Целиакия - консультация в Москве

[Manta]

Здравствуйте! Нам сегодня в ДГБ 1 твердо поставили целиакию, но у меня почему-то уверенности в диагнозе нет. Причины для сомнений: 1. у нас нормальный стул; 2. живот не увеличен; 3. прибавляли в весе не очень хорошо и до введения прикормов, содержащих глютен; 4. анализ крови показал, что антитела к эндомизию в норме (в комментарии написано, что это на 98% вероятности исключает у нас целиакию), антитела к альфаглиадину в норме, антител к тканевой трансглутаминазе нет, антитела к ретикулину классов IgA и IgG в норме, только антитела к тканевой трансглутаминазе класса IgA повышены в два раза (но до этого был анализ, который показал, что у нас нет вообще IgA), 5. врач, который делал ФГДС с биопсией сказала, что все слизистые выглядят нормально, 6. нам дали понять, что каков бы ни был результат биопсии (будет известен завтра или через неделю), у нас явно целиакия (а если биопсия будет нормальная, то решат, наверно, что просто взяли не поврежденный участок ткани), 7. приятельница рассказывала историю о семье, которая сидела вместе с ребенком пару лет на безглютеновой диете, случайно оказалась в Москве и показала там ребенка в местном центре, где диагноз "целиакия" полностью опровергли.
В связи со всем этим у меня встал вопрос, что делать дальше. Сразу садиться на безглютеновую диету я боюсь - у нас небольшие проблемы с физическим развитием: кости на 6, ну, или от силы на 9, месяцев, зубы только полезли, при том что кальций в крови в норме (то есть нельзя сказать, что он плохо усваивается из-за целиакии), рост 71 см, вес 7200 примерно... в общем, не совсем тот случай, когда есть возможность экспериментировать, поможет диета или нет.
Поэтому очень хочу спросить, не знает ли кто-то, где в Москве находится центр, который занимается целиакией, и к кому туда лучше обратиться. Мы тут как раз собрались в гости к бабушке в Москву, думаю, может, там показать незаинтересованному специалисту ребенка со всеми анализами и послушать, что он нам скажет.
Ну, и вообще посоветуйте нам что-нибудь пожалуйста, а то я нахожусь в немом удивлении - у нас по всем копрограммам была никак не целиакия, врач говорила, что все эти исследования делаются "для галочки", а биопсия нам нужна в любом случае, целиакия это или нет...
Муж говорит: вообще фигня какая-то - такой "целиакией" можно любое отклонение в развитии прикрыть, а лечения как такового нету - диета.

[Aurika]

Посоветовать не могу-сама в растеренности. Нам в прошлом году в Педиатричке поставили целиакию,правда углубления крипт у нас есть(я так понимаю это признак целиакии), а тут решили сходить к гастроэнтерологу Корниенко с нашим ужасным атопическим дерматитом,а она сказала нам что такая биопсия как у нас может быть и при сильном атопическом дерматите и что в диагнозе она сомневается,тем более у нас по крови аллергия на пшеницу. Сказала лечить аллергию,и если аллергия на пшеницу пройдет, делать провакацию.

[Manta]

Сообщение от Aurika

Посоветовать не могу-сама в растеренности. Нам в прошлом году в Педиатричке поставили целиакию,правда углубления крипт у нас есть(я так понимаю это признак целиакии), а тут решили сходить к гастроэнтерологу Корниенко с нашим ужасным атопическим дерматитом,а она сказала нам что такая биопсия как у нас может быть и при сильном атопическом дерматите и что в диагнозе она сомневается,тем более у нас по крови аллергия на пшеницу. Сказала лечить аллергию,и если аллергия на пшеницу пройдет, делать провакацию.

Ужассс!!! Вот мне и кажется, что сейчас модно находить целиакию, потому и страшно, а вдруг что-то серьезное проглядим, если не будем обследоваться дальше...
А что такое "провакация"?!

[Aurika]

Првокация это когда вы после долгой диеты обследуетесь,включая биопсию,потом полгода(хотя Корниенко нам сказала год ) едите глютен и потом опять биопсия и они смотрят что изменилось после глютена.Т.е. в идеале ничего изменится не должно тогда целиакии нет.

[Aurika]

Вообще Кориенко нам сказала лечить аллергию потом потихоньку вводить глютен и через год биопсию. Но так как нашей аллергии конца и края не видно думаю мы еще очень долго будем в невединьи

[Manta]

Ужас-ужас!!!!! Вы знаете, когда я была маленькой у меня был сильнейший нейродермит, это, конечно, не совсем то, но тоже аллергия. Так вот все врачи лечили проявления, а потом один врач рассказал маме, что аллергия редко возникает просто так, что часто она является следствием болезней ЖКТ или даже ЛОР-органов, меня полностью обследовали, что-то по мелочи исправили (кажется, с желчным пузырем было что-то не то), и в итоге нейродермит потихоньку угас, хотя изначально говорили, что он останется на всю жизнь.
Кстати, для лечения некоторых аллергий, кажется, ещё помогает так называемая "очистка крови" - кровь пациента перегоняют через специальный аппарат, мне хорошая знакомая гематолог рассказывала

[Aurika]

да,спасибо.мне тоже кажется что причина в жкт.вот нам всяких ферментов и хилак форте навыписывали курсами по месяцу.еще гомеопатией лечимся. а про очистку крови я не слышала

[olgalisa]

А я бы на вашем месте всеж села на диету... Уж больно вы маленькие для своего возраста. У нас с целиакией живот не был увеличен тоже. Со стулом правда кувыркались. Кальций тоже был в пределах нормы. Это я все пишу про Алису до 2-х лет, пока нам не поставили целиакию. Хуже от диеты точно не будет, меньше вы прибавлять не станете. Мы на диете всегда в 4 коридоре были. Обследованы вы полностью, чтобы знать что было до диеты - почему бы нет? По-моему Данюра обследовалась в Москве, спросите у нее.
Да, мы как ввели правильные прикормы, так сразу много прибавили и аппетит стал оч хороший. В 9 мес - 9200 и 74 см стали. Килограмм за 2 недели. В общем я бы посмотрела что будет на диете на вашем месте. Тем более, что дите еще маленькое - легко диету соблюдать. И еще бы проверить переносимость молока, если вы его употребляете..

[Manta]

Сообщение от olgalisa

А я бы на вашем месте всеж села на диету... Уж больно вы маленькие для своего возраста. У нас с целиакией живот не был увеличен тоже. Со стулом правда кувыркались. Кальций тоже был в пределах нормы. Это я все пишу про Алису до 2-х лет, пока нам не поставили целиакию. Хуже от диеты точно не будет, меньше вы прибавлять не станете. Мы на диете всегда в 4 коридоре были. Обследованы вы полностью, чтобы знать что было до диеты - почему бы нет? По-моему Данюра обследовалась в Москве, спросите у нее.
Да, мы как ввели правильные прикормы, так сразу много прибавили и аппетит стал оч хороший. В 9 мес - 9200 и 74 см стали. Килограмм за 2 недели. В общем я бы посмотрела что будет на диете на вашем месте. Тем более, что дите еще маленькое - легко диету соблюдать. И еще бы проверить переносимость молока, если вы его употребляете..

Интересненько А как вы кувыркались со стулом? Может, у нас проблемы, а я толком не знаю... копрограммы, вроде, всегда ничего,только иногда (очень редко) бывают запоры. Я не против самой диеты, меня мучает только одно - если мы отсидим 3 месяца на диете, а потом опять начнем обследование и только через полгода найдется какая-то ещё проблема с кишечником, а время будет безвозвратно упущено. Она ведь и так меньше сверстников, хочется, чтобы она уже начала их нагонять.
У нас, понимаете, тоже такая штука... она ЕСТ КАК СЛОН, покушать очень любит, хлеб просто обожает (хотя мы его почти не даем из-за подозрений на целиакию), стул выходит относительно нормальный и в нормальном объеме, но она сама почти не растет Молоко мы не пьем, даже творог уже не едим, сначала ели домашний, нам сказали не есть, потом сказали начинать, но Тему, убедили меня, я им поверила, а потом после Темы у нас полез стул с непереваренным Темой, да ещё стал каким-то более жидким, пришлось и Тему убирать

[Мафнуся]

Я то же решила сначала сходить к гастроэнтерологу, пускай посмотрит.Я в 6 месяцев водила дочку в дневной стационар, на обследование(весим мало) Аллергию на пшеницу поставили и с ферментов говорили, что не хватает.Я тогда давала ей ферменты она и прибавила хорошо. Потому и подумала, что сначала схожу к гастроэнтерологу. хочу посоветоваться и по прикормам, может что не так даю, а то как ввожу новый прикорм, так где-то неделю еще в стуле у нее есть непереваренные частички.