[Татьяна Л.]

Сообщение от ninel_A

Еще одно уточнение - если нельзя пшеницу, соответственно нельзя хлеб и печенье?

Глютен нужно исключить на молекулярном уровне. Это не только хлеб и печенье, но и очень многие продукты промышленного производства, например, майонез, кетчуп, соусы различные. Т.е. нужно внимательно читать состав, а в идеале, готовить только самим. Безглютеновую выпечку можно самим делать, и не будет там ни консервантов, ни красителей, что тоже нужно исключать .

Эндорфины - опиоидные пептиды, синтезируемые мозгом, - известны уже более 30 лет. Однако кроме них имеется целый класс опиоидов, входящих в состав пищевых белков. Поскольку они поступают в организм извне, их назвали экзорфинами. К этой группе относят пептиды, выщепляющиеся из пшеничного белка глютена (экзорфины А, В и С) и казеинов молока ( казоморфины )...
...диетологи уже довольно давно обратили внимание, что при избытке экзорфинов в пище возможны неблагоприятные психические и неврологические изменения. Так, еще в 70-х годах XX в. предположили, что глютен и казеины способствуют развитию шизофрении и аутизма. Существует гипотеза о влиянии на возникновение шизофрении двух факторов: генетических аномалий, вызывающих повышенную проницаемость кишечных мембран, и диеты, содержащей избыток глютена и казеинов. При их совпадении в крови и мозговой жидкости (ликворе) накапливаются экзорфины, что может привести к появлению симптомов психического расстройства...
Весьма актуальна также проблема раннего детского аутизма, заболевания, которое характеризуется отставанием в формировании речевых навыков, проблемами в общении, набором стереотипных привычек.

В приводимом ниже абстракте идет речь о том, что некоторые дети с церебральным параличом на самом деле страдают проблемами обмена веществ, которые не были обнаружены просто потому, что диагноз «церебральный паралич» казался исчерпывающим. Прочтя эту статью, я еще раз вспомнила, что метаболические проблемы моей дочери не были замечены докторами в тот момент, когда у нее проявились задержки развития и проблемы с сенсорной интеграцией. (У нее был не церебральный паралич и не аутизм, но были задержки в области крупной моторики, гипотония и проблемы с сенсорной интеграцией).

Тогда нас послали на восстановительную терапию (OT) и физиотерапию, и не предложили ничего больше. Теперь я понимаю, что отсутствие анализов обмена веществ было КРУПНОЙ ошибкой, поскольку некоторые вещи легко поддались бы лечению, если бы мы узнали о них, но мы ничего не подозревали до ее четырех лет, а терапию проводили начиная с года.
\
Я думаю, большая часть физиотерапии и восстановительной терапии оказалась бы ненужной, если бы мы узнали о нарушениях обмена раньше и начали бы лечить именно их.

Я пишу это просто чтобы дать идею тем родителям, которые встречают родителей детей со многими другими проблемами развития, чтобы они помогли родителям тех других детей подумать о возможности консультации с доктором, который бы мог назначить анализы, которые бы проверили обмен веществ (наверное, анализ на органические кислоты, анализ плазмы крови натощак и /или анализ мочи на аминокислоты и полный анализ крови (CBC, complete blood count). Я думаю, что для ребенка с задержкой развития это должно быть одним из первых шагов, а не из последних. Обычно до этих анализов просто не доходит, особенно если педиатр, как наш педиатр, не знает, насколько нужными являются эти анализы для ребенка с задержками развития.

Наша педиатр вела мою дочь еще до рождения, ее профессия называлась «специалист по развитию ребенка» ("developmental pediatrician"). Я не уверена, что это значит, но она не назначила никаких биохимических анализов, пока я не стала читать интернет в тот момент, когда моей дочери уже было три с половиной. Только на интернете я узнала, что существуют такие анализы. Педиатр согласилась дать направления на них, и результаты анализов оказались за пределами нормы до такой степени, что педиатр испугалась. Она связалась со всеми экспертами, которых смогла найти, чтобы узнать, что могут означать такие результаты.

В процессе этого нас направили к доктору, который работал в клинике по метаболическим нарушениям. К тому моменту, как мы попали к нему, моя дочь была на БГБК диете, получала ванны с английской солью и витамины, и большинство ее симптомов ушли. Доктор, глядя на ребенка, который выглядел практически нормально, сказал, что результаты анализов были «бессмысленными». Никогда не видев ее в раннем возрасте, когда ее проблемы были очевидными, он посчитал ее нормальной и не стал делать анализов, чтобы узнать, что изменилось в ее обмене и не осталось ли чего-то, что все еще требовало лечения.

Я поняла тогда (и до сего дня получаю подтверждения этого), что проблема этого эксперта заключалась в том, что если ненормальные результаты не укладывались в картину какой-то болезни, с которой он был знаком, то они были для него «бессмысленными». Три года, в течение которых я возила дочь на разные терапии, для меня оказались достаточным доказательством того, что ненормальные результаты ее анализов не были бессмысленными, а, напротив того, свидетельствовали о том, что для того, чтобы помочь таким детям, как моя дочь, нужно исследовать многие вопросы, которые оставались не исследованными до конца.

Эти два доктора - примеры двух противоположностей, которые могут встретиться родителям, желающим получить биохимические анализы для своего ребенка: доктор, который знает слишком мало, и доктор, который думает, что знает все, что нужно знать. Я надеюсь, что другие родители, которые ищут помощи, смогут добиться лучшего, чем мы. Даже в этом случае, через почти десять лет (достаточное время для размышлений) я понимаю, что хотя тогда было очень трудно понять результаты ее анализов, теперь многое в них было бы яснее. Тем не менее, если бы мы тогда не сделали анализов, нам бы сейчас было не к чему возвращаться с новыми знаниями. Сейчас нам могут помочь знания, полученные наукой за прошедшее десятилетие.

Кто знает, что откроют в ближайшие несколько лет? Я не хочу, чтобы родители потеряли возможность узнать о заболеваниях своих детей, особенно если у них сейчас есть страховка, которая заплатит за анализы.

На этой неделе я читала книгу про органические кислоты. Это классический текст по интерпретации анализов для выявления проблем обмена. В этой книге ясно говорится, что когда эти проблемы обнаружены, то в случае, если для них уже разработано лечение, это лечение может в корне изменить то, что произойдет с ребенком. Я читала много историй болезней, в которых было описано, как были обнаружены эти метаболические нарушения, но обнаружение того, что именно было нарушено, начиналось как правило с кризиса и последующего исследования обмена веществ ребенка. В этот момент анализы помогали понять, в чем состояло нарушение, поскольку в них выявлялось что-то весьма далекое от нормы. Не лучше ли было выявить эти проблемы по возможности до наступления кризиса?

Не лучше ли было делать эти анализы в тот момент, когда становится ясно, что у ребенка есть задержки развития? Есл .Не лучше ли было делать эти анализы в тот момент, когда становится ясно, что у ребенка есть задержки развития? Если бы такие анализы делались всегда в случаях задержек, я думаю, выяснилось бы, что гораздо больший процент детей страдает нарушениями, которые поддаются лечению.