Много-много вопросов. Что делать с ЭПИЛЕПСИЕЙ? :((( - Littleone 2006-2009

Jamm · 11-01-2007, 02:24

Свершилось

Второй приступ, спустя полгода.

Сегодня по результатам ЭЭГ в Педиатрической Академии был поставлен диагноз: криптогенная лобная эпилепсия.

Я пока пребываю в неком шоке, не знаю куда себя девать, что делать. ЗА полгода были прочитаны тонны информации, а со временем мы расслабились, ведь первый приступ мог быть и последним. Собсно, зря расслабились. Положенный ЭЭГ-контроль не был сделан.

Я понимаю- эпилепсия, конечно, не приговор. Но как теперь жить? В смысле, не как себя успокаивать, а как логично было бы поступать сейчас в плане самоорганизации?

Что делать с лечением?
Вопросов много

.
1. Прошу ответа у тех, кто хоть что-то знает по поводу самого приступа (может, у кого-то было то же самое). У ребенка оба приступа длились более 20 минут (бессознательное состояние, "заплывшие" глаза, обмякшее тело, рвота), потом крепкий сон на 4-5 часов. Никто из врачей ничего вменяемого по этому поводу не говорит.

В литературе про такие длительные приступы ни слова.
2. Назначение препаратов. Назначен Депакин-Хроно (250 раз в сутки перед сном неделю, и по 500 далее). Это не препарат. Это трындец какой-то.

От его побочек бросает в дрожь.
Я понимаю, что тут не врачебный консиллиум, но интересен конкретно ВАШ случай. После какого по счету приступа вы начали принимать лекарства? Есть ли смысл в выжидательной тактике (скажем, по мнению вашего лечащего врача)? Стоит ли подождать третьего приступа, если первые два были с перерывом аж в полгода?
Гузева (проф.неврологии Педиатрической Академии) рекомендовала начинать пить Депакин, но если есть возможность пройти МРТ в ближайшее время, то принимать пока его не стоит.
3. Собсно, как я понимаю, надо для начала пройти МРТ, сдать биохимию крови и только потом назначать такие серьезные лекарства?
4. Стоит ли пройти ЭЭГ еще раз, скажем, через неделю (как советуют в книгах)?
5. Как у вас с депакином? В смысле побочных явлений? Отстает ли умственное развитие из-за него? У меня дите наконец-то стало выдавать хоть какие-то слова, за последний месяц целых 6 слов

Как не хочется, чтобы все это сошло на нет

6. Какой образ жизни вести? Что делать, если намечается дальняя поездка, например? Или поход на праздник? А если ЭТО случится в метро?

Блин, страшно.

7. Скажите мне, чем на деле отличаются диагнозы "судорожный синдром", "эписиндром" от "эпилепсии"?

Вопрос отдельно, нашему спецу

Andre (если он читает эту тему). Щас сяду на шею

Вы не могли бы прокомментировать ЭЭГ и заключение?

Я снова все про этот Депакин. Боюсь его давать, это не Пантогам какой-то, это что-то ужасное

Может, не стит его пока давать, по крайней мере, пока не пройдем все обследования ( при условии, что приступов не будет)?

PS Простите, если я вообще с такими вопросами, возможно, глупыми. Но чужой опыт тоже очень важен. О нем нет ни слова в книгах.

Jamm · 11-01-2007, 02:27

А еще. Депакин в какой аптеке дешевле и надежнее? Сироп вкусный (боюсь, что выплюнет)?

Magnit · 11-01-2007, 10:16

Отчитаюсь первая, по пунктам:
1. Приступ может быть какого угодно вида, у каждого свой. Поэтому ничего что не нашли похожего в литературе.
2. Депакин-хроно это не трындец, это препарат, позволяющий вылечить эпилепсию. Конечно это не панацея, помогает не всем и не всегда, но помогает многим. Все противосудорожные препараты - токсичны. И у всех масса неприятных побочек. Заметьте, в листочке указаны все возможные побочки. Совсем необязательно, что вы получите их. У нас нас, например, энурез и рассеянное внимание, все. У вас, возможно, будет что-нибудь другое. А может и не будет вовсе. В любом случае приступ гораздо страшнее побочек. Прием депакина сопровождается анализами крови, так что самые страшные побочки (панкреатит как у Андрея) вы не пропустите.
То что у вас эпилепсия - не сомневайтесь. Два приступа - убедительное доказательство. Отказ от приема противосудорожных препаратов повлечет ухучшение и углубление. Вам это надо?
Если вы сомневаетесь в назначенном лечении, проконсультируйтесь с другими врачами. МРТ сделать надо, оно покажет очаг. Мы делали в МАПО.
3. Зачем вам сдавать биохимию? У вас же (кроме эпи) здоровый ребенок, гепатита нет? Значит биохимия будет в норме.
4. ЭЭГ можно проводить сколько угодно раз.
5. На умственное развитие отрицательно влияют эпи-приступы, а не депакин. От депакина только может быть (необязательно!) сонливость, рассеянное внимание и т.д. читай инструкцию.
6. Может у ребенка будет аура? Или будете уносить в сторонку. Только не замыкайтесь в четырех стенах.
7. Словоблудие какое-то

. Эпи или есть или ее нет. Нельзя быть немножно беременной.

И последнее, начинать прием депакина надо очень и очень постепенно и долго.
Удачи!

Jamm · 12-01-2007, 03:46

Цитата:

1. Приступ может быть какого угодно вида, у каждого свой. Поэтому ничего что не нашли похожего в литературе.

Вот это и смущает- литературы много, и дома, и в инете. Но нигде ни слова. У ребенка приступы похожи по описанию на синдром Панайотпуолса (снова неправильно пишу, исправьте ,пожалуйста, знающие люди, а то поисковик даже не выдает

). Но там затылок, а у моего лоб.

Цитата:

То что у вас эпилепсия - не сомневайтесь. Два приступа - убедительное доказательство. Отказ от приема противосудорожных препаратов повлечет ухучшение и углубление. Вам это надо?

Да я и не сомневаюсь. Единственное, что я сейчас буду делать по рекомендации- выжидать до окончания всех исследований и не пить Депакин. Конечно, если не будет приступов. Если третий случится- начнем сразу. В любом случае- все сугубо индивидуально, кто знает, будет ли третий в ближайшие полгода или нет. Если был первый- есть возможность второго (у любого человека может быть единичный), если же есть второй- то 75%, что будет третий. А я, как мама, пытаюсь хоть на что-то надеяться, хотя бы на эти жалкие 25% и оттянуть по возможности прием реально опасного препарата. Когда мне советовали не поить ребенка Глиатилином и Пантогамом ("зачем травить?"), я никого не слушала, т.к. понимала, что это пойдет на пользу и не принесет ВРЕДА. А от инструкции к Депакину меня трясет уже третий день.

Цитата:

5. На умственное развитие отрицательно влияют эпи-приступы, а не депакин. От депакина только может быть (необязательно!) сонливость, рассеянное внимание и т.д. читай инструкцию.

Ну, а мало? Я вот прочитала, что у детей с эпи редко бывает IQ выше 70-75, а это вообще мало! Скажем, круглый "троечник".

Цитата:

6. Может у ребенка будет аура? Или будете уносить в сторонку. Только не замыкайтесь в четырех стенах.

Ага. И в сторонке его будет рвать, как и было при обоих приступах, а любопытные окружающие столпятся кругом и будут пялиться. Тем более, ребенок мулат, и так внимание слишком повышенное.

Спасибо, что ответили.

Я внимательно почитала тему Андрея про эпи. Теперь меня колбасит еще больше.

Андрей, ну услышьте меня!!!

Andre® · 14-01-2007, 17:49

Цитата:

Сообщение от Jamm

Ну, а мало? Я вот прочитала, что у детей с эпи редко бывает IQ выше 70-75, а это вообще мало! Скажем, круглый "троечник".

Настя, это ерунда. Очень много великих людей страдали эпилепсией, не было тогда и терапии и дураками они не стали, даже вошли в истории на все времена.

BabyLu · 14-01-2007, 23:48

Цитата:

Сообщение от Аndrе

Настя, это ерунда. Очень много великих людей страдали эпилепсией, не было тогда и терапии и дураками они не стали, даже вошли в истории на все времена.

Даже великий Цезарь в том числе.

Ritena · 15-01-2007, 00:26

Цитата:

Сообщение от BabyLu

Даже великий Цезарь в том числе.

И Достоевский, и Чайковский, и Ван Гог, и Флобер, и ...
Если мы тут начнем всех вспоминать - утонем.

Казипуська · 03-05-2007, 18:11

Цитата:

Сообщение от Jamm

Ну, а мало? Я вот прочитала, что у детей с эпи редко бывает IQ выше 70-75, а это вообще мало! Скажем, круглый "троечник".

Ой...можно я повозмущаюсь..хотя приступы начались в 14 лет: "серебро" в школе, красный диплом в иституте, IQ - 130 в беременном состоянии....

Andre® · 03-05-2007, 21:29

Цитата:

Сообщение от Казипуська

Ой...можно я повозмущаюсь..хотя приступы начались в 14 лет: "серебро" в школе, красный диплом в иституте, IQ - 130 в беременном состоянии....

А я Вас вспоминал

но написать не решился. Рад, что у Вас такой оптимистичный настрой

Казипуська · 04-05-2007, 08:49

Цитата:

Сообщение от Andre®

А я Вас вспоминал

но написать не решился. Рад, что у Вас такой оптимистичный настрой

Спасибо, Андрей.

Оказали мне тогда неоценимую помощь, потому как Ноговицын к сожалению помог теми же рекомендациями, что и Вы - 5 мг фолиевой.

В Бехтерева сказали-ничего не делать-все будем делать после родов. В Сканди (ведусь там) невролог не совсем компетентен, поэтому как решила-так и веду свою линию-пью клоназепам. миоклония немного вернулась-но из-за того, что повышенная нагрузка+нервотрепка на работе-но слава богу-уже скоро в декрет.

Но уверенность, что с моей малышкой все хорошо, которую вселили в меня Вы и мой муж-результат-если и идет токсикоз второй половины-то причина-вовсе не эпи...
Вобщем-спасибо огромнейшее....ЛВ - это сила....
И если вдруг-пишите-очень приятно общаться с Вами.

11-01-2007, 02:24	#1
Jamm Элита Зарегистрирован: Oct 2003 Сообщения: 2 416	Свершилось Второй приступ, спустя полгода. Сегодня по результатам ЭЭГ в Педиатрической Академии был поставлен диагноз: криптогенная лобная эпилепсия. Я пока пребываю в неком шоке, не знаю куда себя девать, что делать. ЗА полгода были прочитаны тонны информации, а со временем мы расслабились, ведь первый приступ мог быть и последним. Собсно, зря расслабились. Положенный ЭЭГ-контроль не был сделан. Я понимаю- эпилепсия, конечно, не приговор. Но как теперь жить? В смысле, не как себя успокаивать, а как логично было бы поступать сейчас в плане самоорганизации? Что делать с лечением? Вопросов много . 1. Прошу ответа у тех, кто хоть что-то знает по поводу самого приступа (может, у кого-то было то же самое). У ребенка оба приступа длились более 20 минут (бессознательное состояние, "заплывшие" глаза, обмякшее тело, рвота), потом крепкий сон на 4-5 часов. Никто из врачей ничего вменяемого по этому поводу не говорит. В литературе про такие длительные приступы ни слова. 2. Назначение препаратов. Назначен Депакин-Хроно (250 раз в сутки перед сном неделю, и по 500 далее). Это не препарат. Это трындец какой-то. От его побочек бросает в дрожь. Я понимаю, что тут не врачебный консиллиум, но интересен конкретно ВАШ случай. После какого по счету приступа вы начали принимать лекарства? Есть ли смысл в выжидательной тактике (скажем, по мнению вашего лечащего врача)? Стоит ли подождать третьего приступа, если первые два были с перерывом аж в полгода? Гузева (проф.неврологии Педиатрической Академии) рекомендовала начинать пить Депакин, но если есть возможность пройти МРТ в ближайшее время, то принимать пока его не стоит. 3. Собсно, как я понимаю, надо для начала пройти МРТ, сдать биохимию крови и только потом назначать такие серьезные лекарства? 4. Стоит ли пройти ЭЭГ еще раз, скажем, через неделю (как советуют в книгах)? 5. Как у вас с депакином? В смысле побочных явлений? Отстает ли умственное развитие из-за него? У меня дите наконец-то стало выдавать хоть какие-то слова, за последний месяц целых 6 слов Как не хочется, чтобы все это сошло на нет 6. Какой образ жизни вести? Что делать, если намечается дальняя поездка, например? Или поход на праздник? А если ЭТО случится в метро? Блин, страшно. 7. Скажите мне, чем на деле отличаются диагнозы "судорожный синдром", "эписиндром" от "эпилепсии"? Вопрос отдельно, нашему спецу Andre (если он читает эту тему). Щас сяду на шею Вы не могли бы прокомментировать ЭЭГ и заключение? Я снова все про этот Депакин. Боюсь его давать, это не Пантогам какой-то, это что-то ужасное Может, не стит его пока давать, по крайней мере, пока не пройдем все обследования ( при условии, что приступов не будет)? PS Простите, если я вообще с такими вопросами, возможно, глупыми. Но чужой опыт тоже очень важен. О нем нет ни слова в книгах.

11-01-2007, 02:27	ответ для Jamm на сообщение "Много-много вопросов. Что делать с..." #2
Jamm Элита Зарегистрирован: Oct 2003 Сообщения: 2 416	А еще. Депакин в какой аптеке дешевле и надежнее? Сироп вкусный (боюсь, что выплюнет)?

11-01-2007, 10:16	ответ для Jamm на сообщение "Много-много вопросов. Что делать с..." #3
Magnit Старожил Зарегистрирован: Jan 2006 Сообщения: 1 267	Отчитаюсь первая, по пунктам: 1. Приступ может быть какого угодно вида, у каждого свой. Поэтому ничего что не нашли похожего в литературе. 2. Депакин-хроно это не трындец, это препарат, позволяющий вылечить эпилепсию. Конечно это не панацея, помогает не всем и не всегда, но помогает многим. Все противосудорожные препараты - токсичны. И у всех масса неприятных побочек. Заметьте, в листочке указаны все возможные побочки. Совсем необязательно, что вы получите их. У нас нас, например, энурез и рассеянное внимание, все. У вас, возможно, будет что-нибудь другое. А может и не будет вовсе. В любом случае приступ гораздо страшнее побочек. Прием депакина сопровождается анализами крови, так что самые страшные побочки (панкреатит как у Андрея) вы не пропустите. То что у вас эпилепсия - не сомневайтесь. Два приступа - убедительное доказательство. Отказ от приема противосудорожных препаратов повлечет ухучшение и углубление. Вам это надо? Если вы сомневаетесь в назначенном лечении, проконсультируйтесь с другими врачами. МРТ сделать надо, оно покажет очаг. Мы делали в МАПО. 3. Зачем вам сдавать биохимию? У вас же (кроме эпи) здоровый ребенок, гепатита нет? Значит биохимия будет в норме. 4. ЭЭГ можно проводить сколько угодно раз. 5. На умственное развитие отрицательно влияют эпи-приступы, а не депакин. От депакина только может быть (необязательно!) сонливость, рассеянное внимание и т.д. читай инструкцию. 6. Может у ребенка будет аура? Или будете уносить в сторонку. Только не замыкайтесь в четырех стенах. 7. Словоблудие какое-то . Эпи или есть или ее нет. Нельзя быть немножно беременной. И последнее, начинать прием депакина надо очень и очень постепенно и долго. Удачи!