Приглашение погулять в эфире, то бишь слегка проветрить свои взгляды

[Atinamama]

Дорогие друзья!

Поскольку общество постепенно созревает для более гуманного решения вопросов, связанных с людьми и детьми с особыми нуждами, представляется необходимым обсудить те проблемы, которые, на ваш заинтересованный взгляд, являются самыми насущными. Эти проблемы мы сможем освещать в прессе, пробовать продвигать наши предложения по поводу их решения в администрации, и т.д. Можно много сделать, если нацеливаться на результат.

Как вы знаете, мы планируем Праздник. Мы ожидаем интереса прессы к нашему событию. Поэтому некоторая сосредоточенность на "идейном" уровне сейчас будет весьма своевременна. Давайте подготовимся к ответу на вопрос: с чем именно вы хотели бы выйти в СМИ?


Могу высказать свои мысли по этому поводу и приглашаю уважаемых форумчан сделать то же самое.

Я думаю, что нужно самим выбрать те идеи, которые для нас сейчас ОСОБО актуальны. Я считаю, что, в частности, нужно обеспечить психологическую БЕСПЛАТНУЮ помощь для родителей особых детей. Кроме ЕДИНОЙ БАЗЫ ДАННЫХ хотя бы по городу, нужна большая информационная поддерджка, чтобы при обращении к невропатологу или другому специалисту, выявляющему особые проблемы ребенка, родители могли бы получить ИСЧЕРПЫВАЮЩУЮ информацию о своих правах, о существующей помощи, о профессиональной помощи медицинской, психологической, спонсорской, социальной, и т.д. Нужно поддерживать те центры, которые работают интересно и современно, а также обеспечивать их взаимодействие.

Нужна СЕТЬ взаимосвязанных, работающих в общем направлении учреждений, с общей целью для улучшения качества жизни и возможностей социальной и профессиональной реализации для всех детей-людей с особыми нуждами. Причем, нужно, чтобы была преемственность между учреждениями для разных возрастов. Тогда не будет таких проблем при выборе садика или школы, а позже - при продолжении образования и выборе специальности.

[Огонёк]

Елена, пошла на баррикады?

[egorkin]

А у меня вот есть мечта идиота - чтобы общественный транспорт был хоть немного повёрнут в нашу "Особую" сторону. Я так думаю, что администрация метрополитена например, не разорится оттого что сделает на лестницах и переходах пандусы для колясок. А то уже сил нет таскать её на себе. Я уже молчу про стеклянные двери в метро, которые без особой физической подготовки и здоровый взрослый человек вряд ли легко откроет, а уж с коляской я (причём под неодобрительные взгляды прохожих, вот мол нашли куда с коляской переться) мучаюсь постоянно.

А про единые службы это я согласна целиком и полностью. Часто врачи, особенно в поликлинниках, вообще не видят дальше своего носа, не знают какие службы есть в городе, куда ещё можно обратиться и т.д. и очень хотелось бы чтобы они действовали слаженно.

[Tepl]

Согласна с Вами, что без наших усилий, вряд ли что-то измениться. Только, я думаю, нам скажут, что в городе есть общественная организация, которая призвана решать названные Вами проблемы(ГАОРДИ, я имею ввиду). В любом случае, чтобы к нам прислушались нужно не выступление мамы Ивановой, или мамы Петровой, или мамы Сидоровой , нужны МНОГОКРАТНЫЕ КОЛЛЕКТИВНЫЕ заявления, поэтому с большим энтузиазмом поддерживаю идеи встреч и привлечения к ним внимания общественности, и, хотелось бы, представителей администрации.

[Muha]

Так формально преемственность есть. Есть все типы садов, есть 8 типов школ. Все это по мнению, системы, должно полностью покрывать потребности. А уж если мы хотим что-то особое - это наши проблемы. Если я хочу, чтобы ребенок с аутизмом учился в массовой школе, то это моя проблема. Формально для него создали 687 школу, для него есть школы и классы ЗПР и речевые.
Это я говорю с точки зрения системы. И системе мы с нашими идеями не нужны. Так все раньше было хорошо - мамаша послала ребенка по системе и никаких проблем. Чего там получится на выходе- ну чего-нибудь получится.
Вчера с мужем говорили о финансировании медицины, в частности, онкологии. Пришли к выводу, что онкология - абсолютно убыточная часть медицины. К работе (то есть становяться вновь налогоплательзиками) возвращаются немногие. Траты на лечение огромные. Отдача минимальна.
Так же и с нашими детьми. Для государства - это абсолютно бесперспективные расходы. Пока наверху играют в хороших и правильных, то деньги будут выделяться. Перестанут играть - хана всем наступит.

А объективно по вопросу - да, очень не хватает нормально систематизированной информации. Образно говоря - все наши топики, только сведенные во что-то единое и распространяемые на официальном уровне. До сих пор никакой информации от оф. структур я не получаю. Бе-ме, вроде есть такая-то школа, такая-то школа.

[Витаминка]

Да, система и так есть, как правильно написала Muha, школы аж ВОСЬМИ видов, психиатры, которые решают, где учиться нашим детям. Но разве нам опять нужна система?! Я , так понимаю, что надо разворачивать общество к нам лицом, чтобы мамы не бежали с детских площадок, прихватив своих здоровых детей, при виде инвалидной коляски; чтобы не захлопывали перед нами двери магазинов охранники-продавцы и пр.; чтобы были пандусы для передвижения ; чтобы дети имели возможность общаться, учиться все вместе и многое-многое другое. Разве какая-нибудь система решит эти проблемы? Та система, которая есть сейчас никак не за ИНТЕГРАЦИЮ, а с точностью до наоборот.
Мое мнение, нужна ИНФОРМАЦИЯ для всех родителей , а не только для форумчан. Сколько таких, у которых нет интернета, а есть проблемы! Начиная с поликлиники эта информация должна быть. Для примера : в нашей районной поликлинике невропатолог знает ТОЛЬКО о Фрунзе,10 из всего ,что есть в нашем городе, а у нее под наблюдением 43 ребенка с ДЦП. Думаю, что таких примеров наберется немало.
Не надо систем, они и так есть, надо просто стараться жить всем вместе в одном обществе, общаться, те же праздники, встречи, если они будут регулярными, если о них БУДУТ ЗНАТЬ люди.
Посмотрите, сколько ДОБРЫХ людей откликнулось на идею праздника , который будет 30 апреля!
Наш праздник и станет лучшим доказательством зарождающейся интеграции, к которой все мы стремимся!

[Larchonok]

а еще хотелось бы справочное место с информацией, о том, куда можно ткнуться на лечение... я как вспомню свое состояние: ты одна, и куда с этим идти непонятно

[Витаминка]

Все мы были в таком состоянии, бегали с детьми и не знали, где искать помощи!
Я, пожалуй, начну с себя (как раньше модно было говорить, типа нечего других поучать,надо начинать с себя) ,а именно :распечатаю информацию о лечении ДЦП в нашем городе и отнесу в поликлинику.
Наш форум и есть справочное место (а заоодно психологическая помощь, поддержка, общение и ...),
я за то, чтобы информация была в каждой поликлинике для начала.

[Огонёк]

Для начала- хорошо БЫ хотя БЫ сайт создать информативный...

[Mirr@]

Сообщение от Огонек

Для начала- хорошо БЫ хотя БЫ сайт создать информативный...

Двумя руками "ЗА". Только я не умею, но быстро учусь!
А инфу с этого сайта распечатывать и расклеивать по поликлиникам, больницам и центрам для тех, у кого инету нету.