Врачи детской онкологической среди форумчан есть?
 

Ситуация такая : Три года назад в семье моих знакомых произошла трагедия, сыну Антону поставили диагноз Лейкимия, лежали в центральной онкологической клинике в Москве. В городе (я из Альметьевска р. Татарстан) был организован поиск денег на операцию по пересадке в Израиле. Большую часть средств выделило предприятие мамы, папы, а остальное собрали "всем миром" Его прооперировали полтора года назад, все прошло успешно, он пролежал в израильской клинике около полугода и с хорошими показателями был отправлен домой. Увы, увы.. это всё не гарантия, болезнь страшна рецидивами. Показатели крови у Антона обрушились месяц назад, и страшное слово "Рецидив" снова перевернул их жизнь. Насколько я поняла, что при первичном заболевание еще есть како-то время, при рецидиве же его катастрофически мало. Сейчас эта клиника в Москве отказалась их приниимать (мы все-таки суверенная республика, в представление многих почти государство) направих их в Казань, в Казани же какая-то грандиозная реконструкция и дети распределяются по клиникам ближайших республик (но сейчас он там, ему необходимо ежедневное переливание донорской крови для поддержания жизни). У совершенно обезумевшей от горя мамы в голове два плана: первое - выйти на фонд Чулпан Хаматовой "Подари жизнь", она наша, татарстанская, надежда личного плана.
второе: клиника в Санкт-Петербурге.
Вот поэтому я и пишу. Операции в таких клиниках расписаны на год вперед, экстренные операции, связанные с рецидивами, производятся по личному решению врачей. Антон не транспортабелен настолько, что бы ездить "наобум". Родители совершенно на состоятельны финансово, все их деньги - это лекарства, в семье еще 4-х летняя Арина, да и состояние мальчика требует СКОРЕЙШЕГО вмешательства.
Может моя просьба не совсем...слова не подберу.., правильная что ли (но в такой ситуации люди цепляются за каждую соломинку) , но я хотела бы выйти с помощью форума на тех людей, кто принимает эти решения, попытаться осуществить дистанционные переговоры с высылкой всех документов. Процент выживаемости в клинике Петербурга очень высок.
Очень надеюсь.

Подниму:(.

up

Попросите перенести тему в "Им нужна ваша помощь", там лучше знают куда обратиться, как и т.д.

ЗЫ:может попробовать в АДВИТУ обратиться?http://advita.ru/

Точно. И девушки--активистки из раздела "им нужна помощь" наверняка и врачей знают... А если не знают, можно, наверное, через родителей больных деток познакомиться.
Удачи вам!

Теме нужен дубль в "Помощи"

up

Мне непонятны несколько моментов, если можно их разъяснить? Какая клиника в Москве и на основании чего отказала в приеме? Есть такое понятие как федеральная квота - именно таким путем все и ходят? РДКБ отказала в приеме? Или просто очередь большая? И почему отказали в лечении в Казани? В Самаре огромный онкологический центр....
И лично врачи принять решение не могут, есть очереди, есть квоты и их так просто не переступить...
Но, опять таки, надо четко знать - куда направляли и на основании чего отказали.

Сейчас созвонилась со Светой.
Ответы: В России пересадкой занимаются только две коиники - РДКБ и Питерская, Самара, он хоть и огромный центр, но пересадки они не делают!!!!
Отказала РДКБ всвязи в реконструкцией (ремонтом, модернизацией) звучали такие слова, "у нас даже часть врачей будут невостребованы на этот период"
В Казани нет вообще никакого опыта лечений ремиссий, там таких детей просто не лечат. Антону делают только ежедневные переливания. Я в первом посте получается перепутала, ремонт (?) не в Казани, а в Москве.
Надежда на Питер! Света уверяет меня в огромном личном влияние врача на принятие решения о внеплановой операции.

Они в понедельник не смотря на телефонный отказ едут в РДКБ, именно надеясь, что просто не выгонят на улицу. Но у Светы идея фикс это Питер. На мой вопрос "ты хочешь именно туда?" она ответила, я хочу туда, где быстрее... Израиль - это во-первых неподъемные деньги (второй раз 7 000 000 за два года найти очень и очень сложно) во-вторых - это время, время! Москва - очень всё скользко с этим ремонтом. Питер! повторяет она через каждое слово.