Подскажите про целиакию

[olchik]

Здравствуйте! У нас такая ситуация. У сына (2г. 8 мес. )подозревают целиакию, т к маленький вес - 11 500, рост 90, плохие копрограммы, и часто не оформленный стул. По анализам крови из МГЦ, антиглиадиновые антитела - норма, HLA - выявлена одна аллель молекулы HLA-DQ2. Теперь нужно к хорошему гастроэнтерологу. Вопрос куда и к кому? Мы застрахованы в 21 веке, но их специалистам я не очень доверяю в таких серьезных вопросах. Педиатр рекомендовала Ревнову из педиатрической. Но меня на ее счет смущает такой момент: как я поняла из прочитанного на форумах, она всех отправляет на биопсию желудка, а я крайне не хочу делать эту процедуру ребенку, т к он даже горло показывает с трудом, вырвать может легко. Пожалуйста подскажите хорошего грамотного гастроэнтеролога, или напишите свое мнение о Ревновой. Спасибо.

[Юля71]

Вы все-таки сходите к Ревновой. Она все-таки больше понимает в этих вопросах. Мы , правда, биопсию еще не делали, (тоже нашли одну аллель этой молекулы) но если Ревнова скажет делать - будем. Т.к очень хочется определенности или да, или нет. Пока Ревнова нам велела нарушать диету и следить за стулом, еще месяц разгульной жизни, а там видно будет. Надеюсь на лучшее...

[olgalisa]

Вам всеравно только с биопсией можно будет определиться на счет целиакии... Либо сесть на диету и смотреть на прибавки в весе, копрограммы, дисбактериоз сделать еще не мешало бы и биохимию. Биопсия конечно неприятная процедура, но мы ее в 2.5 года оч хорошо перенесли, хотя тоже горло никогда с ложкой не смотрят нам. Короче я тоже за Ревнову. Лучше всего полностью у нее обследоваться (нам делали анализы крови, кардиограмму, УЗИ и биопсию) НО вот биопсию советую делать в самом конце - мы например после нее всех и всего боялись пару месяцев, хоят плакали минут 5 всего.

[Zlovrednaya]

Мы в такой же ситуации как и Вы. Только ребенок меньше. Тоже одна молекула и совершенно спокойные антитела. У Ревновой уже были, отправила на биопсию беапелляционно. Подумали, поискали другого врача. Захотели получить еще одно компетентное мнение.
Как вариант нашли проф. Корниенко Е.А- зав отделением в ДИБ 5, зав кафедрой в ПМА, занимается проблемой мальбсорции у детей. Ее нам рекомендовал не один специалист как грамотного и адекватного гастроэнтеролога.
Сходили на консультацию. Выводы примерно те же ,что и у Ревновой, но с "более человеческим лицом " что ли. Т.е чисто по человечески она нам оказалась ближе и приятнее.
Но поддерживаю вышевысказавшихся. Скорее всего все равно придется делать биопсию. Если уже других вариантов диагнозов не осталось, то надо ее сделать и все, на этом успокоится. Я все тяну именно потому, что хочу поискать что-то еще. Да и лямблии, которые у нас нашли, могут смазывать картину биопсии. Сложно будет диференцировать от чего изменения, если они есть. Поэтому сейчас решили лямбии пролечить, а потом уже при отсутсвии длинамики делать биопсию.
Так что если есть желание, то можно еще к Корниенко попасть на консультацию. Можно в ДИБ 5, а можно и в ПМА в поликлинническом отделении.
В Корниенко меня подкупило еще и то, что она не отправляла нас на анализ на дисбактериоз, который многие врачи считают не очень показательным. А точнее совсем бессмысленным. Все четко и конкретно рассказала, объяснила. На все вопросы ответила. У Ревновой я понимания не получила, к сожалению. На мое малейшее не желание делать биопсию получила примерно "вот дверь - это выход из любой ситуации". Это расстраивает. Я не привыкла к общению с врачами, которые не считаются с родительским желанием и умением получать информацию и принимать решения.
На консультации к обеим врачам ходили с мужем. У него сложилось такое же мнение.
Я не рекламирую одного врача и не говорю о том, что второй плохой. Просто лично мне один оказался ближе. Это не показатель уровня квалификации, а всего лишь личные предпочтения. В любом случае предпочитаю иметь два мнения.

[Aurika]

мы правда в 1,9 делали биопсию,но перенесли хорошо-через 5 минут уже смеялся.малыши быстро отходят,а без биопсии вы на 100% уверенны не будете.всегда будет сомнение,а это мне кажется тяжело.
а сколько прием стоит у того доктора про котрого вы рассказываете,если не секрет?

[olchik]

Спасибо за советы. Скажите, а ДИБ 5 и ПМА - это как точно расшифровывается? ничего не знаю!

[olchik]

ой, не умею форумом еще пользоваться, про ДИБ 5 и ПМА я хотела у Вас спросить, а спросила у другой девушки. Скажите, а у вас целиакию начали подозревать вообще на каком основании? Я немного не понимаю, кто-то говорит, что при целиакии от куска булки сразу очень плохо становится, а у кого-то только на основе плохой прибавки в весе ее подозревают.

[olchik]

а вы не могли бы поподробнее описать, как проходит эта процедура? и как долго?

[Zlovrednaya]

Сообщение от Aurika

а сколько прием стоит у того доктора про котрого вы рассказываете,если не секрет?

Если Вы у меня спрашиваете, то у Ревновой 1500, у Корниенко 1000. За второй визит Ревнова с нас денег не взяла, что порадовало.
Биопсия 1500 по-моему + 800 "посчитать ворсинки"
К обеим можно попасть бесплатно, по направлению. Биопсию можно сделать тоже бесплатно, но для этого нужно госпитализироваться на отделение к Ревновой (это она нам сама сказала)

[Zlovrednaya]

Сообщение от olchik

ой, не умею форумом еще пользоваться, про ДИБ 5 и ПМА я хотела у Вас спросить, а спросила у другой девушки. Скажите, а у вас целиакию начали подозревать вообще на каком основании? Я немного не понимаю, кто-то говорит, что при целиакии от куска булки сразу очень плохо становится, а у кого-то только на основе плохой прибавки в весе ее подозревают.

ДИБ 5 - Детская Инфекционная Больница №5 в КУпчино
ПМА - Педиатрическая Медицинская Академия

У нас все смешно. У ребенка рост нормальный, вес тоже. Аллерии почти нет. Мы в год весли больше чем Вы сейчас. Сейчас она где-то 13 кг и рост по 86-90, точно не знаю.
Но большой живот (54 см) и странные копрограммы, много кала при дефекации. У нас очнеь внимательный неонатолог, который ведет ребенка с рождения. Она и заподозрила целиакию, отправила обследоваться. Хотя я все еще надеюсь, что диагноз не подтвердится.

Целиакия бывает разная, почитайте в сети. Есть латентные формы, которые вообще практически никак не выражаются. Точнее они выражаются различными аутоимунными заболеваниями, а причина на самом деле в кишках. Например Ревнова нам сказала, что у кого-то из родственников может болеть голова ежедневно, а это на самом деле "от кишки". А у кого-то резкая реакция, типа на кусок булки - сразу же срыв пищеварения и куча проблем.
Это по крайней мере то, чтто я знаю.