фенилкетонурия

[К-Ар-Та]

УРА!Нам это больше не актуально!
У Ребенка сестры(скоро месяц ему будет) ФКУ положительный,третья группа,в генетическом центре делали.Начитались в интернете-страшно стало.Есть хоть что-то обнадеживающее,или это инвалид?

[doctor]

При соблюдении диеты это обычный ребенок.

[topicV]

Сообщение от К-Ар-Та

У Ребенка сестры(скоро месяц ему будет) ФКУ положительный,третья группа,в генетическом центре делали.Начитались в интернете-страшно стало.Есть хоть что-то обнадеживающее,или это инвалид?

Это ОБЫЧНЫЕ дети при соблюдении диеты ( при классической ФКУ). Не читайте интернет!!! Статьи копируются- слизываются, а давность этих статей. Если хочется нормальной инфы, читайте зарубежные сайты по этому заболеванию. По группе - Вам группу определили? Как? Т.е. у Вас точно не классическая ФКУ?

[topicV]

Сообщение от Jane K

http://www.rodim.ru/conference/index...howtopic=42870 Вот форум мам с такими детьми

Да, там со всей России. Из Питера тоже есть. Много полезной инфы (по спец.продуктам в т.ч.)
mygeneticdiet.ru - ресурс Нутриции по этому заболеванию.

[крастик]

3 типа?
У нас подруга-девочка 4,5 года, им говорили что они одни такие ) тип определили только в Москве, вроде их в мире не так много.
Пишите если что

[Holly]

Были на днях в МГЦ. Познакомились с мамой, у которой дочка болеет. Она говорит,что нормальный ребенок, только диету надо соблюдать. Дала мне телефон центра, который бесплатно оказывает помощь родителям и деткам, у которых редкие ген. заболевания. Можно обращаться по любым вопросам. Сказала, что в том числе у них есть и психолог. 921-327-03-41, 482-64-31 Засименко Елена

[К-Ар-Та]

Сегодня были у генетика,там врач посмотрел малыша и сказал,что все нормально.И забудьте про повышенный ФКУ,довольно часто так бывает,что повышен,а фактически все нормально.
А мы уже крылья опустили.

[doctor]

Сообщение от К-Ар-Та

Сегодня были у генетика,там врач посмотрел малыша и сказал,что все нормально.И забудьте про повышенный ФКУ,довольно часто так бывает,что повышен,а фактически все нормально.
А мы уже крылья опустили.

На основании осмотра снят диагноз ФКУ??????

[К-Ар-Та]

Сообщение от doctor

На основании осмотра снят диагноз ФКУ??????

В роддоме не получился анализ.Заставили ехать в Генцентр.Там получилось положительным.
Приехали в центр,врач осмотрел ребенка,спросил про наследственные заболевания и сказал не о чем беспокоиться.Все