Педиатрическая Академия Центр Эпилепсии
 

Добрый день! Ходили мы тут к неврологу в поликлинику (оформляем инвалидность), ребенок устал после других врачей и был невменяем - на приеме его колбасило не по детски. Самое интересное что после того как мы вышли мы были еще у нескольких врачей - он вел себя прекрасно, всем улыбался и был пай-мальчиком. Ну в общем она сказала что мы занимаемся самолечением (наш невролог к которому мы ходим выписала нам депакин) и что нам нужно обследоваться и назначить адекватную терапию. Конечно депакин нам полностью судороги не снял, это правда. В общем направила она нас на госпитализацию в вышеупомянутый центр, мы уже записались на 2 апреля. надо сказать что обратно в Канаду собираемся 29-го апреля, уже билеты есть. Планировали следующей зимой опять приехать. Кстати остеопат нам лучше всего убирает судороги, как мы без него там будем.... :008:

Так вот, кто обследовался в этом центре, сколько обычно по времени это занимает, что там делают? Завотделением нам так ничего толком не сказал, но он в курсе нашей ситуации и считает что нам будет полезно у них обследоваться.

Мы там регулярно обследуемся это занимает 2-3 недели, если все нормально идет(без негативной реакции на смену препарата). Одну неделю обычно(иногда дольше) обследование, на ЭЭГ обычно очередь, и все остальные специалисты тоже не каждый день принимают... А остальное время смена лекарств, если необходимо, их же постепенно меняют...

Надеюсь, лечить Вас будет не Кузнецова...

Я вообще не хочу чтобы нас лечили, просто хочу пройти обследование и получить рекомендации по лечению. А чем плоха Кузнецова?

Ну, это по-разному можно называть. ПРОСТО в таких местах обследования не проходят, согласитесь...
Можно сказать, что не Вас будут лечить, а Вы сами будете лечиться...или не будете лечиться, а будете подбирать терапию или как-то еще...так вот с Кузнецовой, вероятно, и рекомендации и подбор терапии Вы будете осуществлять самостоятельно, ибо это воплощение усталости от работы давно уже забыло и о чувстве сострадания и о подходах к терапии, вероятно...так было, когда она нас лечила, так есть и сейчас, судя по отзывам ее пациентов...

А депакин Вы пьете? И если не сложно, дайте ссылку на Вашу ситуацию....

Andre, у меня к вам вопрос как к специалисту, мы делали ЭЭГ сна в ноябре, вот выписка: доминирует дельта-активность в виде ритма частотой 1,5 гц, очень высокой амплитуды, с областью выраженности в правой центрально-лобной части (CZ Fp2 F4 C4). Клинические приступы - инфантильные спазмы в сочетании с симметричными и ассимметричными клониями, миоклониями конечностей. Иктальный паттерн состоит из диффузного уплощения с последующим регионарным замедлением в центрально-височных отведениях S>D или затылочных D>S. Заключение: регистрируются выраженные диффузные изменения ЭА D>S в виде модифицированной гипсаритмии с клиникой инфантильных спазмов.
Сон у нас был до приема противосудорожного очень беспокойный.
Сейчас поьем депакин 100 мг днем 200 вечером при весе 10,5 кг. Закатывания глаз (мгновенные) по вечерам сократились с 30-40 в час до 3-4. Судорожные подергивания ручками и ножками без цели теперь тоже существенно снизились, периоды адекватности удлинились. Сон стал хороший.
Как вы считаете, что нам могут выписать и что будет полезно в нашем случае? Может нам просто увеличить дозу депакина, раз он нам как-то помогает?

Вот наша тема была:
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=302669

У нас всегда было медленное развитие, после того как мы приехали сюда, из-за смены обстановкии судороги усилились и 2 месяца ребенок вообще не развивался, потом делали жесткий массаж, ЛФК в Прогнозе, как я сейчас понимаю - зря, провоцировали судороги только, сейчас я оставила его в покое (ходим только к остеопату и на игровые занятия) и похоже это ключ к успеху. Типа не перегружайте нервную систему ребенка и дайте ему развиваться в своем темпе - для нас похоже так.

У нас там врач Волина Л.Л., вроде неплохая мне нравится...

Интересно, а я могу выбрать врача?

Вы с тех пор не переделывали ЭЭГ? Есть ли там изменения и сохраняется ли гипсаритимия? Спазмы?
Тактика поведения врачей, думаю, будет понятной: доза у Вас по депакину всего 30 мг на кг веса, ее, конечно, начнут увеличивать...
Вам никогда не предлагали синактен-депо? Нередко в младенческом возрасте именно он помогает справиться с гипсаритмией и инфантильными спазмами и по некоторым представлениям является чуть ли не препаратом выбора...