я В ШОКЕ!!! Мониторинг в Педиатричке!!! Посоветуйте, что делать, у кого такое было.

[МамаТема]

Я сегодня была просто в шоке! А теперь сначала. Этой зимой нам в Педиатричке поставили симптоматическую фокальную лобную эпи на основании ночного мониторинга (бычное ЭЭГ не показало, но до этого дома случались короткие приступы разного характера). Суть в том, что я уже смирилась с диагнозом после выписки, но все мои знакомые, разные врачи, друзья, такие же мамы особых детей советовали мне подтвердить диагноз еще у какого-нибудь специалиста, чем я в итоге и занялась. Я показала ребенка в Солнцево и другим врачам (в том числе и Мухину). Все смотрят мониторинг и говорят, он чистый, а заключение ... Мухин посоветовал обратиться к Гузевой, чтобы она отметила на листах, где она увидела приступы. На прошлой неделе мы с Педиатричкой созвонились и договорились решить этот вопрос. Гузева посмотрела сегодня распечатки и сказала, что приступов на них действительно НЕТ. Я спросила про их копию распечаток, которая по моему мнению у них должна быть, и видеозапись приступов, если они есть. На что мне ответили, что видеозаписи они не сохраняют. Интересно, почему мне не выдали ее сразу после мониторинга? Девочка, которая с ней работает сказала, что выдают видео платно. Я спросила, а почему мне даже не предложили ( я, когда делали мониторинг еще и не представляла как она мне может пригодится, и что ее наличие очень важно). Мне ответили, что всем предлагают, а почему со мной так понять не могут. Я говорю ладно, тогда дайте мне копии тех листов, где приступы, чтобы хотя бы можно было другому врачу посмотреть их. На что мне ответили, что они ничего не сохраняют. Почему у нас их нет (распечаток приступов) они не знают, и предположили, что я их где-то забыла. Я им уточнила, что я даже не смотрела их пока не привезла в Москву, так как смотреть на то, в чем абсолютно ничего не можешь понять в этих распечатках, нет смысла. Все врачи, кто смотрел их , смотрели при мне и никто не мог забрать себе листы. Я предположила, что возможно кто-то из врачей (Гузева или Кузнецова) взяли их в качестве примера для студентов продемонстрировать и затеряли где-то. Естественно они сказали, что такого произойти не могло(типа они не используют платные обследования для обучения студентов - в чем я очень сильно сомневаюсь). Кузнецова сказала, что она не смотрела эти распечатки, а просто мне их передала (хотя обязана была посмотреть). Вобщем как так получилось, что Гузева отдала нам распечатки чистого мониторинга со "страшным" заключением, им не понятно. Что было ранее в январе на мониторинге: после мониторинга утром девушка спросила, хотим ли мы консультацию с Гузевой. Я сказала подождем ее.Консультации у нас после мониторинга с Гузевой не было, так как утром до 9 мы ее ждали на первом этаже, а потом сказали, что подождем в своей палате. Девушка сказала, что она может распечатки отдать Кузнецовой. Я ответила, что если Кузнецова разбирается в них и сможет мне разъяснить по поводу мониторинга, то я не против. Так и сделали. В итоге на сегодняшних день имеем. Педиатричка, как говорит Гузева помочь ничем не может ( мониторинг был сделан еще до начала приема депакина!!!). Кузнецова вообще вспылила, наговорила, что я очень эмоциональная (при этом у всех были большие глаза, потому что разговор шел в спокойном тоне), она меня помнит и сказала типа "нефиг" ездить по другим врачам, и проблем меньше будет, и хлопнула дверью. Я в шоке. Поясню почему я это пишу. Мухин (мы у него на днях мониторинг новый сделали, но уже на депакине - результат нормальный) сказал, что при наличии приступов, если мониторинг чистый, то выбор за мной: сидим дальше на дозе либо снижаем. Кстати, еще читала автореферат Зенкова (украинский професор детский эпилептолог) , там написано, что если есть эпи приступы, а мониторинг чистый, то терапию не назначают, а просто раз вгод наблюдают мониторинг. Вот в этом и весь вопрос, что теперь не установить: а был ли мальчик. Мухину нужен первый мониторинг (до начала приема депакина) с видеозаписью, а получить мы ее уже не можем. По факту получается у нас на руках не пронумерованные распечатки чистого мониторинга со страшным заключением. ВОПРОС: кто-нибудь сталкивался с подобной ситуацией, или мы одни такие (как нам сказали в Педиатричке, типа первый раз у них такое) и что делать мне? Я имею в виду с этой ситуацией с документами и с Гузевой в куче с Кузнецовой)? Очень жду ваших ответов.