Дисплазия. Помогите разобраться. Очень нужны советы знатоков.

[Okeana]

Сообщение от Мама Кости

а что дает поход в МГЦ? мы вот пришли с дисплазией, так нам вообще стали лепить целиакию. А по поводу дисплазии только УЗИ сердца и назначили.
Кстати, дополню, что у больных с дисплазией страдает иммунитет.

Я тоже из похода в МГЦ ничего нового не узнала, разве что дали направление на электромиографию, чтобы снять возможность миопатии.

[Муррр]

Сообщение от крастик

все пропущу, но не это
Надя:flowe r:

спс

[Муррр]

Сообщение от Дэн

Прививки могли быть вторичны, то есть проблемы были, а прививки их усугубили. недоношенность и ДЦП связь веьсма тоже сомнительная. Мы были доношенными, но проблемы с были: сели только в 10 месяцев, мышцы не держали, так называемая мышечная гипотония, а это уже было ДСТ. Тут вертебролог нужен массаж, ЛФК обязательно, без постоянного ЛФК мышцы опять уйдут. Зубы сыпятся видимо из-за плачевного состояния микроэлементов, здесь надо разобраться в чем дело. Терзайте врачей изо всех сил, а в МГЦ сходите конечно еще раз.

ну в нашем случае связана нормально - были кровоизлияния 2 ст, гипоксия ПЭП, ребенок не задышал нормально сразу, только пискнул пару раз... провалялся на столе пару мин, потом тока понесли в реанимацию на другой этаж. Через полторы недели когда сделали снимок легких - мне сказали мы не знаем чем он дышет - в легких просвета нет вобще - они не раскрылись (даже куросольф не помог, потому что его влили не туда), а он уже как два дня сам дышал - короче времени на отмирание клеток было полно, плюс те же прививки... У нас тонус где то повышен, где то снижен, например голову с положения лежа на спине, когда за руки подтягивала долго не мог поднять, а вот лежа на животе задирал оочень высоко - гипертонус.

У вертебролога были в 4 мес - стали спать хотя бы после прививок.

По поводу микроэлементов - самое интересное, то того, что по идее необходимо для эмали зубов - кальция и фосфора - в норме...

[МамаТема]

Что-то я ничего опять не понимаю. Напишите, пожалуйста, какие обследования (желательно по максимуму) нужно пройти (каких врачей нужно посетить, вроде, поняла), чтобы выяснить все точно про наличие дисплазии?

Аааааа! Мне уже плохо. Почитала, примерила на своего ребенка. Пишу про своего: кальций с рождения отрицательный (в моче отрицательный, биохимия - пониженный), зубки смотрели, вроде нормальные, глаза в норме. Биохимию сдавали не один раз, вроде все в пределах нормы, есть небольшие увеличения по некот. показателям, но курс эсенциале и др. препаратов периодически приводят в норму. Поджелудочная работает не очень (но у нас депакин). Проходим обследование -титрование ЦМВ (его антитела или мои). Генетик претензий не имет пока, сказал показать в сентябре (т.е. через полгода). У ортопеда были больше года назад. Бегает деть - похоже на семенение, особо не отрывая ног от земли. Невролог (ттт) претензий не имеет (кроме эпи). Вес норма, рост норма. Сердце - 130 ударов в мин., См ранний ре...зации. Ритм синусовый, не... би..ада п.н.п.... (вобщем почерк вообще не разборчивый). Кто-нибудь может это расшифровать? Скажите мне ЧТО ЭТО? Это на что-нибудь из вами описанного похоже? Может мне на что-то нужно обратить внимание, может, и моему детю тоже обследования не помешали бы?

[Мама Кости]

Сообщение от МамаТема

Сердце - 130 ударов в мин., См ранний ре...зации. Ритм синусовый, не... би..ада п.н.п.... (вобщем почерк вообще не разборчивый). Кто-нибудь может это расшифровать? Скажите мне ЧТО ЭТО? Это на что-нибудь из вами описанного похоже? Может мне на что-то нужно обратить внимание, может, и моему детю тоже обследования не помешали бы?

Вероятно,
Пульс - 130 ударов в мин., См ранней реполяризации(?). Ритм синусовый, неритмичный (?), блокада(?) п.н.п Гиса(?) (правой ножки пучка Гиса). Похоже?
Больше всего сомневаюсь по поводу неритмичного, потому что всегда говорят аритмичный.
А вот по поводу того, насколько это все серьезно - не скажу. У детей свои особенности, что возрастное, а что патология я просто не знаю. Это спросите у педиатров, ещё лучше - у детских кардиологов.

[МамаТема]

Сообщение от Мама Кости

Вероятно,
Пульс - 130 ударов в мин., См ранней реполяризации(?). Ритм синусовый, неритмичный (?), блокада(?) п.н.п Гиса(?) (правой ножки пучка Гиса). Похоже?
Больше всего сомневаюсь по поводу неритмичного, потому что всегда говорят аритмичный.
А вот по поводу того, насколько это все серьезно - не скажу. У детей свои особенности, что возрастное, а что патология я просто не знаю. Это спросите у педиатров, ещё лучше - у детских кардиологов.

Спасибо большое за расшифровку. Да, все похоже. Только "неретмичный" не подходит, потому что буквы "р" в слове не прослеживается. После "не" или "ни" в этом слове идет, по-моему" толи "ш", толи непонятно что. Вобщем, если писать прямо такими же закорючками, то из этих букв этого слова получается "нешешеая" (ну, где-то так). Что за слово это может быть? Насколько страшно то, что нам по сердцу написали? То есть нам стоит пройти обследования на дисплазию? Тогда какой комплекс анализов и иследований сделать?

[Okeana]

Мы делали в ДДЦ на Олеко Дундича, на микроэлементы (штук восемь: железо, медь и т.д.) и гормоны (остеокальцин и еще что-то, точно не помню, а под рукой нет результатов анализов). В любом случае Вам надо, чтобы эти анализы назначил врач - расшифровывать-то он будет.
Вам надо или к кардиологу хорошему, или к невропатологу (про Кадурину я уже написала).
А почему Вы думаете, что у вас ДСТ?? я так и не поняла... может, не надо искать то, чего нет?
Тем более если у невропатолога нет претензий... Найдите кардиолога, делайте массаж - он никому лишним не бывает, ходите в бассейн - тоже нужная вещь... В любом случае даже с ДСТ все лечение сводитсяч в основном к этому комплексу процедур (ЛФК, массаж, форез, бассейн).
Все равно, пока что-то явно не проявится, никакой врач вса лечить толком не начнет. Тем более наши врачи.
Правильно тут написали, что надо землю рыть, пока чего-нибудь от них добьешься. А еще у меня есть подозрение, что такие системные болезни они и не умеют толком лечить.
Кстати, Кадурина специализируется именно на ДСТ, даже книга ее то ли вышла уже, то ли должна выйти (на эту тему)

[Мама Кости]

Сообщение от МамаТема

Спасибо большое за расшифровку. Да, все похоже. Только "неретмичный" не подходит, потому что буквы "р" в слове не прослеживается. После "не" или "ни" в этом слове идет, по-моему" толи "ш", толи непонятно что. Вобщем, если писать прямо такими же закорючками, то из этих букв этого слова получается "нешешеая" (ну, где-то так). Что за слово это может быть? Насколько страшно то, что нам по сердцу написали? То есть нам стоит пройти обследования на дисплазию? Тогда какой комплекс анализов и иследований сделать?

Что за слово - пока не соображу. Насколько страшно - я написала выше, что я понятия не имею. Я про себя помню, что у меня сердце всегда было здоровое и при этом в каком-то возрасте мои показатели ЭКГ сильно отличались от нормы, но с возрастом это само собой прошло.
Сказать что у вашего ребенка дисплазия по вашему описанию трудно. Насколько я понимаю, мышечно-скелетные изменения все же должны быть.
Нам ДСТ ставил ортопед. Вы у ортопеда не были давно - сходите. И к кардиологу сходите для успокоения. Врачи вам все скажут, что сделать.
Хотя нам кроме УЗИ сердца ничего не назначали. Сразу назначили электрофорез и ДМВ. Вот собираюсь выяснить что дальше делать.

[Дэн]

Да, Кадурина действительно на ДСТ специализируется, очень плотно этим вопросом занимается. Она и еще группа врачей составляют памятку для врачей поликлинических, чтобы сразу таких деток выявляли. Хорошо бы, чтоб это кому то помогло быстрее определиться.
Okeana, Вам терепния, терпения и терпения. Я много раз приходила в отчаяние, но брала себя в руки и снова боролась. Очень тяжело от постоянного напряжения, что в любую минуту произойдет сбой и ребенку снова станет плохо. Лечение (если можно назвать так то, что не лечится) действительно очень дорогое, плюс постоянные визиты к специалистам (т.к. в поликлинике нашего диагноза не видят), обследования и т. д.

[Okeana]

Сообщение от Дэн

Она и еще группа врачей составляют памятку для врачей поликлинических, чтобы сразу таких деток выявляли. Хорошо бы, чтоб это кому то помогло быстрее определиться.

т.к. в поликлинике нашего диагноза не видят

Вот именно - памятки составляют, а в поликлинике "пока гром не грянет, мужик не перекрестится"

Дэн, спасибо Вам за слова ободрения. Вам тоже желаю терпения и сил, а ребенку здоровья