генетическая предрасположенность к целиакии

[Ала]

У моего ребенка выявлена генетическая предрасположенность к целиакии при нормальных показателях АГА и тТГ. Постоянные поносы с семи месяцев. То улучшение, то ухудшение. На безмолочной диете с года. Врач сказала. что видимо не целиакия. но раз выявлена наследственная предрасположенность диету соблюдать нужно. Может быть кто-нибудь знает насколько значимым показателем в диагностике целиакии является определение наследственной предрасположенности. Врачи ничего конкретнолго не говорят.

[olgalisa]

Тут уже много обсуждали...Пришл к выводу, что целиакия имеет место быть как и при положительных, так и при отрицательных анализах....Посмотрите что будет на диете. Если через пол-года будет улучшение, то лучше на диете сидеть. И еще какой у вас рост-вес? Живот какой? У целиакии много признаков...

[Nattallia]

Проконсультируйтесь у проф.Ревновой М.О.( Педиатричкеская Академия). Большая вероятность,что это всё же целиакия. Какие вы делали ещё обследования?

[Ала]

Моему Саше 3 года и 2 месяца. Рост 97 см., вес 13,5 кг. Выглядит худеньким, но сильно выпирающего живота нет. В возрасте одного года уже было подозрение на целиакию, 1,5 месяца на диете без улучшений. Стул был ужасный, 5 раз в день. В 5 больнице тогда поставили диагноз аллергическая энтеропатия, недостаточность поджелудочной железы. Полгода пили креон. Поджелудочная восстановилась, но стул все равно неважный. хотя иногда бывают совершенно непонятные периоды улучшения. На сегодняшний день дигноз постинфекционный хронический энтерит (как следствие перенесенной инфекции в возрасте 1 месяца). Но почитав о безглютеновой диете пришла к выводу, что соблюдали мы ее не полноценно, кроме того наложилась аллергия на молоко, м.б. поэтому тогда результата от диеты не было. Биопсию не рекомендует делать невропатолог, так как есть определенные проблемы с нервной системой. Диету соблюдаем уже три недели. На четвертый день диеты был совершенно нормальный стул, а на Саша заболел сальмонелезом. Так что сидим на диете, но о качестве стула говорить, пока не вылечена сальмонелла, бесполезно.

[Ала]

Честно говоря не очень хочу консультироваться у Ревновой, т.к. имею негативный опыт общения со специалистом, который занимается только одной проблемой. Было это в центре муковисцидоза ( 4 больница), когда мы туда попали на консультацию в связи со снижением функции поджелудочной, нам безо вских обследований сразу поставили муковисцидоз. И дальше у нас была странная ситуация, когда мы доказывали врачу, что муковисцидоза у ребенка нет. (Его действительно нет). Три месяца жили в кошмаре. После этого мне даже целиакия кажется заболеванием не таким уж страшным.

[olgalisa]

На муковисцидоз обычно делают потовую пробу в генетическом... Всеж вам лучше сходить к Ревновой и посидеть на строгой целиакийной и гипоаллергенной диете. Она не так сильно запугивает, как в генетическом, но диагноз "целиакия" любит всем ставить :-) Кстати при целиакии функция поджелудочной нарушена...И тоже пьют Креон.

[Джур]

olgalisa
В Генетическом теперь тоже охотно ставят целиакию, ну или на худой конец - подозрение на целиакию... со всеми вытекающими последствиями в виде строгой диеты...:-)
А что касается пугания врачей в п/к карточкой - так и сейчас в некоторых п/к мало что изменилось (нам лично именно так "повезло"... ))))

...маленьким оффтопом - Креон - дорого стоит? (мы с ним как раз начинаем знакомство...)

[Ала]

Сегодня с утра все уже кажется не таким страшным как вчера вечером. Действительно, встречалось много хороших компетентных врачей. Например Корниенко Е.А. из 5-й больницы (она рецензент на книгу Ревновой) нам очень помогла. но она к сожалению мало доступна. Уже несколько месяцев не могу дозвонится. Гастроэнтеролог, которая консультитрует нас сейчас опытный и очень внимательный врач, но она очень осторожна в постановке "тяжелых" диагнозов. И она тоже считает, что в нашем случае биопсию лучше не делать. (Диагноз нейрогенный мочевой пузырь, т.е. ребенок каждые 15 минут хочет писать, долго лечились стало намного лучше, но ухудшается при любом стрессе, иногда вплоть до недержания мочи, если сейчас биопсию сделаем двухгодичный курс лечения можно начинать снова, причем без гарантиии успеха).


Креон стоит примерно 200 р. за упаковку в которой 20 капсул. Мы принимали по половинке капсулы 4 раза в день ( каждой едой). Но у всех разные дозировки.

[Ала]

Потовую пробу в генетическом не делают. Единственный работающий хлоридный тест в 4-й больнице и чтобы его сделать нужно пройти полное обследование у них в стационаре, в котором запугивают по полной программе (Если вы сейчас не сделаете то, что говорим мы, то потом поздно будет = ваш ребенок умрет). А к Ревновой сходим если будет результат от диеты, для постановки окончательного диагноза. Вряд ли она сейчас предложит что-то кроме биопсии. Вообще за два года хождения по врачам глубоко разочаровалась в медицине. Большинство врачей даже вникнуть в проблему не хотят или не могут.

[olgalisa]

Ревнова в вашу проблему вникнет - это похоже по ее части :-) Разочаровывайся-не разочаровывайся, а надо делать как лучше ребенку во всей этой ситуации. Мы вот встретили уже не одного грамотного и понимающего гастролога в поликлинике, 10 лет назад с этим было хуже - врачи учились по нашей карточке пугались от нашей непереносимости прививок и лекарств...