Кристина

[dim939]

Здравствуйте уважаемые люди если кто-нибудь сталкивался с таким диагнозом помогите поднять на ноги нашу доченьку Кристину 3 годика, найти ту клинику которая нам оказала бы реальную помощь, в России мы были и в Питере(Паленова),и в Новоссибирске и в Москве, диагноз у нас такой: Выраженная гипотрофия всех отделов головного мозгаю Очаги эицефаломаляции кортикальных отделов мозга, подкорковых образований мозга. Зоны дегенерации кортикальных отделов мозга. Формирующиеся эпидуральные и субдуральные гигромы вследствие перенесенных ранее эпидуральных и субдуральных гематом. Фиброзные изменения оболочек мозга. Наружная гидроцефалия вследствие атрофии мозга. Внутренняя гидроцефалия необтурационной (?) природы. Расширение базальных цистерн головного мозга. Возможен частичный блок току ликвора на уровне большого затылочного отверстия. с уважением Тамара.

[Atinamama]

Тамара, а в жизни это все как выглядит? Какие признаки жизни доченька подает? Что может? В Москве у кого были? Где вы живете? Кто и когда поставил диагноз? Это из Поленова выписка?

[dim939]

Уважаемая Елена я вставлю краткую выписку из истории. У нашей дочечки В 7,5 месяцев, на фоне полного здоровья, во время дневного сна – клиническая смерть.
Мнения докторов в постановке диагноза моей дочери, в вопросах терапии и прогноза расходятся. К сожалению, с их слов, у них нет достаточного опыта по ведению таких пациентов и нет специализированного оборудования.Мы были во многих клиниках, но от проводимой терапии эффект незначительный или без изменений.
Из истории болезни:
ФИО: Головко Кристина Дмитриевна
Дата рождения: 6. 09. 05г.
Место жительства: Сочи-Лазаревское E-mail dim939@**********
Диагноз ДКБ г. Сочи от 9.07.06г.: Постгипоксическая энцефалопатия (постреанимационная болезнь). Отек головного мозга. Эписиндром? Декортикация. Атрофия головного мозга. Кома 3-4.
Диагноз ДКБ г. Краснодара от 19.07.06г. Постаноксическая энцефалопатия, хроническое вегетативное состояние, смешанный тетрапарез.
Из анамнеза: роды 2, срочные. Вес при рождении 3300, рост 53 см. Прививки в срок.
До случившегося росла и развивалась здоровым ребенком, уже ползала, вставала в кроватке, играла с игрушками.
24.04.06г. девочка днем, во время сна, была оставлена спящей без присмотра в течение 10-15 мин., после чего была найдена без дыхания. Через 1-2 мин. доставлена в реанимационное отделение, где через 4мин. были восстановлены сердечная деятельность и дыхание. В динамике: экстубирована на 6 сут, появились активные движения в конечностях, но нарос гипертонус. Зрачки сузились, вялая фотореакция, корниальные рефлексы, реакция на болевые и тактильные раздражители.
25.04.06г произведена спинномозговая пункция - ликвор без патологии.
Кардиолог: патологии не выявлено.
Невропатолог о 07.07.06: состояние тяжелое, реакция на световые и звуковые раздражители вялая. Реакция на болевые раздражители в виде плача и движения конечностей. Сосет вяло, глотает. Взгляд не фиксирует? Асимметрия носогубных складок, слабость справа, не оттягивает правый угол рта. Пассивные движения ограничены. Мышечный тонус повышен. Сухожильные рефлексы спастичны, с расширением зоны, справа выше.
НСГ от 25.04.06: без патологии, паренхима обычной структуры. Боковые 3-4 желудочки в норме.
Окулист от 12.05.06г. ОД=ОС. Реакция на свет сохранена, среды прозрачные. ДЗН бледно-серые, границы четкие. Вены полнокровные, пульсация сохранена. Артерии сужены, обеднены по периферии. Очагов патологии не выявлено.
ЭЭГ от 16.05.06г.: Умеренно выраженные общие изменения биотоков коры головного мозга. Полушарная очаговость не выявлена. Билатеральные вспышки. Ритм: альфа, бета, эпикомплесы. Амплитуда выше фона, наклонность к пароксизмальным состояниям. ЭЭГ на фоне приема депакина
МРТ от 1.06.06г. определяется диффузная атрофия паренхимы головного мозга. Вторичная наружно-внутренняя гидроцефалия.
ЭЭГ от 19.06.06г.Заключение:На фоне физиологического сна пароксизмальной активности, очаговых нарушений на момент исследования не регистрируется. Наблюдаются достаточно выраженные общемозговые нарушения.
Нейросонография от 19.06.06г. Заключение: Дилятация желудочковой системы. Диффузные изменения паренхимы мозга.
Июль 2006г- консультация у зав.противосудорожным центром г.Краснодара, рекомендации : семакс, кортексин, лидаза, мидокалм, отменен депакин так как по результатам проведенной ими ЭЭГ судорожной готовности нет. Через 2 нед. У нас начались судороги, начали принимать топамакс, но судороги продолжались до 2-3 в сут.

Сентябрь 2006г Госпитализировались в Санкт-Петербург в инст. Им. Паленова, где девочку прооперировали: катетеризация субдурального пространства в левой точке Кохера.Субдуроперинеостомия справа. Приступы участились до 18 в сутки, назначен дифенин- без эффекта, увеличили дозу топамакса до 50мг, в\ мексидол-1,5мес,пантокальцин,выписаны приступы до 10-18 в сут, за игрушкой не следит, перестала переворачиваться. Тетрапарез с повышением тонуса мышц в разгибателях нижних конечностей, сгибателей нижних конечн.Симптом Бабинского справа.30.11.06 выписаны с диагнозом: Постгипоксическая энцефалопатия. Вегетативное состояние.
ЯМРТ головного мозга от30.01.07- признаки грубой атрофии головного мозга, наружно-внутренняя гидроцефалия, субдуральные скопления жидкости в динамике не нарастают, с незначительной примесью кровянистого компонент

Февраль, Май, Сентябрь, Декабрь 2007г, июль2008 –лечение в институте мед. Технологий г.Москвы, лечение препаратами полипептидной природы. Лечение каждые 3 месяца, провели 5 курсов. Назначен дополнительно кронвулекс. Приступы так же 8-12 в день, динамика стабильна. За время лечения в институте мы не увидели результатов, нет ухудшений, но и улучшений тоже нет, думаем от дальнейшего лечения отказаться.

В сентябре 2007г госпитализация и обследование в КДЦ»Кортекс» г. Москвы, проводилась медик. Терапия\ топамакс заменен на сабрил, конвулекс постепенно отмена, кортексин, вазобрал, магнеВ6, пантогам , мексидол\. Восстановление аксоно-дендридных связей спинальных структур на шейном и поясничном уровнях. Во время лечения практически не спала, повысился тонус. Выписаны на 22й день .

В мае 2008г. Обследование и назначение лечения в НКЦ «Биотерапия» г.Новосибирска.
МРТ от 5.06.08г. Заключение; Выраженная гипотрофия всех отделов головного мозга. Кортикальная и подкорковая энцефаломаляция. Зоны дегенерации кортикальных отделов. Эпидуральные и субдуральные гигромы. Фиброзные изменения оболочек. Наружная гидроцефалия, внутренняя гидроцефалия \необтурационной?\ природы. Возможен частичный блок току ликвора на уровне БЗО.
Неврологический статус;
В крнтакт не вступает, улыбается при заигрывании с ней за ручки, ножки и разговоре с ней. Череп микроцефаличен, ОГ 43,5 см.
Глазные щели п=л, зрачки п=л, реакции зрачков на свет сохранены, вялые, содр. Страбизма нет. Плавающие глазные яблоки. Двигательная порция тройничного нерва интактна. Реакция на звук сохранена. Нистагм горизонтальный крупноразмашистый
С тоническим компонентом, эпизодически трансформирующийся в ротарный. Псевдобульбарный симптомокомплекс.
Телосложение правильное. Тонус мышц несколько повышен во всех группах по центральному типу с левосторонней ассиметрией. Трофика мышц – общие легкие системные симметричные гипотрофии.
Заключение: Грубое органическое поражение ЦНС \гипоксического генеза\, микроцефальный с-м, эписиндром /оперкулярные эпизоды, ремиссия по с-му Веста\, центральный тетрапарез с правосторонней ассиметрией.

На данный момент проводим назначенное лечение дома:
1. п\судорожн. Сабрил500 – по 3\4тх2раза в сут.
2. пантогам 0,125х3р в сут.- 3мес, 1 мес перерыв.
3. кортексин 10дн, 10дн перерыв.
4. актовегин – 40мг в\м – 25 дн. \3-4раза в год\
5. Поливитамины Витрум.
6. Лецитин.
7. Танакан по 1\3т.х3р в день.
С уважением Тамара

[Atinamama]

Какие реакции есть на близких, на внеший мир? Узнает маму? Как проводит время? Как кормите?

[Липка]

Как двигательно?

[Мама Милы]

Прочитала выписку, написано прямо как про нас все один в один (кроме судорог, у нас нет приступов, толко тонус).
И разница в возрасте меньше месяца. Но от нас врачи отвернулись совершенно! Последний раз на приеме у нервопатолога (для переоформленя ин-ти), она вообще сильно удивились, что мы еще живы.

[ALENO4KA]

"На фоне полного здоровья"...
"Прививки в срок"...

ну как тут не будешь верить антипрививочникам? А когда была последняя прививка до всего случившегося? Посмотрела календарь. В шесть месяцев АКДС и гепатит...

[Moroshka]

Сообщение от ALENO4KA

"На фоне полного здоровья"...
"Прививки в срок"...

ну как тут не будешь верить антипрививочникам? А когда была последняя прививка до всего случившегося? Посмотрела календарь. В шесть месяцев АКДС и гепатит...

+1. На Западе сейчас, а конкретно в США и европейских странах, где работают ДАН-терапевты (такие врачи, которые доказали биохимическую природу многих детских неврологических заболеваний и лечат деток в соответствии с этим подходом), практически ни у кого из здравомыслящих врачей не вызывает сомнений связь вакцинации и внезапной детской смерти. Конкретные механизмы описаны и доказаны. В первую очередь это ртуть (консервант в вакцинах - тимеросал. мертиолят). ее воздействие катастрофическое. Около 15% популяции имеют проблемы с детоксикацией организма, и именно у таких деток ртуть и другие вещества из вакцин дают такие катастрофические последствия. Так что ИМХО, тут нужно работать с первопричиной, выводить из организма всю гадость, так как все описанное - лишь последствия. Нет такой таблетки или процедуры. которая вдруг восстановит мозг. Пока организм загружен ядами, все остальное может оказаться бесполезным.

[dim939]

Клиническая смерть длилась 5-10 мин.

[dim939]

врачи не могут опредилить видит она или нет, нам ставили полную отрафию зрительного нерва, недавно на приеме у окулиста новый врач сказал что у нас началась отрафия, и поставил диагноз частичная отрафия, кушает с ложечки пищу молотую на блендере, на звук реагирует,улыбается когда с ней играеш, в ручкахпредметы не держит.