Как живут и развиваются шунтозависимые детки?

[besoffka]

Привет всем! Я недавно на этом форуме и очень хотела бы пообщаться с родителями, у чьих деток шунтозависимая гидроцефалия. История у нас такая: тяжелые роды, 34 недели недоношенности, ВЖК 3 степени. В больнице пролежали после род.дома 3 месяца. В 2.5 месяца поставили шунт, т.к. после того как рассосалось кровоизлияние в желудочках г.м. образовались спайки. После шунтирования были еще 2 эндоскопические операции, т.к постоянно образовывались новые спайки. В итоге почти весь первый год жизни пролежали в больнице. Дальше началась интенсивная реабилитация. Постоянные массажи, лекарства. ДЦП удалось избежать. Ходить начал почти в 2 года. Так до 3.5 лет жили и развивались как могли, изо всех сил. А в 3.5 года случилась дисфункция шунта. Для меня это был шок, т.к. изначально врачи говорили, что шунт на всю жизнь ставится и теперь ребенка наблюдайте и развивайте. И вот прошлым летом мы 2 месяца пролежали в больнице. Очень долго не сонировался ликвор, 2 раза меняли дренаж. Сейчас вспоминаю с ужасом как все это пережили. В итоге поставили новый шунт и снова учимся жить по-новой... После всех этих наркозов резкий толчок в развитии в обратную сторону. Катастрофа с вниманием. Сейчас Данику 4.5 года, он ходит в дет.сад, абсолютно всё понимает, но почти не говорит. Вернее у него есть много слов своих и много нормальных человеческих, я его конечно понимаю полностью, но с посторонними людьми очень сложно. Он очень ласковый мальчик, любит новых людей, любит общаться, и сечас у него даже получается повторять новые слова. После последних операций я потеряла спокойствие напрочь. Что же получается, сколько еще впереди этих операций, если шунт может вот так запросто перестать работать? И как не проворонить момента, что шунт уже не работает? Ведь мы же постоянно наблюдаемся, постоянные УЗИ, МРТ и все равно не уследили, нам сказали, что шунт уже видимо не работал около полгода, из-за этого и ликвор так долго не сонировался. Замечаю, что на погоду реагирует очень. Понимаю, что нужно постоянно заниматься, и в то же время боюсь перегружать ему голову. И с речью, как быть с речью? Очень жду ваших откликов и советов. Расскажите как живут и развиваются ваши детки?