Два ребенка-инвалида в семье?

[NeZZ@будка]

В "Особых" периодически обсуждается тема по поводу оформления инвалидности - моральный аспект. Но вот два ребенка-инвалида в семье - это ведь как-то совсем круто, ИМХО. Старшей дочери оформили инвалидность при рождении. Младший тоже подлежит, по совсем другому заболеванию. А я не оформляю. Ну фигово мне от мысли, что я мать двух инвалидов!.. Может глупо это?
И еще: своей дочери я не говорю, что она ребенок-инвалид. А ей уже почти 10. Периодически при разных обстаятельствах приходится упоминать при ней об этом, но как-нибудь незаметно, понизив голос. Если она что-нибудь расслышит - у нее на лице недоумение. Вот теперь и не знаю, что делать - боюсь травма у ребенка будет, если узнает. Что делать?

[ЛЮБЛЮ]

Нууууууууууу может как-нибудь помягче ей объяснить, поговорить с ней спокойно..
10 лет, я думаю должна понять, тем более некоторые инвалидности не на всю жизнь, некоторые вылечиваюстся.
Простите, если у Вас что-то более серьёзное.

[Лилька]

Здравствуйте!
Я тоже мама двоих детей-инвалидов, комиссия в сентябре ... сначала не хотели оформлять, потом решились из финансовых соображений: б/пл ортопед. обувь, компенсации, льготы, путевки в санатории ..... Оформлю и на пенсию буду с детьми продолжать иппотерапией с лошадками заниматься - как никак 5 тыс. руб./мес.
А от инвалидности потом можно будет отказаться, не продлевать....
По-поводу объяснений - посоветуйтесь с психологом, как объяснить и в то же время не травмировать....

Удачи Вам!

[Мама Пятерых]

В нашей семье тоже было два ребёнка -инвалида .У дочки пока не снимают её (да наверно и не снимут ),А вот у сына ,в апреле этого года сняли ,сказав "Ваш порок сердца -как простое БАНАЛЬНОЕ ОРВИ" .Хотя была сделана операция и ещё одно отклонение так и остается ...

[крастик]

Сообщение от NeZZ@будка

И еще: своей дочери я не говорю, что она ребенок-инвалид. А ей уже почти 10. Периодически при разных обстаятельствах приходится упоминать при ней об этом, но как-нибудь незаметно, понизив голос. Если она что-нибудь расслышит - у нее на лице недоумение. Вот теперь и не знаю, что делать - боюсь травма у ребенка будет, если узнает. Что делать?

а зачем Вы сврываете? стыдно? мне кажется что переживания будут в первую очередь из-за того, что мама что-то скрывала, тайна из этого - это, ИМХО, бред.
ЕЩЕ ИМХО - мне кажется что отношение презрения к инвалидам вырастает из подобного поведения=скрывательства

[NeZZ@будка]

Сообщение от крастик

ЕЩЕ ИМХО - мне кажется что отношение презрения к инвалидам вырастает из подобного поведения=скрывательства

Не могу согласиться. Я думаю, что как раз наоборот - в культурном обществе, толерантно относящемся к "особым" людям проще не чувствовать себя ущербным. Только что же в соседнем топике обсуждается - люди идут и пальцем показывают.
А что касается того, почему не говорила дочери - 10 лет назад, когда она родилась, я была еще молодой и полной различных иллюзий, штампов и т.п. Мне казалось очень важным, чтоб у ребенка сложился нормальный образ самого себя - не как особого, а как обычного ребенка. Сейчас у меня взгляды на жизнь сильно изменились, именно поэтому я и не скрываю ни от кого болезнь младшего. И благодаря этой открытости, кстати, очень много отзывчивых людей, врачей находилось, которые и спасали всем миром моего Юрочку. (У него эпи). Я не встретила практически ни одного человека, который "плюнул бы в душу".
А со старшей все было ровно наоборот. Мое недоверие к окружающим рождало ответное недоверие - было куча обид, злых или равнодушных врачей и т.п.
Короче, жизнь вроде чему-то научила, но эта "тайна" со старшей так и осталась нераскрытой. Пока.

[Мама Витюшки]

Сообщение от NeZZ@будка

В "Особых" периодически обсуждается тема по поводу оформления инвалидности - моральный аспект. Но вот два ребенка-инвалида в семье - это ведь как-то совсем круто, ИМХО. Старшей дочери оформили инвалидность при рождении. Младший тоже подлежит, по совсем другому заболеванию. А я не оформляю. Ну фигово мне от мысли, что я мать двух инвалидов!.. Может глупо это?
И еще: своей дочери я не говорю, что она ребенок-инвалид. А ей уже почти 10. Периодически при разных обстаятельствах приходится упоминать при ней об этом, но как-нибудь незаметно, понизив голос. Если она что-нибудь расслышит - у нее на лице недоумение. Вот теперь и не знаю, что делать - боюсь травма у ребенка будет, если узнает. Что делать?

Считаю глупо. У меня ведь на лбу не написано что я мать двух детей инвалидов. А материально помогает, только старшему на лекарства уходит около 10тыс.в мес, а ещё массажи и пр. Если есть какой то комплекс, можно ведь бумажками и не махать, а сидеть тихонечько денежку положенную получать и тратить на малышню.

От старшего не скрыть, слишком очевидно, уже почти не ходит. Дети очень быстро адаптируются, к своему состоянию, и "статусу" давно привык, его не коробит. Вот ограниченые возможности - это да, обидно.

[з.рыбка]

Сообщение от NeZZ@будка

Не могу согласиться. Я думаю, что как раз наоборот - в культурном обществе, толерантно относящемся к "особым" людям проще не чувствовать себя ущербным. Только что же в соседнем топике обсуждается - люди идут и пальцем показывают.
А что касается того, почему не говорила дочери - 10 лет назад, когда она родилась, я была еще молодой и полной различных иллюзий, штампов и т.п. Мне казалось очень важным, чтоб у ребенка сложился нормальный образ самого себя - не как особого, а как обычного ребенка. Сейчас у меня взгляды на жизнь сильно изменились, именно поэтому я и не скрываю ни от кого болезнь младшего. И благодаря этой открытости, кстати, очень много отзывчивых людей, врачей находилось, которые и спасали всем миром моего Юрочку. (У него эпи). Я не встретила практически ни одного человека, который "плюнул бы в душу".
А со старшей все было ровно наоборот. Мое недоверие к окружающим рождало ответное недоверие - было куча обид, злых или равнодушных врачей и т.п.
Короче, жизнь вроде чему-то научила, но эта "тайна" со старшей так и осталась нераскрытой. Пока.

У нашего старшего тоже эпи, мы тоже скрываем.Не стыдимся, нет, но не все к этому будут правильно относиться,Не хочется пренебрежит. отношения, но и жалости-снисхождения тоже.Ребёнку жить с этим. становиться мужчиной, он вырастет-будет сам силы рассчитывать, а так привыкнет вполноги шагать.Медицинские аспекты учитываем(на физ-ре не кувыркается из-зи сколиоза и т.п.), новот скажем , н-р. тренеру в бассейне, а он откажется, и что с нашим сколиозом?
А учителя это учитывать не будут-некогда им.Я в его школе контактирую с теми, кто работал лет 5 назад(я их "курировала" по мед. работе), так что почти уверена в том, что говорю.А скажем ближе к военкомату, опять же старше будет, будет сам нагрузки рассчитывать

[з.рыбка]

Сообщение от з.рыбка

У нашего старшего тоже эпи, мы тоже скрываем.Не стыдимся, нет, но не все к этому будут правильно относиться,Не хочется пренебрежит. отношения, но и жалости-снисхождения тоже.Ребёнку жить с этим. становиться мужчиной, он вырастет-будет сам силы рассчитывать, а так привыкнет вполноги шагать.Медицинские аспекты учитываем(на физ-ре не кувыркается из-зи сколиоза и т.п.), новот скажем , н-р. тренеру в бассейне, а он откажется, и что с нашим сколиозом?
А учителя это учитывать не будут-некогда им.Я в его школе контактирую с теми, кто работал лет 5 назад(я их "курировала" по мед. работе), так что почти уверена в том, что говорю.А скажем ближе к военкомату, опять же старше будет, будет сам нагрузки рассчитывать

И еще: маленький пример: после того, как мой двоюродный брат перенес менингоэнцефалит в 3 года, моя тетя относилась к нему как к больному и неадекватному. Тем более, что ей пообещали проблемы с математикой и пр. Вроде бы прогнозы оправдывались - брат плохо считал и начал завязывать шнурки в 8 лет, потом - домашнее обучение.... Когда настала пора армии, его положили на обледование. Надо знать мою тетю - она в подробностях описала, как болен ее мальчик на голову... По результатам исследования врач отказался с ней разговаривать. Согласился только с моей мамой и сказал, что отсталось - налицо, но мозг - абсолютно здоров... И просил не подпускать к нему мамашу, которая сделала со своим ребенком такое...
Я по тупости своей не могу дать сноску, могу т-ко копировать, это топик "Не могу...держите меня семеро...", пост 22

[Кошаня]

Сообщение от з.рыбка

У нашего старшего тоже эпи, мы тоже скрываем.Не стыдимся, нет, но не все к этому будут правильно относиться,Не хочется пренебрежит. отношения, но и жалости-снисхождения тоже.Ребёнку жить с этим. становиться мужчиной, он вырастет-будет сам силы рассчитывать, а так привыкнет вполноги шагать.Медицинские аспекты учитываем(на физ-ре не кувыркается из-зи сколиоза и т.п.), новот скажем , н-р. тренеру в бассейне, а он откажется, и что с нашим сколиозом?
А учителя это учитывать не будут-некогда им.Я в его школе контактирую с теми, кто работал лет 5 назад(я их "курировала" по мед. работе), так что почти уверена в том, что говорю.А скажем ближе к военкомату, опять же старше будет, будет сам нагрузки рассчитывать

Инвалидность не оформили принципиально, да, эпи, да большие приступы, но редко. Причем предлагали разновременно не и мужу, оба, не сговариваясь, сказали нет.Диагноз ребенок знает ( и неудивительно, в 15-то лет), но то, что это является поводом для оформления инвалидности - нет, и не надо ему это. Да, говорим, что в силу особенностей здоровья, для него будут закрыты некоторые профессии. Снисхождения не надо абсолютно, нагрузки уже рассчитывать умеет, но вообще-то он с таким диагнозом и самбо занимался, и в футбол гоняет вовсю, страйкерством занимается (войнушка на местности) и правильно ИХМО делает. Учащения приступов в связи с физическими нагрузками не было. Даже наоборот, как только попадает к бабушке (под гиперопеку), так вот и оно....Возможно, если бы были серьезные проблемы с деньгами, да, оормила бы, и наплевать на все и всех (это про чужие мнения). Слава Богу, пока с этим нормально.