Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
19-03-2009, 17:22 | #1 |
Участник
Зарегистрирован: Aug 2008
Адрес: Ладожская
Сообщения: 174
|
Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается
|
19-03-2009, 17:38 |
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
#2
|
|
Активный участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
|
Цитата:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ кулачков тебе |
|
19-03-2009, 17:41 |
ответ для Коша на сообщение "Лиза задай вопрос еще тут в разделе..."
#3
|
|
Участник
Зарегистрирован: Aug 2008
Адрес: Ладожская
Сообщения: 174
|
Цитата:
|
|
19-03-2009, 17:59 |
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
#4
|
|
Активный участник
Зарегистрирован: Jun 2008
Адрес: Новосибирск
Сообщения: 351
|
Цитата:
Не дай Б. конечно, чтобы это был синдром Ретта @@@@@@@@ |
|
19-03-2009, 18:20 |
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
#5
|
|
Элита
Зарегистрирован: Jan 2007
Адрес: На юге города
Сообщения: 1 988
|
Цитата:
Дай бог, что бы диагноз не подтвердился! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ |
|
19-03-2009, 18:57 |
ответ для Miracle на сообщение "Сил вам!
Дай бог, что бы диагноз не..."
#6
|
Частый гость
Зарегистрирован: Feb 2009
Адрес: Питер м. Лесная
Сообщения: 68
|
Часто в литературе описаны наиболее тяжёлые случаи заболеваний, и, даже если поставят генетический диагноз, надо верить, что у вас будет лёгкий случай)))
Но пусть не подтвердится!!! |
19-03-2009, 19:59 |
ответ для olica на сообщение "Часто в литературе описаны наиболее..."
#7
|
Активный участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
|
Лиза, что то не похоже на Ретта, там лялька рождается без патологий, но потом происходит потеря приобретенных навыков. А как я поняла у вас уже после рождения трудности возникли?
И еще почему ждать 3-4 месяца? Где будут анализ делать? Или просто наблюдать будут, как обычно. |
19-03-2009, 20:03 |
ответ для Коша на сообщение "Лиза, что то не похоже на Ретта, там..."
#8
|
Ветеран
Зарегистрирован: Sep 2007
Адрес: Ванкувер, Канада
Сообщения: 624
|
Я вообще поражаюсь что в России могут сказать про синдром не имея на руках анализа крови. Как так можно? Мама с ума сходит. Без анализа крови никто ничего диагностировать не может!!!!
|
19-03-2009, 20:12 |
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
#9
|
Частый гость
Зарегистрирован: Feb 2009
Адрес: Питер м. Лесная
Сообщения: 68
|
При многих синдромах существуют определённые особенности развития, поведения, внешние признаки( и совсем не обязательно, что это будет что-то страшное), по которым можно предположить генетическое заболевание. А подтвердить или опровергнуть может анализ крови. Может не надо в этом случае ругать специалистов... Они хотя бы думают о причинах и предполагают что-то, а не тупо отмахиваются...
|
19-03-2009, 20:26 |
ответ для olica на сообщение "При многих синдромах существуют..."
#10
|
Ветеран
Зарегистрирован: Sep 2007
Адрес: Ванкувер, Канада
Сообщения: 624
|
ну да, генетику видно обычно - но там столько синдромов что по описанию практически невозможно определить... бывает генетика неопасная - детки институты заканчивают и развиваются нормально. Это мне журнал приходит - там пишут родители детей с редкой генетикой про успехи их деток. Если у вас не дай Бог что-то определят, то я могу вам прислать ссылку на сайт общества в Англии - у нас например генетика, так они мне прислали базу данных родителей с той же фигней. Очень полезно - скажем проконсультировалась недавно что эффективно при нашей эпи.
Т е я хотела написать что генетика это не всегда приговор, правда читаю про успехи деток и завидую белой завистью) |