Littleone 2006-2009 - Детский хоспис. Должен быть.

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)

- Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41)

- - Детский хоспис. Должен быть. (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=627343)

Девушки,а почему работники городского хосписа говорят,что родители Алисы к НИМ НЕ ОБРАЩАЛИСЬ?Там хоть хоспис для взрослых,но есть специалисты способные оказать паллиативное сопровождение ребенку.И детей туда
в случае необходимости принимают.У Алисы ведь было российское гражданство и регистрация в Питере.

Но если родители приняли решение,что ребенок будет находиться дома,то это их выбор.Для того чтоб устроить
ребенка в хоспис надо было подъехать туда с выписками и документами.Все кто обращается помощь получают.
Ну а раз не обращались,значит помощь не нужна.
Так мне ответила сотрудница хосписа по телефону.

Цитата:

Сообщение от Тень воды (Сообщение 14559718)

Cкажите,а чем ещё занимается эта организация кроме праздников и сбора денег?

Одному "нашему" мальчику они помогают, больше ему, я так понимаю, не помогает никто:
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=513353
По крайней мере, привозят перевязочные материалы и лекарства, а это при данном заболевании очень большая проблема, т.к. расход большой, даже не все страховки в странах Запада покрывают бинты и мази, и многие родители буквально работают на лекарства.
Но меня, правда говоря, тоже резануло название "хоспис", т.к. с тем заболеванием живут, обычно, правда, лет до 30, мировой рекорд - 67 лет, кажется.

Цитата:

Сообщение от Дагмара Хороводовна (Сообщение 14543534)

Я подумала, а что если сделать детское отделение на базе взрослого хосписа? !

Когда Лена Грачева выступала перед нашим ЗАГсом, она и озвучила эту мысль. Что строительство детского стационарного хосписа - это хорошо. Но на это нужны годы... А время идет, помощь нужна сейчас!
Поэтому мы предложили, открыть несколько палат для деток в уже имеющихся взрослых хосписах (проблема была бы с персоналом и схемами обезболивания), или на базу детских больниц (например, той же, где лежала Алиса).
Депутаты вроде согласились, что мысль здравая. Обещали дать ответ в течение 2 недель... Ответа нет до сих пор... Да и в отпуск они все ушли...

На базе 31 больницы или той же Песочки (детских отделений) открыть палаты для паллиативных деток - нельзя. Т.к. эти учреждения - лечебные, там детки лечатся, выздоравливают, у родителей есть надежда. А если рядом будут детки, которым уже не помочь?... Это этическая проблема, в общем.

Цитата:

Сообщение от Тень воды (Сообщение 14558598)

Скажите, а например вот эта девочка получила направление в городской хоспис на Светлановском в стационар?http://advita.ru/NR1.php
Почему родители Алисы не обратились за туда?

И ещё вопрос.Как то перед новым годом по-моему перед 2007,на вашем форуме была большая тема,собирали подарки для детей из Петербургского хосписа и исполняли их желания. Там ещё какая-то девочка захотела чтоб к ней приехал принц на лимузине и пригласил её в кафе на ужин.Кто- нибудь из старожилов помнит эту тему?О том как исполняли желания детей питерского хосписа был ещё сюжет по центральному ТВ.

Одного моего знакомого резануло по глазам,что среди детей нет ни одного безнадежного больного.Его очень возмутило,что среди так называемых детей хосписа был ребенок с тяжелой формой сахарного
диабета.Он нашел спонсора готового оплатить лечение этого ребенка,с тем чтобы его оттуда вытащить,так как какой бы тяжелый деабет не был это не приговор.Но когда он позвонил в Питер получил ответ,что все дети которым собирают подарки получают необходимое лечение,и находятся в хосписе в СТАЦИОНАРЕ(!!!),потому что у них дома плохие социальные условия,и так как онкологических больных единицы,а хоспис имеет возможность принять чуть ли не сто человек,то есть возможность принимать в СТАЦИОНАР(!!!) детей - инвалидов у которых социальные
проблемы в семье.

Тот хоспис о котором шла речь как следовало из темы находится по-ли на Песочной улице,то-ли на Песчаной,
я плохо знаю Питер.
Что это было? Обман?

В стационар на Светлановском мы звонили. Ответ был, как и везде, что таких маленьких детей они не берут, т.к. не знают как обезболивать. Я писала это в теме про Алису. Каждый наш звонок.
Я звонила и в частный хоспис (по-моему американский). Там тоже деток не берут.

У того, так называемого хосписа много детей - не безнадежных. Там много деток с ДЦП. Наша Калина тоже числиться у них. Вероника (на ЛВ есть топик про Веронику) тоже числиться в этом же хосписе. У девочек - ДЦП.

Цитата:

Сообщение от RinF (Сообщение 14559500)

Полностью согласна, пока надо копить материал и готовить документы.

Но, мне кажется, сейчас только одно адекватное есть у нас ТВ - это канал 100 и ночной канал FM ТВ кан. 100....
Там много нормальных журналистов, можно с ними В Контакте пообщаться..
Ещё Лушников часто соц. темы поднимал раньше, но его канал ВОТ не все видят.

И ещё, здесь уже не раз писали про Рошала...или мы все заблуждаемся на его счёт?:009:

Связь со СМИ будет поддерживать Лена Грачева. АиФ уже заинтересовался этой темой. Комсомолка тоже. Удалось пообщаться с несколькими депутатами, которые готовы нас поддержать.
Пока надо собрать материал.

Насчет Рошаля... ИМХО, мы можем заблуждаться...

Цитата:

Сообщение от Тень воды (Сообщение 14559718)

Ещё у меня предложение инициировать отзыв лицензии у организации Благотворительный фонд "Детский хоспис''.
Это конечно хорошо,что они устраивают детские праздники,но слово Хоспис - имеет строго определенное значение и должно быть связано только с оказанием паллиативной помощи.

В конце- концов это просто беcтактно лезть к детям,которые в паллиативе не нуждаются с какими-то праздниками, имея такое название.Они бы ещё придумали себе название "Бюро ритуальных услуг" - очень подходящее название для фирмы устраивающей праздники.
Cкажите,а чем ещё занимается эта организация кроме праздников и сбора денег?

Насчет лицензии - я тоже думаю именно об этом. Выполняя те функции, которые они сейчас выполняют - название не подходит. И вводит многих в заблуждение.

Хочу еще раз подчеркнуть. Что когда Алиса кричала от боли три дня, мы звонили в этот хоспис. Составить схему обезболивания они не смогли, выписать рецепты, даже на трамал, они не могут. Был ответ один: "Мамочка, чего Вы так переживаете, Вы же знаете, ЧЕМ болеет Ваш ребенок, успокойтесь и ПОТЕРПИТЕ!!". Еще был все время совет идти в участковому педиатру и вызывать скорую.
Т.е. там даже не знаю алгоритм действий, куда идти, точнее бежать родителям, чтобы обезболить ребенка. Устроить в больницу они не могут. Обезболить на дому - тоже.

Цитата:

Сообщение от Ромашка (Сообщение 14562928)

Когда Лена рачева выступала перед нашим ЗАГсом, она и озвучила эту мысль. Что строительство детского стационарного хосписа - это хорошо. Но на это нужны годы... А время идет, помощь нужна сейчас

Ромашка, а если попросить, чтобы город выделил что-нибудь из жилищного фонда! После капремонта, например. Может быть, найдется что-нибудь подходящее? И годы долгие ждать не придется.

ДЕвочки. скажите, чем конкретно можно помочь? Какую конкретно инфу надо собрать, что может сделать обычный человек бехз юридического или медицинского образования? Может ли помочь в этом вопросе поиск частных спонсоров, в смысле, решит ли проблему частный хоспис? Разрешат ли, если хоспис будет частным, пользоваться наркотиками для обезболивания детей, или это - право только госучреждений?
ИМХО, найти на этот проект частных спонсоров реально, только вопрос- есть ли смысл?

Какие именно письма и куда надо писать? Я бы к этому подключилась, но нужна какая-то информация поконкретнее.

Еще такой вопрос. тут мелькнуло сообщение, что на базе обычных детских больниц это не может быть реализовано потому, что у них нет какой=то лицензии. А возможно ли получить эту лицензию? Это вопрос денег, вопрос законодательных дыр или нежелание главврача?

Денег (безналичных), желания Комитета по здравоохранению, желания администрации больницы.
Лицензия на возможность работать с наркотическими препаратами стоит денег, требует специального дооборудования нек. помещений больницы, появления у персонала дополнительных обязанностей, обременяет больницу дополнительными проверками. Кроме того, наличие при больнице отделения паллиативного лечения (хосписа) повышает больничную смертность, а у нас еще с совеццких времен действует принцип "больница - для лечения, а не для смерти", а на этом отделени смертность будет 100% :(