Вчера навещала Даню!!!
Сначала предполагала, что мама Дани спустится ко мне вниз. Но поскольку папа в этот момент отсутствовал и оставить ребенка было не с кем, то я решила сама к ним подняться, переодевшись в бахилы и халатик. Мама встретила меня на этаже и была даже немного смущена от переданного им пакета. Говорила, что "хорошо уже то, что не забываете про нас, не бросаете". Она вообще очень всем благодарна за участие в их судьбе.
Увидела в холе отделения Даню - он прилип к экрану компьютера и был поглощен какой-то игрой. Некоторое время наблюдала за ним - худенький, бледненький, почти прозрачный
. Но когда он оглянулся - глаза сияли, видимо игра была захватывающей! И тут же запросил есть (слава Богу)!!!
Рядом с ним за соседним компьютером сидел мальчик, которого я тоже узнала в лицо - по фотографиям, размещенным на сайтах благотворительных организаций с просьбами о сборе средств
http://donors.ru/child.php?id=275
Пока мы разговаривали с мамой Дани, дитенок периодически капризничал - так, как это обычно делают все детки, когда им недомогается и очень хочется постоянного маминого внимания.
Кроме передачки, содержимое которой я описала еще вчера, купила им перчатки для Дани (покупала своему младшему и на всякий случай купила и для Данюхи). И как оказалось - не зря, варежек-перчаток у него не было. Мама была очень рада.
Из совсем неприкрытых проблем осталась ШАПКА. Из прошлогодней они выросли, а новую еще не приобрели. Какую им надо я выяснила, привезу в следующий раз.
В настоящий момент ребенка капают противогрибковыми препаратами и антибиотиками. Сегодня-завтра должен решиться вопрос о точном сроке установки порта в голову. После длительных размышлений врачи уже пришли к выводу, что операцию по его установке будут делать в самом РДКБ (без перевода в Бурденко), но точная дата пока не известна.
А теперь О ГРУСТНОМ! ОБ ОЧЕНЬ ГРУСТНОМ!
Родителям Дани две недели назад (как только был диагностирован рецидив) выдали выписку об итогах лечения на 7-ми листах. Ее копию они мне вчера дали. Прочитала ее еще по дороге домой в метро. Когда дошла до итоговой части - готова была разрыдаться
. Комментировать не могу, просто дословно процитирую:
"У ребенка констатирован комбинированный (костный мозг + ЦНС) рецидив заболевания. Прогноз крайне неблагоприятный, вероятность излечения практически отсутствует. Проведение ауто ТГСК нецелесообразно. Решено продолжить проводимую терапию с целью санации ликвора. Дальнейшая тактика ведения будет определяться данными МТР, динамикой со стороны ликвограммы".
Это вывод по состоянию на 27.08.2008.
Поскольку выписку на паллиатив (даже писать об этом больно) родителям не предлагают, и даже планируется дальнейшее проведение химиотерапии после установки порта - видимо у врачей за последние две недели мнение все-таки изменилось.
По этому поводу - хочу встретиться с Даниным лечащим врачем