Дистрофия.. Что же нам делать?..

[Laguna]

У меня опять виток отчаяния и жажды срочно что-то предпринять! Сын не только давно перестал прибавлять (собственно этих прибавок всего было 2-3 скачка с рождения), но и худеет. Сейчас, в 1,3 весит 6400, почти в 2 раза меньше сестры... хотя ест нормально, только пить не любит. Со стулом то запор, то нормально, но в принципе, думаю, это называется нормально, поносов нет. Но постоянно газы, видно что боли в кишечнике (тогда и беспокойство и спастика могут проявиться).
К тому же появился неприятный запах изо рта и вообще от тела. То есть налицо интоксикация и обменные нарушения.
Но никто нас никуда не направляет, более того, ничего не могут сказать на мою собственную просьбу подсказать куда и чего. Поликлинические, разумеется, только про госпитализацию талдычат и, конечно же, только в Педиатричку. Спасибо, полежали мы там уже на типа гастроэнтерологическом отделении..
Бессонова нам, кстати, дала в свое время письменно заключение, что проблемы Феликса с весом - не неврологического характера, а явно соматического и надо разбираться сперва с этим. Все же остальные врачи под общим названием "педиатры" (в т.ч. и ГЛАВНЫЕ по СПб гепатолог и гастроэнтеролог) отпинывают к неврологии. Мол, лечите сперва это, а вес сам наладится. Но теперь тем более ясно, что дело не в неврологии, т.к. Фельчик в этом плане стал явно лучше (как отменила все лекарства ), а с весом по-прежнему плохо.
Я отправляла кровь на генетическое обследование в московский МГЦ РАМН на большинство генетических обменных нарушений и аминокислотный спектр - все нормально, ничего не нарушено.. Вроде и радоваться надо, но я еще тогда расстроилась, ибо хотелось уже наконец знать врага в лицо и что-то предпринимать. Потом много всего пробовали, в т.ч. новое питание понемногу и вроде вес немного рос (речь о десятках граммов, в лучшем случае сотне..), а точнее скакал. Когда что-то новое Фельчик всегда сперва прибавляет немного, а потом снова вниз.
Наш нынешний врач-остеопат утверждает, что ни к кому никуда больше не надо, что вес будет расти (после первого сеанса действительно скакнул вперед на 300 гр. за 2 недели!), но я считаю, что надо наконец разобраться, ну явно у ребенка не в порядке с расщеплением и всасыванием пищи! И неврология здесь не при чем, т.е. они связаны конечно, но в обратную сторону - как мозг может нормально развиваться на фоне голодания?!

У Камынина тоже были - там типа каких-то не хватает аминокислот в мозгу, на основе чего Кривошеева безрезультатно прописала соотв. гомеопатические горошки. Прошли мы и через это - хрень полная (особенно камынинское исследование), я вам скажу, имхо конечно. Долго и горошки с дорогими органотропами кривошеевскими принимали (покупаются из под полы), улучшений ни на грамм, в буквальном смысле. Чисто по неврологии в том числе. Как только отменила - сразу чуть прибавил, и спокойнее стал. А пробовали и меняли много чего из этой гомеопатии, не успевала покупать
Безглютеновое питание пробовала, козье молоко пили, сахар не давала - никакой видимой разницы, и аллергия на коже все равно иногда была. Сейчас, несмотря на непереносимость белка коровьего молока стала давать творожки, сметану и даже смесь не гидролизатную, ест с огромным удовольствием. Как и остальную еду нашу общую - супчики, мясо с овощами и пр. Но может это неправильно?

Почитала тут замечательные топики про диетическое питание, где обосновывается связь обменных нарушений и пищевой непереносимости с рядом серьезных заболеваний, и стало мне совсем хреново от каши в голове, невозможности что-то предпринять и помочь своему ребенку, которому явно плохо!
Сама тоже нашла интересную сводную статью http://www.kid.ru/pediatr/a16.html

В связи с чем у меня вопросы, скажите ГДЕ и КТО делает анализы на эти обменные нарушения и ГДЕ и КТО их потом лечит? И чем? Одно и то же ли эти анализы (ведь девочки делали кто-то, я читала) с генетическими, не повтор ли у нас будет?
Или просто подскажите к кому можно с этой проблемой обратиться, пусть в другом причина, но чтоб нашли. Есть у нас в конце концов просто нормальные педиатры в Питере?
Или в 21 веке в центре России ребенок должен погибать от истощения....

[olgalisa]

Обратитесь на Гладкова 4, там хорошие гастрологи. 786-05-33. Встечались там и ДЦПешки на обследованиях с разными гастро-проблемами. У нас был запах изо рта при стафилококке.. Обменными процесссами там врят ли занимаются, но питание подбирают и лечение, обследования хорошие.

[MaMa_Roma]

А на целиакию проверялись?
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...ad.php?t=28088

[Andre®]

А усваиваемость пищи не проверяли?

[Laguna]

Сообщение от olgalisa

Обратитесь на Гладкова 4, там хорошие гастрологи. 786-05-33. Встечались там и ДЦПешки на обследованиях с разными гастро-проблемами. У нас был запах изо рта при стафилококке.. Обменными процесссами там врят ли занимаются, но питание подбирают и лечение, обследования хорошие.

Спасибо, у меня тоже мысли о Гладкове куда мы так и не добрались из-за перенаправления нас в Педиатричку в полгода. Напомню, там стали ему давать гидролизат полный - смесь Альфаре, он немного прибавил за недельку и нас радостно выписали, типа нашли причину - непереносимость белка коровьего молока. Хотя это и так было известно и я давала ему не полные гидролизаты, но ГА смеси. А то, что потом он (точнее, оба - у дочи тоже нашли, но по ней совсем не видно было) на этом золотом (700 р. банка улетала за 2-3 дня) Альфаре ни фига не прибавлял месяцами - это ерунда и никого не интересует.

Сообщение от MaMa_Roma

А на целиакию проверялись?
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...ad.php?t=28088

Дык мы лежали у Ревновой, и как ни странно целиакию нам не поставили, как всяк туда входящему Ибо она по запаху какашек, вовремя появившихся на платном тогда еще первом приеме, БЕЗ осмотра ребенка ( у нее ж, у заведующей отделением в ПЕДИАТРИЧЕСКОЙ академии, нету даже пеленального стола в кабинете) определила - целиакии нету. И вообще все от головы. И направила к "единственному неврологу в городе, который может помочь", к подруге Незговоровой Но это уже отдельная история..

Сообщение от Andre®

А усваиваемость пищи не проверяли?

А как это проверяется, где? Это просто анализ какашек обычный? Если да, то все это делали конечно, все нормально говорили врачи. Конечно, именно это и хотелось бы проверить по-человечески!

[Tigra]

У меня 2 мысли: вода и диетологи.
Если мало воды потребляется, то частично вещества могут уходить нерастворившись, а значит и не всосавшись, теже витамины и т.п. Из-за малого количества потребляемой воды, может снизиться обмен белков, т.к. он идет преимущественно в почках и в растворенном виде, отсюда и запах может быть.
А диетологи детские существуют? может Вам продукты перекомпановать как-то надо.
Мое личное имшистое мнение, что на основании только сыпи отказываться от продуктов не хорошо, в них не только коровий белок но и еще куча всего на что может быть аллергия, а возможно и не аллергия а ферментативная недостаточность проявляться.ИМХО.

[TanNik]

Срыгивания бывают? Если да, то как часто?
и в каких ситуациях (страх, сахар, новая пища, жир, и тп)

[Laguna]

Сообщение от Tigra

У меня 2 мысли: вода и диетологи.
Если мало воды потребляется, то частично вещества могут уходить нерастворившись, а значит и не всосавшись, теже витамины и т.п. Из-за малого количества потребляемой воды, может снизиться обмен белков, т.к. он идет преимущественно в почках и в растворенном виде, отсюда и запах может быть.
А диетологи детские существуют? может Вам продукты перекомпановать как-то надо.
Мое личное имшистое мнение, что на основании только сыпи отказываться от продуктов не хорошо, в них не только коровий белок но и еще куча всего на что может быть аллергия, а возможно и не аллергия а ферментативная недостаточность проявляться.ИМХО.

Воду и соки вливаю насильно, но зачастую он все это выдает обратно либо выписывает, т.е. она в нем все равно не задерживается.
От простой воды он вообще морщится, корчится и закашливается с рвотным рефлексом, как-будто ему отраву дают! Даже после солоноватой еды, когда точно должен хотеть пить. Впервые встречаю такого человека Но у меня тоже есть свои хитрости и в итоге жидкости он потребляет в основном нормально.

Сообщение от TanNik

Срыгивания бывают? Если да, то как часто?

Срыгиваний необоснованных уже нет давно. И еды зараз он уже съедает больше сестры, ночью вообще аппетит зверский - по 300 мл. ест и еще требует, особенно когда фруктики взбитые с творожком в смеси Только когда простывает, сопли, слизь, темпа тогда может посрыгивать немного. Ну еще бывает когда насильно даю то, что ему не нравится, но я пытаюсь преподнести в том или ином виде , например, терпеть не может индейку, капусты всяческие, рис.

Может дело еще и в зубах? У него они постоянно лезут (единственное, что растет в нем хорошо , как и волосы), а сейчас вообще 3 коренных сразу проклюнулись!

[Хепри]

Нам с дистрофией ставили синдром Швахмана, дочка у меня, правда в год весила 6900.
http://www.medic-21vek.ru/rubric/ele...LEMENT_ID=2114

Полноситью обледовались у гематолога в ДГБ№1. А у вас нет проблем с кровью - нейтропения, анемия?

[TanNik]

Про срыгивания поняла...Теперь пиши про стул. Как часто и какие проблемы...

У нас ведь дистрофия стояла много-много лет...
3 степень.

"Мы на них собаку съели, если повар нам не врет..":

И Доктор есть у меня. Из старых "суперских"...
Только не уверена, что он возьмет такого малышечку...Но бум просить!