я В ШОКЕ!!! Мониторинг в Педиатричке!!! Посоветуйте, что делать, у кого такое было. - Littleone 2006-2009

МамаТема · 24-06-2008, 18:31

Я сегодня была просто в шоке! А теперь сначала. Этой зимой нам в Педиатричке поставили симптоматическую фокальную лобную эпи на основании ночного мониторинга (бычное ЭЭГ не показало, но до этого дома случались короткие приступы разного характера). Суть в том, что я уже смирилась с диагнозом после выписки, но все мои знакомые, разные врачи, друзья, такие же мамы особых детей советовали мне подтвердить диагноз еще у какого-нибудь специалиста, чем я в итоге и занялась. Я показала ребенка в Солнцево и другим врачам (в том числе и Мухину). Все смотрят мониторинг и говорят, он чистый, а заключение ...

Мухин посоветовал обратиться к Гузевой, чтобы она отметила на листах, где она увидела приступы. На прошлой неделе мы с Педиатричкой созвонились и договорились решить этот вопрос. Гузева посмотрела сегодня распечатки и сказала, что приступов на них действительно НЕТ. Я спросила про их копию распечаток, которая по моему мнению у них должна быть, и видеозапись приступов, если они есть. На что мне ответили, что видеозаписи они не сохраняют. Интересно, почему мне не выдали ее сразу после мониторинга? Девочка, которая с ней работает сказала, что выдают видео платно. Я спросила, а почему мне даже не предложили ( я, когда делали мониторинг еще и не представляла как она мне может пригодится, и что ее наличие очень важно). Мне ответили, что всем предлагают, а почему со мной так понять не могут. Я говорю ладно, тогда дайте мне копии тех листов, где приступы, чтобы хотя бы можно было другому врачу посмотреть их. На что мне ответили, что они ничего не сохраняют. Почему у нас их нет (распечаток приступов) они не знают, и предположили, что я их где-то забыла. Я им уточнила, что я даже не смотрела их пока не привезла в Москву, так как смотреть на то, в чем абсолютно ничего не можешь понять в этих распечатках, нет смысла. Все врачи, кто смотрел их , смотрели при мне и никто не мог забрать себе листы. Я предположила, что возможно кто-то из врачей (Гузева или Кузнецова) взяли их в качестве примера для студентов продемонстрировать и затеряли где-то. Естественно они сказали, что такого произойти не могло(типа они не используют платные обследования для обучения студентов - в чем я очень сильно сомневаюсь). Кузнецова сказала, что она не смотрела эти распечатки, а просто мне их передала (хотя обязана была посмотреть). Вобщем как так получилось, что Гузева отдала нам распечатки чистого мониторинга со "страшным" заключением, им не понятно. Что было ранее в январе на мониторинге: после мониторинга утром девушка спросила, хотим ли мы консультацию с Гузевой. Я сказала подождем ее.Консультации у нас после мониторинга с Гузевой не было, так как утром до 9 мы ее ждали на первом этаже, а потом сказали, что подождем в своей палате. Девушка сказала, что она может распечатки отдать Кузнецовой. Я ответила, что если Кузнецова разбирается в них и сможет мне разъяснить по поводу мониторинга, то я не против. Так и сделали. В итоге на сегодняшних день имеем. Педиатричка, как говорит Гузева помочь ничем не может ( мониторинг был сделан еще до начала приема депакина!!!). Кузнецова вообще вспылила, наговорила, что я очень эмоциональная (при этом у всех были большие глаза, потому что разговор шел в спокойном тоне), она меня помнит и сказала типа "нефиг" ездить по другим врачам, и проблем меньше будет, и хлопнула дверью. Я в шоке. Поясню почему я это пишу. Мухин (мы у него на днях мониторинг новый сделали, но уже на депакине - результат нормальный) сказал, что при наличии приступов, если мониторинг чистый, то выбор за мной: сидим дальше на дозе либо снижаем. Кстати, еще читала автореферат Зенкова (украинский професор детский эпилептолог) , там написано, что если есть эпи приступы, а мониторинг чистый, то терапию не назначают, а просто раз вгод наблюдают мониторинг. Вот в этом и весь вопрос, что теперь не установить: а был ли мальчик. Мухину нужен первый мониторинг (до начала приема депакина) с видеозаписью, а получить мы ее уже не можем. По факту получается у нас на руках не пронумерованные распечатки чистого мониторинга со страшным заключением. ВОПРОС: кто-нибудь сталкивался с подобной ситуацией, или мы одни такие (как нам сказали в Педиатричке, типа первый раз у них такое) и что делать мне? Я имею в виду с этой ситуацией с документами и с Гузевой в куче с Кузнецовой)? Очень жду ваших ответов.

Yulia78 · 24-06-2008, 20:26

Мы делали мониторинг на Дундича 2 раза - оба раза все прекрасно - и отношение и помещение у них приятное и на следующий день готов и диск, и распечатка, и заключение в 2 экземплярах.

Tatunia · 24-06-2008, 20:52

Мы делали в педиатричке мониторинг в феврале ... Девушки (как вы их называете) кот. делают мониторинг - являются двумя дочерьми Гузевой (вам тема для размышления) ... После мониторинга оооочень навязчево предлагали консультацию Гузевой (я сначало даже не поняла, почему, а потом когда узнала, что это их маман - все встало на свои места) и на мой ? а не нужно ли мне записать видео ... клятвенно божились, что в этом счаз необходимости нет, а если вдрууууг нам и приспичит ... то мы можем в любой момент приехать и записать, т.к. они это хранят аж

лет пяяять!!! Что типо у них все строго! Оффициально! И мн.др...и тпр ... Так что, наверное, можно сходить к какому-нить их начальству и повыступать, вы же действительно можете еще раз захотеть сделать распечатку, поиметь файл, например, не только видео, а и и сами эти закорючки ...
Что-то мне тоскливо стало ...

МамаТема · 24-06-2008, 23:46

Цитата:

Сообщение от tatunia

Мы делали в педиатричке мониторинг в феврале ... Девушки (как вы их называете) кот. делают мониторинг - являются двумя дочерьми Гузевой (вам тема для размышления) ... После мониторинга оооочень навязчево предлагали консультацию Гузевой (я сначало даже не поняла, почему, а потом когда узнала, что это их маман - все встало на свои места) и на мой ? а не нужно ли мне записать видео ... клятвенно божились, что в этом счаз необходимости нет, а если вдрууууг нам и приспичит ... то мы можем в любой момент приехать и записать, т.к. они это хранят аж

лет пяяять!!! Что типо у них все строго! Оффициально! И мн.др...и тпр ... Так что, наверное, можно сходить к какому-нить их начальству и повыступать, вы же действительно можете еще раз захотеть сделать распечатку, поиметь файл, например, не только видео, а и и сами эти закорючки ...
Что-то мне тоскливо стало ...

Да, многое понятно. По крайней мере определила хотя бы часть дальнейших действий. Мне тоже тогда говорили, что 5 лет хранят. Я думаю, по поводу сроков хранения обследований (все-таки диагнозы нешуточные) у них даже должны быть какие-нибудь внутренние документы. Надо заняться этим вопросом. Они мне тогда тоже навязчиво предлагали консультацию, но так как они опаздывала,а у нас уже был обход, вот так и получилось. Я только не поняла, а консультация после мониторинга у Гузевой платная, что они ее так навязывают или дело в другом? У меня от такого их поведения возникает вопрос: они что, компетентность свою боятся поставить под сомнение, если вдруг обнаружится, что что-то где-то не соответствует, если посмотрят еще специалисты? У меня даже при разговоре на какой-то момент возникла такая мысль, что типа дают заключение и пустые распечатки, чтобы контролировать, кто обращается паралельно к другим специалистам, и чтобы это исключить, говорят, что ничего не сохраняют.

Ну, почему так мало отвечают. Неужели ни у кого не было такой ситуации. Поделитесь, пожалуйста, хотя бы своими мыслями по этому поводу, а то я как-то в растерянности без поддержки.

Tatunia · 25-06-2008, 00:39

Цитата:

Сообщение от МамаТема

... Я только не поняла, а консультация после мониторинга у Гузевой платная, что они ее так навязывают или дело в другом? У меня от такого их поведения возникает вопрос: они что, компетентность свою боятся поставить под сомнение, если вдруг обнаружится, что что-то где-то не соответствует, если посмотрят еще специалисты? У меня даже при разговоре на какой-то момент возникла такая мысль, что типа дают заключение и пустые распечатки, чтобы контролировать, кто обращается паралельно к другим специалистам, и чтобы это исключить, говорят, что ничего не сохраняют...
.

Конечно консультация платная ... мне они сказали, что за 1700 рябчикофф вас прокунсультирует самый гламный и крутой эпилептолог России

... о как ...
Моськи сразу скривили, когда я им сказала, что у нас есть (слава богу, теперь он у нас есть!!!) свой ... лечаший и наблюдающий нас врач ... типо ну сами смотрите - много теряете ...
А вообще у меня мамка одна знакомая у Гузевой консультировалась ... что-то не в восторге осталась ... и еще одна собирается консультироваться, надо будет как раз узнать результаты поездки ... на всяк. случай собрать информацию про этого самого, что ни на есть гламного эпилепитолога ......

Tatunia · 25-06-2008, 00:42

Цитата:

Сообщение от МамаТема

Я думаю, по поводу сроков хранения обследований (все-таки диагнозы нешуточные) у них даже должны быть какие-нибудь внутренние документы. . .

Вот должны что-то хранить ... ну хотя бы пол года - год ... бог с ними с 5-тью годами ... вот сижу и думаю-куда можно там податься

...

МамаТема · 25-06-2008, 01:38

Цитата:

Сообщение от tatunia

Вот должны что-то хранить ... ну хотя бы пол года - год ... бог с ними с 5-тью годами ... вот сижу и думаю-куда можно там податься

...

А вам тоже нужны эти видеозаписи у них взять? Я думаю, для начала на имя глав. врача письменное заявление о предоставлении материалов обследований (платных!!!) с видео записью с указание сроков рассмотрения (по закону). Я еще пошукаю, где раздобыть их эти внутренние документы, а заодно и законодательство. А там посмотрим, что дальше будет. По факту-то получается диагноз необоснован, заключение не подтверждено документально, точнее не соответствует приложенным документам. А так можно и в неприятную историю вляпаться. У нас вообще в заключении написано: во вторую фазу сна зафиксировано 7 приступов с максимальной продолжительностью до 7 секунд. Ни точного времени начала каждого приступа, ни продолжительности каждого приступа, а уж тем более их обозначения на графике.

help · 25-06-2008, 07:08

был такой доктор зайцев, который сделал примерно тоже самое - здоровому ребенку поставил диагноз - эпилепсия............
что могу сказать, если ничего не изменится и документы не найдутся - снимайте с лекарств
эпилепсия действительно крайне серьезный диагноз, поэтому лучше сначала максимально проконсультироваться с разными врачами, а потом садится на годы на лекарства...............

Tatunia · 25-06-2008, 08:13

Цитата:

Сообщение от МамаТема

А вам тоже нужны эти видеозаписи у них взять? Я думаю, для начала на имя глав. врача письменное заявление о предоставлении материалов обследований (платных!!!) с видео записью с указание сроков рассмотрения (по закону). Я еще пошукаю, где раздобыть их эти внутренние документы, а заодно и законодательство. А там посмотрим, что дальше будет. По факту-то получается диагноз необоснован, заключение не подтверждено документально, точнее не соответствует приложенным документам. А так можно и в неприятную историю вляпаться. У нас вообще в заключении написано: во вторую фазу сна зафиксировано 7 приступов с максимальной продолжительностью до 7 секунд. Ни точного времени начала каждого приступа, ни продолжительности каждого приступа, а уж тем более их обозначения на графике.

Да в том-то и дело, что пока острой необходимости у нас нет ... и диагноз наш нам еще до них поставили ... Просто сижу и думаю, а что они нам там понаписали??? Т.к. понаписали нам гороздо больше "страстей" , чем нам до этого говорили.

Ирина Латкова · 25-06-2008, 14:22

Извините, что влезаю

Если я правильно поняла, то вы обследовались платно?
Тогда у вас должны остаться на руках договор и чеки.

Такие ситуации встречаются сплошь и рядом.
Нам почему то в Городском Эпицентре на Земле тоже не могли выдать наши результаты, тож сказали, что у них все это не сохраняется.
Мы оттуда ушли.

Я просто рекомендую в этом случае сделать выбор....лечащего врача и все.

24-06-2008, 18:31	#1
МамаТема Старожил Зарегистрирован: Feb 2008 Сообщения: 992	Я сегодня была просто в шоке! А теперь сначала. Этой зимой нам в Педиатричке поставили симптоматическую фокальную лобную эпи на основании ночного мониторинга (бычное ЭЭГ не показало, но до этого дома случались короткие приступы разного характера). Суть в том, что я уже смирилась с диагнозом после выписки, но все мои знакомые, разные врачи, друзья, такие же мамы особых детей советовали мне подтвердить диагноз еще у какого-нибудь специалиста, чем я в итоге и занялась. Я показала ребенка в Солнцево и другим врачам (в том числе и Мухину). Все смотрят мониторинг и говорят, он чистый, а заключение ... Мухин посоветовал обратиться к Гузевой, чтобы она отметила на листах, где она увидела приступы. На прошлой неделе мы с Педиатричкой созвонились и договорились решить этот вопрос. Гузева посмотрела сегодня распечатки и сказала, что приступов на них действительно НЕТ. Я спросила про их копию распечаток, которая по моему мнению у них должна быть, и видеозапись приступов, если они есть. На что мне ответили, что видеозаписи они не сохраняют. Интересно, почему мне не выдали ее сразу после мониторинга? Девочка, которая с ней работает сказала, что выдают видео платно. Я спросила, а почему мне даже не предложили ( я, когда делали мониторинг еще и не представляла как она мне может пригодится, и что ее наличие очень важно). Мне ответили, что всем предлагают, а почему со мной так понять не могут. Я говорю ладно, тогда дайте мне копии тех листов, где приступы, чтобы хотя бы можно было другому врачу посмотреть их. На что мне ответили, что они ничего не сохраняют. Почему у нас их нет (распечаток приступов) они не знают, и предположили, что я их где-то забыла. Я им уточнила, что я даже не смотрела их пока не привезла в Москву, так как смотреть на то, в чем абсолютно ничего не можешь понять в этих распечатках, нет смысла. Все врачи, кто смотрел их , смотрели при мне и никто не мог забрать себе листы. Я предположила, что возможно кто-то из врачей (Гузева или Кузнецова) взяли их в качестве примера для студентов продемонстрировать и затеряли где-то. Естественно они сказали, что такого произойти не могло(типа они не используют платные обследования для обучения студентов - в чем я очень сильно сомневаюсь). Кузнецова сказала, что она не смотрела эти распечатки, а просто мне их передала (хотя обязана была посмотреть). Вобщем как так получилось, что Гузева отдала нам распечатки чистого мониторинга со "страшным" заключением, им не понятно. Что было ранее в январе на мониторинге: после мониторинга утром девушка спросила, хотим ли мы консультацию с Гузевой. Я сказала подождем ее.Консультации у нас после мониторинга с Гузевой не было, так как утром до 9 мы ее ждали на первом этаже, а потом сказали, что подождем в своей палате. Девушка сказала, что она может распечатки отдать Кузнецовой. Я ответила, что если Кузнецова разбирается в них и сможет мне разъяснить по поводу мониторинга, то я не против. Так и сделали. В итоге на сегодняшних день имеем. Педиатричка, как говорит Гузева помочь ничем не может ( мониторинг был сделан еще до начала приема депакина!!!). Кузнецова вообще вспылила, наговорила, что я очень эмоциональная (при этом у всех были большие глаза, потому что разговор шел в спокойном тоне), она меня помнит и сказала типа "нефиг" ездить по другим врачам, и проблем меньше будет, и хлопнула дверью. Я в шоке. Поясню почему я это пишу. Мухин (мы у него на днях мониторинг новый сделали, но уже на депакине - результат нормальный) сказал, что при наличии приступов, если мониторинг чистый, то выбор за мной: сидим дальше на дозе либо снижаем. Кстати, еще читала автореферат Зенкова (украинский професор детский эпилептолог) , там написано, что если есть эпи приступы, а мониторинг чистый, то терапию не назначают, а просто раз вгод наблюдают мониторинг. Вот в этом и весь вопрос, что теперь не установить: а был ли мальчик. Мухину нужен первый мониторинг (до начала приема депакина) с видеозаписью, а получить мы ее уже не можем. По факту получается у нас на руках не пронумерованные распечатки чистого мониторинга со страшным заключением. ВОПРОС: кто-нибудь сталкивался с подобной ситуацией, или мы одни такие (как нам сказали в Педиатричке, типа первый раз у них такое) и что делать мне? Я имею в виду с этой ситуацией с документами и с Гузевой в куче с Кузнецовой)? Очень жду ваших ответов. Последний раз редактировалось МамаТема, 24-06-2008 в 18:32. Причина: исправление слова

24-06-2008, 20:26	ответ для МамаТема на сообщение "я В ШОКЕ!!! Мониторинг в Педиатричке!!!..." #2
Yulia78 Ветеран Зарегистрирован: Sep 2007 Адрес: Ванкувер, Канада Сообщения: 624	Мы делали мониторинг на Дундича 2 раза - оба раза все прекрасно - и отношение и помещение у них приятное и на следующий день готов и диск, и распечатка, и заключение в 2 экземплярах.

24-06-2008, 20:52	ответ для МамаТема на сообщение "я В ШОКЕ!!! Мониторинг в Педиатричке!!!..." #3
Tatunia Banned Зарегистрирован: Sep 2007 Адрес: Пр. Просвещения, ул. Хошимина Сообщения: 1 516	Мы делали в педиатричке мониторинг в феврале ... Девушки (как вы их называете) кот. делают мониторинг - являются двумя дочерьми Гузевой (вам тема для размышления) ... После мониторинга оооочень навязчево предлагали консультацию Гузевой (я сначало даже не поняла, почему, а потом когда узнала, что это их маман - все встало на свои места) и на мой ? а не нужно ли мне записать видео ... клятвенно божились, что в этом счаз необходимости нет, а если вдрууууг нам и приспичит ... то мы можем в любой момент приехать и записать, т.к. они это хранят аж лет пяяять!!! Что типо у них все строго! Оффициально! И мн.др...и тпр ... Так что, наверное, можно сходить к какому-нить их начальству и повыступать, вы же действительно можете еще раз захотеть сделать распечатку, поиметь файл, например, не только видео, а и и сами эти закорючки ... Что-то мне тоскливо стало ...

25-06-2008, 07:08	ответ для МамаТема на сообщение "я В ШОКЕ!!! Мониторинг в Педиатричке!!!..." #8
help Мега-элита Зарегистрирован: Apr 2004 Сообщения: 3 203	был такой доктор зайцев, который сделал примерно тоже самое - здоровому ребенку поставил диагноз - эпилепсия............ что могу сказать, если ничего не изменится и документы не найдутся - снимайте с лекарств эпилепсия действительно крайне серьезный диагноз, поэтому лучше сначала максимально проконсультироваться с разными врачами, а потом садится на годы на лекарства...............

25-06-2008, 14:22	ответ для Tatunia на сообщение "Да в том-то и дело, что пока острой..." #10
Ирина Латкова Старожил Зарегистрирован: Nov 2007 Адрес: Купчино Сообщения: 1 403	Извините, что влезаю Если я правильно поняла, то вы обследовались платно? Тогда у вас должны остаться на руках договор и чеки. Такие ситуации встречаются сплошь и рядом. Нам почему то в Городском Эпицентре на Земле тоже не могли выдать наши результаты, тож сказали, что у них все это не сохраняется. Мы оттуда ушли. Я просто рекомендую в этом случае сделать выбор....лечащего врача и все.