А есть здесь кто-нибудь с ХПН?
 

Страничка КИрилла на Ли.Ру. : http://www.liveinternet.ru/users/kirill_ckd/blog/


Буквально два дня назад нам поставили окончательный диагноз: нефронофтиз Фанкони, ХПН... Лежим мы в пятой больнице на нефрологии, но скоро будем выписываться и переходить в центр ХПН на Авангардной. А 11 декабря я шла со здоровым ребенком сдавать кровь к эндокринологу на Дундича ( меня беспокоила некоторая задержка роста). Мы сдали кровь на гормоны и клинику, и на следующий день мне позвонили уже гематологи: гемоглобин у нас был 75, СОЭ - 50. Пересдали - СОЭ уже была 60... Мы легли на обследование ( сыну 7 лет), и через три дня уже выяснилось, что причина в почках, состояние интоксикации, которое несколько дней не могли снять несмотря на капельницы по 7-8 часов. Сейчас интоксикацию сняли, но мочевина с креатинином в крови зашкаливают все равно, ну и выяснили, что порок это врожденный,просто пока ребенок маленький это было незаметно. (Извините за путаное изложение, голова как-то пока не очень это все воспринимает).
Ребенок выглядит здоровым, и чувсвтует себя соответственно, зеленый только. А нам теперь, как я поняла, предстоит постановка на диализ на учет, и в недалеком будущем - трансплантация почки........... Если кто-то уже через это прошел, или тоже находится в процессе - буду страшно благодарна за любые рассказы, советы, мнения и т.п. Мы, правда, завтра опять уходим в больницу - отпустили на денек - а там у меня с сетью проблемы, но домой буду наезжать так или иначе.
И подержите, пожалуйста, за нас кулачки!....

Наши вам кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наши крепко зажатые @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть в Новом году находятся хорошие решения!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Могу представить ваше состояние ...тубулопатию под вопросом нам ставили в 2 года.., тоже предполагался наследственный вариант..:010:.слава Богу не подтвердилось...Что тогда пережила не передать - седина в волосах , проблемы с сердцем...ДЕРЖИТЕСЬ , ЖЕЛАЮ ВАМ МУЖЕСТВА ...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо всем за поддержку!.. Завтра утром в больницу опять, сегодня перечитала в сети все, что смогла найти, и оптимизма это не прибавило :( Страшно... И ощущение, что надо ехать куда-то - в Германию, Штаты, не знаю куда еще, у нас как-то проблемно все это. Фффу... Тяжело на душе ужасно.
Если вдруг кто-то найдется с ХПН - буду ужасно благодарна за информацию и просто взгляд "изнутри" проблемы людей бывалых...
Спасибо еще раз.

я просто поддержать @@@@@@@@@@@@@
пусть Новый Год принесет здровье и спокойствие!

Очень хочется поддержать! удачи вНовом Году! Вам и сынуле успехов и мужества

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

У знакомой дочке в 2008 году сделали пересадку почки.До этого на диализе 5-6 лет.Сейчас девочке 13 лет. Делали перетониальный диализ, т.е мама сама промывала растворами. Лекарствами, необходимыми для лечения ХПН обеспечивались практически полностью.Сил вам и удачи. Надо надеяться только на лучшее, а иначе можно сойти с ума будет. Помните, что вы будите очень нужны своему ребенку. Берегите себя и сына

Пересадку делали в Москве, к сожалению, подробностей не знаю. знаю, что только маму проверяли на совместимость, что бы пересадить почку дочке, но мама не подошла. а отец ребенка-алкоголик