Как живут и развиваются шунтозависимые детки?

[besoffka]

Привет всем! Я недавно на этом форуме и очень хотела бы пообщаться с родителями, у чьих деток шунтозависимая гидроцефалия. История у нас такая: тяжелые роды, 34 недели недоношенности, ВЖК 3 степени. В больнице пролежали после род.дома 3 месяца. В 2.5 месяца поставили шунт, т.к. после того как рассосалось кровоизлияние в желудочках г.м. образовались спайки. После шунтирования были еще 2 эндоскопические операции, т.к постоянно образовывались новые спайки. В итоге почти весь первый год жизни пролежали в больнице. Дальше началась интенсивная реабилитация. Постоянные массажи, лекарства. ДЦП удалось избежать. Ходить начал почти в 2 года. Так до 3.5 лет жили и развивались как могли, изо всех сил. А в 3.5 года случилась дисфункция шунта. Для меня это был шок, т.к. изначально врачи говорили, что шунт на всю жизнь ставится и теперь ребенка наблюдайте и развивайте. И вот прошлым летом мы 2 месяца пролежали в больнице. Очень долго не сонировался ликвор, 2 раза меняли дренаж. Сейчас вспоминаю с ужасом как все это пережили. В итоге поставили новый шунт и снова учимся жить по-новой... После всех этих наркозов резкий толчок в развитии в обратную сторону. Катастрофа с вниманием. Сейчас Данику 4.5 года, он ходит в дет.сад, абсолютно всё понимает, но почти не говорит. Вернее у него есть много слов своих и много нормальных человеческих, я его конечно понимаю полностью, но с посторонними людьми очень сложно. Он очень ласковый мальчик, любит новых людей, любит общаться, и сечас у него даже получается повторять новые слова. После последних операций я потеряла спокойствие напрочь. Что же получается, сколько еще впереди этих операций, если шунт может вот так запросто перестать работать? И как не проворонить момента, что шунт уже не работает? Ведь мы же постоянно наблюдаемся, постоянные УЗИ, МРТ и все равно не уследили, нам сказали, что шунт уже видимо не работал около полгода, из-за этого и ликвор так долго не сонировался. Замечаю, что на погоду реагирует очень. Понимаю, что нужно постоянно заниматься, и в то же время боюсь перегружать ему голову. И с речью, как быть с речью? Очень жду ваших откликов и советов. Расскажите как живут и развиваются ваши детки?

[Криптан]

Живут нормлаьно. Главное, головой не ударяться и не давить помпу пальцем, раз в год делать обзорный рентген брюшной полости (на область рубца положить скрепку) и боковой рентген черепа.

Хочу успокоить: бывали случаи, когда у подростка шунт оказывался не нужен. Так что удачи вам.

[joker]

У нас почти все тоже самое,правда гидроцефалия врожденная.Ребенок развивается,ходит в садик.Узи ежегодно,МРТ по показаниям.Была 1 дисфункция,организм отреагировал мгновенно-мы без шунта на данный момент не можем.Проблем тоже много,самая основная пока-неумение общаться со сверстниками.

[besoffka]

Спасибо за отклики, а сколько лет вашим деткам?

[joker]

Моему сыну 3.5 года.Зовут Рома.

[struna]

У нас тоже врожденная гидроцефалия. три операции по замене шунта. Сейчас 2,1 год. Развиваемся, только двигательно сильно отсттаем не сидим не стоим не ходим. дЦП.

[besoffka]

А у каких докторов наблюдаетесь и кто оперировал?

[struna]

Нас и Крюков с Иовой и Кириченко оперировали. Ведут Крюков с Кириченко. Еще к Бессоновой ездим. Из основных врачей всех написала.

[угрюм-река]

Сообщение от besoffka

А у каких докторов наблюдаетесь и кто оперировал?

а Вы ?
и если говорят ,что шунт не работал с пол-года- как мальчик при этом себя чувствовал?

[joker]

Сообщение от besoffka

А у каких докторов наблюдаетесь и кто оперировал?

Иова+Крюков-1 операция,Коршунов+Цибизов-2 операция.Ездим к Иове раз в год на УЗИ,в этом году не делали,не вижу смысла(кости плотные,не видно ничего).
А вы где оперировались,кто делал операции?