Лейкодистрофия - Littleone 2006-2009

EkaYana · 08-01-2009, 15:13

Здравствуйте, уважаемые форумчане! С наступившими вас Новым Годом и Рождеством!
Я из екатеринбурга Меня зовут Яна.. Пришла на Ваш сайт , т.к. увидела , что у вас есть детки с аналогичным диагнозом. Моему сыну Георгию (6мес.) поставили страшный диагноз - лейкодистрофии Канавана. Я читала. что здесь есть пользователь Толстик , у нее сын с таким же диагнозом. А может, кто еще появился. Обращаюсь к мамам с такими детками, можно ли с вами как-то пообщаться. У нас в области первый случай этого заболевания. Т.к. лечения в медицине по нему не разработано,нащи врачи только разводят руками, и ничего даже толком сказать не могут, как оно протекает. Я конечно в Интернете постаралась все прочесть, но ничего утешительного. Во всех справочниках только по нескольку строк.Я уже просто на грани отчаяния. Т.к. доктора нащи не могут даже сказать прогрессирует болезнь у нас или пока замедлилась, они просто отмалчиваются или говорят, мол, чего Вы хотите с таким диагнозом. Поэтому и хочу познакомиться с родителями, которые столкнулись с такой же проблемой. Буду очень благодарна за все отклики. Можно в личку или здесь на форуме. Заранее спасибо.

08-01-2009, 15:13	#1
EkaYana Гость Зарегистрирован: Dec 2008 Сообщения: 1	Здравствуйте, уважаемые форумчане! С наступившими вас Новым Годом и Рождеством! Я из екатеринбурга Меня зовут Яна.. Пришла на Ваш сайт , т.к. увидела , что у вас есть детки с аналогичным диагнозом. Моему сыну Георгию (6мес.) поставили страшный диагноз - лейкодистрофии Канавана. Я читала. что здесь есть пользователь Толстик , у нее сын с таким же диагнозом. А может, кто еще появился. Обращаюсь к мамам с такими детками, можно ли с вами как-то пообщаться. У нас в области первый случай этого заболевания. Т.к. лечения в медицине по нему не разработано,нащи врачи только разводят руками, и ничего даже толком сказать не могут, как оно протекает. Я конечно в Интернете постаралась все прочесть, но ничего утешительного. Во всех справочниках только по нескольку строк.Я уже просто на грани отчаяния. Т.к. доктора нащи не могут даже сказать прогрессирует болезнь у нас или пока замедлилась, они просто отмалчиваются или говорят, мол, чего Вы хотите с таким диагнозом. Поэтому и хочу познакомиться с родителями, которые столкнулись с такой же проблемой. Буду очень благодарна за все отклики. Можно в личку или здесь на форуме. Заранее спасибо.