Детский хоспис. Должен быть.

[Nurka]

К сожалению, дети, как и взрослые, болеют раком. Многих детей удаётся спасти. Многих, но не всех...

Когда все способы лечения испробованы и средства помощи исчерпаны, ребёнка выписывают домой. Умирать. Потому что в больнице оставить такого пациента нельзя: нет свободных мест, нет разрешения на наркотические препараты, нет... А детского хосписа в нашем городе (как, впрочем, и в других городах) не существует.

Детский хоспис необходим, чтобы ребёнок оставшиеся ему дни прожил нормально, без боли и страданий. На дому, как показывает практика, проводить обезболивание невозможно.

Те, кто следил за судьбой Алисы, понимают, о чём речь.
Для остальных - http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=456202

Необходимо сделать всё возможное, чтобы такое не повторилось. Дети не должны страдать!

Нужно объединить усилия неравнодушных людей и достучаться-таки до власти. Требуется практическая помощь: необходимо поднять законы, выяснить факты, звонить и писать письма.

Этой темой активно занимается волонтёр БФ "Адвита" Елена Грачева. Вот пост http://lenagr.livejournal.com/25343.html#cutid1

Пожалуйста, все, кто может помочь, присоединяйтесь!

PS. Очень прошу по возможности высказываться по существу. Все понимают, что хоспис необходим - нужно что-то делать.

[МамаЛюля]

Девочки, я уже написала в теме Алисы, повторю здесь...
После похорон Алисы я разговаривала с Леной Грачевой (см. выше). Она плотно (т.е. стучится в пока еще запертые двери чиновников, выступает на конференциях онкологов и т.д.) занимается вопросом детского хосписа. Одной ей очень тяжело. Она очень просила помочь ей в сборе информации по детскому хоспису: на каком этапе строительство, выделяются ли деньги и куда идут (это уже, конечно, идеал), все нормативные акты по данному вопросу. С властью, чтобы она услышала и зашевелилась нужно разговаривать только опираясь на законы. Еще ей нужна вся информация по лицензированию медицинской деятельности, все, что касается оборота наркотиков. Я уже начала искать и вникать в документы. Девочки, кто может, уже с чем-то сталкивался по роду деятельности или по др. причинам, пожалуйста, помогите. Чем больше человек будет заниматься этим вопросом, тем быстрее у нас все получится!

[МамаЛюля]

Еще Лена просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным), как организована работа в детских хосписах в Европе и Америке. Это обращение к девочкам, которые там живут и читают ЛВ.

[Nurka]

Сообщение от МамаЛюля

Еще Лена просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным) в Европе и Америке. Это обращение к девочкам, которые там живут и читают ЛВ.

Особенно ценна информация о детях.

[Tvilling]

Сообщение от МамаЛюля

просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным), как организована работа в детских хосписах в Европе .

Нашла адрес, напишу запрос завтра. Если не будет ответа в течение недели (отпуска!), буду доставать их по телефону.

Вот, нашла кое-какие международные ссылки, подключайтесь:

EAPC (European Association for Palliative Care) www.eapcnet.org
IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) www.hospicecare.com
Hospice Information UK http://www.hospiceinformation.info
National Institute for Health and Clinical Excellence: Supportive and Palliative Care
www.nice.org.uk/page.aspx?o=110005
Palliative drugs www.palliativedrugs.com
Shaare Zedek Cancer Pain and Palliative Care Reference Database
www.chernydatabase.org
Center to Advance Palliative Care, New York www.capc.org

[tata_l]

Сообщение от МамаЛюля

Еще Лена просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным), как организована работа в детских хосписах в Европе и Америке. Это обращение к девочкам, которые там живут и читают ЛВ.

Живу в Израеле, но тему о Алисочки читала почти с самого начала вашей борьбы и всегда мысленно была с вами, с взрослым хосписом познакомилась пару лет тому назад в последние дни дедушки, они нам очень помогли в тежёлые дни ...
Каждое утро приезжала медсестра с врачём, врач смотрел состояние больного задовал разные вопросы , и давал медсестре указание по обезболеваюшему и против рвотним, медсестра записывала всё в карточку больного которая хранилась дома и оставляла лекарства и капельницы уже готовые с морфием и противорвотным, а я или мама по часам ставили их дедушке 3 раза в день у него в руке стояла уже готовая система надобыло только повесить мешок с водой и лекарством и повернуть колёсико, есле были вопросы или становилось хуже мы 24 часа в сутки 7 дней в неделю могли свезатся с медсестрой, а она с врачём есле небыла у неё ответа или она была не уверенна в чём то и в течение часа по надобности приезжала к нам ...
Сейчас для интереса полазила по нашим сайтам узнать есть ли у нас детский хоспис и как он работает , оказалось что детский хоспис возник всего несколько лет тому назад, а до етого был общий который занимался и детьми и взрослыми (уже около 20 лет), на сегоднешний день единственная разница между детским и взрослым это то что в детском работают детские медсёстра или те кто прошли подготовку для работы с такими детьми .
Хоспис у нас в стране не имеет матерьальную поддержку от государства, а чисто добровольная организация существующая на поддержке спонсоров и добрых людей .
Всё лечение и помощ больным и их семьям предоставляется бесплатно.
Только 10% из собранной суммы уходит на зарплаты .
К нам приходила медсестра которая работает за денёшку, а врачи они менялись приходили с разных поликлиник прошедшие специальную медецынскую и психологическую подготовку для работы с такими людьми, а также была лечишая врач с больницы .

А ещё для онкобольных детей устраивают праздники и разные поездки, а также помагают в получение образование студенты приходят домой к деткам и занимаются с ними за это студенты получают скидки в получение образование.
Кроме этого у деток у которых нет дома компьютера и старше 9 лет получают компьютер для учёбы у развлечение от организацие борьбы с раком ...

По теме на русском языке нашла только эту ссылку, но она помойму больше похожа на рекламу клинике, чем на информацыю http://www.shemere.co.il/treatment.p...instance_id=22
Ассоциация по борьбе с раковыми заболеваниями:
http://www.cancer.org.il/template/de...67&pageid=4082

П.С извеняюсь за ошибки так как пишу на транслите с переводчика , а также уже много лет не писала по русски.
Желаю удачи в этом не лёгком и нужном деле

[ghost68]

Девочки, если вы будете писать к руководству города письмо прошу ВАС поставте и мою подпись. Все координаты напишу по первому требованию.

[Nurka]

Сообщение от ghost68

Девочки, если вы будете писать к руководству города письмо прошу ВАС поставте и мою подпись. Все координаты напишу по первому требованию.

Когда будет готово открытое письмо, я сразу же сообщу, как можно подписаться под ним. Спасибо!

[Рептилия]

А тут что? (просто как то не очень понимаю)
http://kidshospice.org/component/opt...act/Itemid,38/

[Ромашка]

Сообщение от Рептилия

А тут что? (просто как то не очень понимаю)
http://kidshospice.org/component/opt...act/Itemid,38/

Они называются "Детский хоспис". Но у них нет стационара, они не имеют лицензии на выписывание наркотических анальгетиков. Они не могут составить схемы обезболивания.
Они занимаются только проведением праздников для больных деток.

Для примера история Алисы.. Алисочка была в больнице (в реанимации) уже 24 мая.
А сообщение на сайте хосписа появилось 11 июня, где они пишут, что хоспис приезжает к Алисе и купирует ей болевой синдром и оказывает поддержку родным.
Замечу, что пока Алиса была в больнице никто к ней не приезжал из хосписа, и помощь не оказывал. Ни моральную, ни материальную.
Последнее что они сказали нам по телефону "Мамочка, Вы же знаете, чем болеет ребенок, ну потерпите!"...

Недавно ухудшилось состояние еще двух наших пациентов: Вики В. и Алисы Л. Мы просим Вас о молитве за этих двух девочек. Поделимся с ними нашей любовью и силой!

К Вике и Алисе регулярно приезжают наши сотрудники, чтобы купировать болевой синдром и поддерживать родителей.

http://www.kidshospice.info/