Инфантильный нефротический синдром- кто сталкивался?

[Mashick]

************************************************** ****
Тут я напишу волнующие меня вопросы:
краткая история Максимкиной болезни ниже.
***************************
Кто-нибудь сталкивался с такой болезнью?
Какие перспективы?- мы лежали там 4 раза и чуть не попали в 5-ый, дети там повторяются- многие были все наши госпитализации..
Маленьких с таким диагнозом при нас не было. Самый маленький- 4 года.
Пугает столь долгий прием гормона- уже 9 месяцев, хотя там дети на нем годами.....
У Максимки толстые щечки и живот, на загривке жировой валик...
***********************

и подскажите про аллергию- мы сдавали кровь в ноябре, есть еще методы выявления аллергенов- расскажите если знаете ,про метод Фолля
*************
19 июня.
Новый вопрос:
Кто-нибудь может посоветовать , куда можно было бы обратиться еще?
******************
И еще- про частоту и объем мочеиспускания.
Максиму сейчас 1 год и 4 месяца.
Во время сбора суточной мочи заметила, что писает он часто, но очень маленькими порциями- одна порция у него в среднем 30 мл., иногда после ночи 70 мл., но бОльшую порцию поймать не удавалось.
Когда он писает мало (при плохом анализе) порции вообще малюсенькие.
А общий объем при этом большой- в последнем анализе 1020 мл.- больше литра.
Это получается что он писает очень часто.
Когда дети начинают уметь сдерживаться?
Ночью он вообще не просыпается- спит в памперсе.
Уже пора отучать, но я не представляю себе- как это будет, я его высаживаю порой каждые 15 минут и получаю эти мини-порции.


************************************************** *****

Здравствуйте!
Прошу прощения, если изложение будет несколько сумбурное.
Начну-
Максим родился 7 февраля 2007 года. Беременность была запланирована, сдавали анализы до нее и во время - все было нормально (но на цмв ,который обнаружился у ребенка я сдавала ПЦР ,а не кровь, я не знала тогда- я пришла в ЖК и сказала- планирую беременность, хочу сдать на инфекции ,ну у меня и взяли ,что взяли- об этом я чуть позже напишу.)
Первые полгода все было нормально,
в июле год назад, совершенно случайно обнаружился плохой анализ мочи- действительно случайно. Нам надо было делать промывание слезного канала и требовали принести анализы крови ,а мы сдали еще и мочу, а там были высокие лейкоциты- до 50 в скоплениях.
через день я пересдала ,уже было 18.
мы ,когда были у глазного в педиатричке внизу увидели объявление консультация нефролога и пошли к ним- это оказалась поликлиника на матросова при педиатрической Академии ,нам прописали фурамаг и сдавать мочу каждую неделю, больше ни одного плохого анализа не было.

в сентябре стало хуже- Максим заболел
у него был отит (мы ходили к ЛОРУ платно- потому что были выходные)- была рвота и понос, мы сдали мочу и там обнаружился белок- 3 с чем-то ,сейчас точно не помню.
В четверг Максим стал вялый, его рвало ,мы вызвали неотложку, но поехали не на ней ,а своим ходом.
В приемном покое нас осматривал врач-мужчина, внешне я его узнаю, но ФИО не помню, он сказал ,что у ребенка ужасный понос и рвота и положить его надо в инфекцию ,что и сделали.
Мы приехали вечером, был уже только дежурный врач.
Нам назначили укол антибиотика- цифротоксим. У Максима пошла сыпь на щеках к ночи ,вызвали ее, она сказала, что аллергия на это лекарство- покраснение в месте укола, не отменили.
На утро у Максима заплыл глаз, совсем.
Нас водили к ЛОРУ 9был отит и сопли, в итоге стал синусит) ,к окулисту из-за глаза, продолжали колоть антибиотик. Ни понос не проходил, отеки увеличивались.
В воскресенье мне было велено собирать суточную мочу- чтобы уже к понедельнику начать смотреть нас по нефрологии)- мы пролежали уже три с половиной дня.
Когда мы ложились ,у меня спросили вес ,я сказала ,что около 9- мы взвешивались недели за две до больницы.
В понедельник Максим весил 11500........
у него не смогли взять кровь из вены, настолько он отек.
Мочи я за сутки собрала (я приклеивала мочеприемники) 200 мл всего...- ребенок практически перестал писать.
Нас срочно подняли в нефрологию ,отменили антибиотик.
посколько ребенок был уже как пузырик с водой, ему не могли ввести иголку- вызвали сосудистого хирурга и поставили венный катетер на ножку.
и начали ставить капельницы, ему капали альбумин- у него были очень низкие показатели в крови, реополиглегин, кололи мочегонное ,чтобы ушли отеки.
Все эт оначалось 1 октября.

С этого дня Максим принимает преднизолон- гормон

Через две недели мне сказали "слава Богу, что он выкарабкался" ,капельницы продолжались еще долго, потому что белок у него подскакивает резко- на нефрологию нас перевели- было 13 г/л. а спадает очень медленно.

К середине октября был готов анализ крови- обнаружены были антитела М к цитомегаловирусу,
ЦМВ было названо причиной нарушения закладки почечных мембран,
кроме того позже пришли анализы крови на аллергены- аллергия практически на все, на кошку- три плюсика, а у нас кошка- ни разу у Максима не было ни сыпи, ни соплей, ни на введение нового прикорма, ни на общение с кошкой. Я не могла знать ,что он аллергик- внешне это никак не проявлялось.
Кроме этого у него была еще клебсиелла- ему капали уже другое лекарство, на цифротоксим аллергия все-таки оказалась

В начале ноября нас выписали, но через три недели мы попали туда снова с белком 3 г/л,
во время этой госпитализации опять капали то же самое,
после нового года прокапали цимивен- против ЦМВ. Капали плазму крови.
Выписали в конце января
Меньше чем через неделю мы попадаем к ним снова. с белком 8 г/л.
Тут уже они говорят ,что это точно аллергия- на что-то ,что у нас дома, но мы к тому моменту отдали кошку, цветы, мягкую мебель, плюшевые игрушки.
Когда у него белок пошел на спад без капельниц и мочегонного ,они только укрепились в мысле об аллергических причинах подскоков белка.
Потом мы лежали у них еще раз- три недели ,тоже без капельниц, только на гормонах, проводили они обследование.
Рекомендовали оформлять инвалидность (это мы уже сделали недавно)

Неделю назад был странный случай-
у Максима были единичные приступы рвоты, на фоне насморка.
мы сдавали мочу- все было нормально
(и я еще каждый день проверяю индикаторными полосками)
Сопли кончились- но резко ухудишились полоски, сдали анализ- белок был 9,9 г/л!!!!
у него никогда так резко на подскакивали числа белка.
Внешне он не выглядел на такие результаты. Мы привезли его в больницу, там нас осмотрела профессор, и сказала, что удивлена- он не выглядел на тот анализ- раньше при анализе 2-3 (когда нас уже клали в больницу) у него были отеки на лице и мошонке, а тут- ничего.
общий анализ и биохимия крови тоже были неплохие, а суточная моча через день- 11.
Нам прописали кларитин, после трех дней его приема (помимо увеличения дозы гормона) мы вышли на следы белка- это последний анализ перед праздником.
В кале снова у нас обнаружена кишечная палочка, и вновь Максимка пьет антибиотик.
По полоскам- у нас хорошо.

***************************
Кто-нибудь сталкивался с такой болезнью?
Какие перспективы?- мы лежали там 4 раза и чуть не попали в 5-ый, дети там повторяются- многие были все наши госпитализации..
Маленьких с таким диагнозом при нас не было. Самый маленький- 4 года.
Пугает столь долгий прием гормона- уже 9 месяцев, хотя там дети на нем годами.....
У Максимки толстые щечки и живот, на загривке жировой валик...
***********************

и подскажите про аллергию- мы сдавали кровь в ноябре, есть еще методы выявления аллергенов- расскажите если знаете ,про метод Фолля
*************
В Педиатрической академии наш лечащие врачи Барсукова Вера Николаевна- когда мы лежим и Находкина Ирина Викторовна- когда мы дома (стационар одного дня), случай курируется профессором Савенковой Надеждой Дмитриевной.

СПАСИБО ВСЕМ. КТО ДОЧИТАЛ ДО КОНЦА, ОЧЕНЬ МНОГО ПОЛУЧИЛОСЬ....