Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
Закрыто |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
|
23-12-2006, 02:19 | #1 |
Наш человек
Зарегистрирован: Oct 2006
Адрес: м. Комендантский пр.
Сообщения: 5 189
|
Доброй ночи!
Очень часто заглядываю в Ваш раздел.. Все хочу задать свой вопрос.. Но никак не могу сформулировать.. Я искала по форуму, но не нашла. Не знаю, были ли подобные темы уже.. У моей племянницы рак. Ей поставили этот диагноз, когда еще ей не исполнился и годик.. Свой первый день Рождения она встречала в больничной палате с капельницей (делали первую химию). ей сделали операцию, вырезали 120 гр. злокачественной опухоли. Она находилась в ягодичной области. Но в прямой кишке пошли спайки из-за опухоли. Кишку вывели в бок. Когад сделали 5 химиотерапий, то сказали, что по анализам все хорошо. Делали томографию. Все чисто. С радостью выписали домой. сказали прийти на контроль через 2 месяца. Но мама девочки не выдержала и через месяц пересдала кровь.. Их срочно опять положили в больницу. Начался рецидив, пошли метостазы в легкие.. Сделали еще 4 химиотерапии. После анализов, рентгенов и томографий опять сказали, что все хорошо.. Не прошло опять имесяца, как опять рецидив.. Нашли опухоль за мочевым пузерем. Операцию делать сказали ен будут, сердечко не выдержит у малышки. Начали колоть препараты для сердца. И делать опять химии. На сегодняшний день малышка прошла 11 химиотерапий. Сейчас ей 2,2 г. Уже больше года она живетв хосписе на Песочной набережной. Консультировались у других врачей, они сказали, что может помочь пересадка костного мозга. Но на песочной с этми не согласны и говорят, что мы и так вылечим. Сейчас девочка дома. Их снова выписали домой месяц назад. Но сегодня опять сдали анализы.. Результат снова не утешительный. Показатели растут. Делали сегодня УЗИ. Профессор сказал, ч о ничего не видит. Что волноваться пока не надо.. Но как можно не волноваться?!.. Показатели медленно, но растут. Были 26, потом 45.. Сегодня уже 176. Мы не знаем, что делать дальше.. Может кто сможет подсказать, к кому можно еще обратиться? И вообще, реально ли вылечить рак? Мы так на жто надеемся.. Это дочка моего родного брата. Это его младшая дочь. Есть еще и старшая. У нее ДЦП. Ей почти 4 года (в феврале будет). Она не говорит, не ходит. Одна рука все время в тонусе, прижата плотно к себе. И она очень часто запрокидывает голову назад. И глазки сильно косят.. Часто бывают судороги. Она родилась в 29 недель. Вес был около 1 кг. Рост 37 см. 3 месяца пролежала в Мариинской больнице. Но потом все было нормально. Она начала развиваться, разжимала ручки, улыбалась, начала держать голову и гулить.. Но после 6 месяцев ей сделали БЦЖ. И все. Через пару недель ребенка было не узнать. Она начала запрокидывать голову назад, появился сильный тонус в ручках. Когда после летнего отпуска их пришла осматривать невропатолог, она была в шоке.. Не могла понять, что с ребенком. В 9 месяцев им поставили подозрение на ДЦП. А в год официально записали в карте - ДЦП. Они лечились в Колпино. Делали иглоукалывания. После этого был результат. Она переставала запрокидывать головку, разжимала ручки. Но это улучшение держалось не долго. Сейчас они лечаться у гомеопата. Им кто-то порекомендовал. Девочка сейчас начала набирать вес (была очень худенькой). И пытается ходить в специальных ходунках. Сейчас они еще ездят на силовые тренировки для таких деток. Т.е. им сказали, что надо ей набрать мышечную массу (поднакачать мыщцы), а то она не сможет учиться ходить, ножки слишком слабые. Вот такая беда в нашей семье.. Два ребенка-инвалида. И родители, которые не знают за что хвататься и куда мчаться.. Как можно победить рак? Чем помочь ребенку? Посоветуйте, пожалуйста.. Мы после сегодняшних анализов опять растерялись и не знаем, что делать дальше.. Извините, за столь длинный рассказ. Тяжело подбирать слова.. |
23-12-2006, 03:00 |
ответ для Ромашка на сообщение "Можно ли вылечить рак?"
#2
|
Наш человек
Зарегистрирован: Sep 2005
Адрес: юго-запад
Сообщения: 5 744
|
Сил Вам и вашему брату очень-очень много. На этом форуме к счастью вам мало смогут помочь в вопросах детской онкологии. Есть специальный сайт по этой заразе, там люди общаются и знают вё от и до. Поищите поиском, в топике о здоровье давали ссылку на него. очень Вам сочувствую.
|
23-12-2006, 14:35 |
ответ для Амаранта на сообщение "Сил Вам и вашему брату очень-очень..."
#3
|
|
Наш человек
Зарегистрирован: Oct 2006
Адрес: м. Комендантский пр.
Сообщения: 5 189
|
Цитата:
Сейчас только что разговаривала с мамой девочек. К ним утром приходил дед Мороз. Разговаривала с племянницей (у которой рак). Она мне рассказала, что дед Мороз подарил ей много конфет и куклу. Девочка вообще умница. Очень хорошо разговаривает, очень сообразительная. Так как они каждое воскресенье ходят в церковь, знает и рассказывает взрослым уже все обряды. Читает вслух наизусть молитвы.. Спасибо за Ваш отзыв. |
|
23-12-2006, 08:44 |
ответ для Ромашка на сообщение "Можно ли вылечить рак?"
#4
|
я старый солдат
Зарегистрирован: Sep 2003
Адрес: Москва
Сообщения: 6 561
|
может попробовать проконсультироватьс в Москве, в онкоцентре на Каширке?
они реально лучшие в стране. |
23-12-2006, 14:30 |
ответ для Маева на сообщение "может попробовать проконсультироватьс в..."
#5
|
|
Наш человек
Зарегистрирован: Oct 2006
Адрес: м. Комендантский пр.
Сообщения: 5 189
|
Цитата:
Да и денег за лечение просят очень много.. От 500 тыс. руб. С ними в палате лежал мальчик с мамой, они были в Москве, на Каширке. Но их там не взяли, т.к. они не могут оплатить лечение. А в Петербурге на Песочной набережной берут со всей страны и бесплатно. Поэтому больница переполнена.. Страшно видеть, когда туда приносят 3-х месячных малышей.. С раком печени, почек. Поэтому Каширка отпадает.. |
|
23-12-2006, 14:45 |
ответ для Ромашка на сообщение "К сожалению, они не берут таких деток....."
#6
|
|
я старый солдат
Зарегистрирован: Sep 2003
Адрес: Москва
Сообщения: 6 561
|
Цитата:
можно конкретнее? по направлению возьмут и не будут требовать таких денег, есть разные пути попадания в РОНЦ может все-таки вы дадите сюда какие то более конкретные данные? чем болен ребенок, какое лечение получал и получает пока раговор идет ни о чем я, например, не смогу вам помочь если у меня не будет полной информации. а так - подъехала бы на Каширку, пообщалась бы там |
|
23-12-2006, 15:03 |
ответ для Маева на сообщение "вот я как тоне поняла сути ответа - не..."
#7
|
|
Наш человек
Зарегистрирован: Oct 2006
Адрес: м. Комендантский пр.
Сообщения: 5 189
|
Цитата:
Диагноз мой племянницы звучит так: Германогенная опухоль. Эмбриональная карцинома. На Песочной сегодня сказали, что начнут делать 12-ую химию после праздников, т.е. после 11 числа. Но как сказала врач, если успеем.. И не потеряем ребекна раньше этого.. Т.к. показатели крови растут, организм отравляется.. И что будет через 2-3 недели они сказать не могут. Это только что мне сказала мама девочки. И еще сейчас на Песочной они остались без врача. Тот врач, который вел их, уволилась. И они не знают к кому попадут после праздников. |
|
23-12-2006, 15:33 |
ответ для Маева на сообщение "вот я как тоне поняла сути ответа - не..."
#8
|
|
Наш человек
Зарегистрирован: Oct 2006
Адрес: м. Комендантский пр.
Сообщения: 5 189
|
Цитата:
Лечение получала : Карбоплатин, випизит, циклофасфан 6 курсов по 5 дней. Блеомецитин, доксон 5 раз по 3 дня. Сейчас растет АФП (альфа-фета протеин). По УЗИ, рентгену на сегодняшний день ничего не видят. АФП на сегодня поднялся до 176. Еще две недли назад он был 46. В 31-ой больнице им сказали, что на сегодняшний день все ресурсы исчерпаны. Что более современных лекарств пока нет. Что может помочь пересадка костного мозга. |
|
23-12-2006, 15:42 |
ответ для Ромашка на сообщение "Чем болен ребенок, я уже написала:..."
#9
|
|
я старый солдат
Зарегистрирован: Sep 2003
Адрес: Москва
Сообщения: 6 561
|
Цитата:
на Каширке берут в любой стадии, если знают, что смогут помочь, они просто так детей не мучают.. в любом случае туда позвоню, пообщаюсь, но... |
|
23-12-2006, 09:10 |
ответ для Ромашка на сообщение "Можно ли вылечить рак?"
#10
|
Элита
Зарегистрирован: Jan 2006
Адрес: SPb, Озерки
Сообщения: 2 366
|
сил и терпения всей вашей семье.... детишкам - самого главного - здоровья...
если могут помочь радиологические методы лечения, то лучшим в России считается Медицинский радиологический научный центр РАМН (г. Обнинск, Калужская обл.) а с Каширкой - хорошая идея, попробуйте позвонить сначала и описать ситуацию (лучше конечно сразу найти зав.отделением по профилю - может москвичи смогут чем помочь в поиске координат), скорее всего подскажут - имеет смысл к ним ехать или нет... |