Двое хрупких человечков.

[Лешка]

У обоих детей в семье Васильевых - девочка Саша (8 лет) и мальчик Валера (7 лет) - выявлены тяжелые генетические заболевания: целиакия, спондило-эпифизарная хондродисплазия и Синдром Стиклера-Вагнера.
Детей воспитывает одна мама. Первые симптомы болезни проявились сразу же после рождения Саши, проблемы с суставами, тугоухость, плохое зрение, расщелина нёба.

Дети перемещаются по дому на четвереньках. С огромным трудом семья выходит из дома только по необходимости - на осмотры и процедуры. Лифт в доме крошечный, спускают детей на руках по лестнице вдвоем с бабушкой. Сначала коляски, потом детей.




У мамы Наташи высшее образование: филолог, в настоящее время нигде не работает, готова работать на дому (в работе отказывают в связи с больными детьми) живет на пенсии детей по инвалидности - 6 000 рублей, все время посвящает уходу за детьми, водит их на все возможные бесплатные процедуры.
Бабушке 65 лет - работает, периодически помогает материально.
Наташа сильная, не сломленная обстоятельствами, ответственная женщина, делающая все возможное для своих детей. Но этим детям сейчас нужно очень многое.

Ребята обучаются на дому (они в одном классе, т.к. Сашенька к тому же умственно немного отсталая, потому что лечение начато было слишком поздно)



Вот что говорит Наташа:
"Они уже почти 2 года находятся в ужасном положении - им нельзя не только сидеть, а даже стоять и ходить (все из-за позвоночника, который видоизменен из-за этого синдрома, практически все позвонки клиновидные и некоторые из них компремируют дуральное пространство спинного мозга). Никто в России из врачей не может дать нам какой-либо прогноз. Необходимо было бы, если бы у нас не было данного синдрома, оперативным путем устранять проблемы с позвоночником, но врачи не знают про то, как это пройдет у нас. Мне в московской клинике генетиком было сказано, что наиболее изучено это заболевание в Японии, но я никак не могу найти хоть какие-нибудь ниточки для связи с японскими клиниками или институтами. От долгого бездействия у детей уже начинаются контрактуры, атрофируются мышцы."

Я была у Наташи дома, дом в ужасном, аварийном состоянии. По стенам идут трещины, невозможно даже поклеить обои. В кв-ре очень холодно, окна утеплять нет смысла, т.к. рамы со времен Царя Гороха. Им бы стеклопакеты поставить... Вообще, ремонт делать некому, мужчин в семье нет.



У них полторы (рука не поднимается написать две) комнаты в коммуналке. 1 комната метров 10 на глаз, а то что гордо именуется второй комнатой - это просто такой распухший шкаф скорее. Там спят дети... вернее - спали до недавнего времени. Там помещается только одна кровать и тумбочка, так что кровать двухярусная. Но последнее время Наташе не закинуть туда Валеру, он стал тяжеленький. Теперь Валера спит на колченогом диванчике, рядом с мамой.

Никакой решительно помощи мама добиться не может ни от кого, включая помощь медицинскую. Их шпуняют от врача к врачу, приемов ждут по месяцам, время уходит, дети ухудшаются.

http://www.sosenfants.ch/Sasha/doc_sasha.htm

Мои контакты на сайте.

Контакты людей в Питере, которые знают о семье и помогают:8 -921-303-35-48 Александра
8-921-984-68-65 Сергей