он не может помочь.

[wws]

Andre
Сделали ЭЭГ седня 20 мин.без измененийпо срав с прошлым.добавилось в описании только "полиспайк-волна".изменения за 1,5 мес из клиники:ребенок все ж стал спокойнее,больше улыбаться,днем спать стал,головой по-больше вертит,поддерживает по-утрам голову.как бы все стабильно стало,но развития серьезного нет,постоянная эпи активность.Ваше мнение скажите, пожалуйста ,надо ламиктал повышать?может на этой стабильности попробовать на развитие лечение малыми токами?в реацентре.или при эпи активности по мимо риска и толку не будет?

[Andre®]

Всякие электростимуляции лучше не делать. Эксперименты с электричеством при его избытке в голове опасны...Вы принимаете достаточно сильный ноотроп - ламиктал.
Напомните, сколько принимаете ламиктала на кг веса?

[Мама Димки]

Сообщение от Colibri

Мариша, ты меня извини, конечно. Я знаю твою любовь и преданность вашему доктору. Но может быть все-таки попробовать поменять его в вопросах эпи? Ну посмотри на это попроще. Случай сложный у вас я понимаю. Понимаю, что ей доверяешь. Но может все-таки...Вы были уже у кого-нибудь другого?
Наша тоже слегка приобиделась, когда мы к Болдыревой сходили. К следуюущему приему отошла. Тут такое дело. Одна голова хорошо, а может другая увидит что-то другое? Или по другому?
Или может в Москву? Хотя я знаю, что ты против Москвы. Но хотя бы послушать кого-нибудь другого, третьего, пятого....

Ир, я разве говорила, что бензонал нам Снегова назначила?
Я сказала, НАШ ЭПИЛЕПТОЛОГ.
Снегова невролог.
Она даже думать не могла нам бензонал назначить.
Мы теперь эпилептологом наблюдаемся, в ПНД. Можно сказать, нас принудили наблюдаться у нее, потому что она консультирует в ПНД. ПНД нам выписывает рецепты, психиатр в курсе наших проблем, знает, что приступы не проходят, вот и отправила нас наблюдаться у этого эпилептолога. А там тетенька сторонница старых препаратов, говорит, ее пациенты на бензонале и институт закончили и замуж повыходили.

И я ни в коем случае не против Москвы. Просто не вижу в этом смысла.Тратить деньги на поездку в Москву ( а унас их и так не много) для того, чтобы нам сказали, ну попробуйте вот это лекарство, а не поможет, попробуйте другое. Ни один даже очень грамотный эпилептолог не может наверняка знать какой именно препарат нам подойдет. Надо пробовать...В нашем случае только так, методом тыка. И только одно какое-то лекарство тоже не поможет, слишком большая область ГМ охвачена.
Поэтому в нашем случае - только комбинация препаратов.....
А ведь может быть и такое, что НИ ОДИН из всех существующих препаратов не сможет нам помочь

Сообщение от Colibri

Вы были уже у кого-нибудь другого?

Ир, ну конечно мы были у "кого-то другого". И я уже об этом ни один раз писала.
Мы были в Педиатрической Академии у Коростовцева, у Болдыревой мы тоже были.
Я вот честно скажу, мне она не понравилась. Не только как человек, но и как врач. Я бы не смогла ей доверять....
Я не хотела об этом писать на форуме, но видимо, придется. Почему-то все нас именно к ней отправляют.
Так вот, направила нас к Бодыревой наша невролог из пол-ки. Сказала, сходите проконсультируетесь, там и ЭЭГ сделаете. Нам тогда ЭЭГ надо было срочно сделать.
Мы последние были по записи, потом прием заканчивался. Она спросила у нас, что да как. С моих слов все напечатала. С назначенным нам лечением полностью согласилась. И сказала, "что если будете только у меня наблюдаться, я вам все скажу, что дальше делать." Она мне даже сказала, ЧТО я должна сказать нашему доктору, чтобы от нее отказаться. Мне кажется, что это.... не этично что-ли.....так поступать по отношению к своим коллегам.
И ВСЕ ! Сказала, можете идти.....Я была вообще в шоке...КПД от этой консультации был равен нулю. Я так и не поняла, зачем мы туда приходили.
Я спросила насчет ЭЭГ. Аппарат для ЭЭГ стоял у нее в кабинете. На что мне ответили, что "Сегодня (именно сегодня! ) ЭЭГ делается только платно, да и то, уже конец приема, поэтому нам они ее сделать не могут.
И как вы думаете, какое у меня должны быть отношение к врачу после такого приема?
Муж в это время сидел в коридоре, но слышимость там хорошая, поэтому он весь разговор слышал. Я вышла и спросила, что он по этому поводу думает. Он думал тоже, что и я. Сказал "Пойдем отсюда".
Может быть.....может быть нам просто не повезло, и Болдырева в тот день просто куда-то очень торопилась. Но наблюдаться у нее у меня теперь нет желания.

[Мама Димки]

Сообщение от РиДиСиНка

Мариш, держитесь!!!
Все когда-то должно наладиться!
А по нашему с тобой вопросу веду работу ежедневно, но пока безрезультатно. Как только смогу получить - сообщу.

Я тоже веду Поубивала бы всех
На выборы не пойду!!! так и сказала, что пока мне топамакс не выдадут - не пойду!
Я извиняюсь.....настроение у меня сегодня.....не очень

Сообщение от Andre®

Н-да...бензонал с депакином - это нехорошая комбинация. Депакин будет удлинять время вывода бензонала, усиливая все его побочные действия...

Не. Не с депакином
Это я просто перечислила все, что мы пили.
Сейчас мы пьем топамакс (200мг/сутки), финлепсин ретард (400 мг/сутки) и ламиктал (пили 150 мг/сутки, сейчас снизили до 50 мг/сутки). Димка 27 кг весит.
Нам бензонал вместо ламиктала назначают.
Когда мы ламиктал снижать стали, кол-во приступов не увеличилось, но они стали тяжелее и более длительными.