Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41)
-   -   Настенька Канунова. Нужна помощь. (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=535040)

Мама Леночки 29-04-2008 20:24

Настенька Канунова. Нужна помощь.
 
Хочу познакомить вас, дорогие форумчане, еще с одной судьбой...просто не могу пройти мимо....Это информация с сайта благотворительного фонда "Наташа" www.nurm.ru

" Ведь Насте еще так много нужно узнать об этом мире..."
Здравствуйте, меня зовут Сергей.
Я пишу о своей внучке. Насте сейчас 1год и 9 месяцев. Пока она не понимает, что те, кого она называет папой и мамой на самом деле для нее бабушка и дедушка.
Когда-то Настя видела своих родителей, но сейчас уже не вспомнит. Я не могу объяснить их жестокое безразличие к маленькому человеку. Может только тем что они еще сами дети…
Родители просто оставили Настю в нашем доме и ушли. Больше года мы не видели, не слышали и не знаем где находится наша дочь, сейчас она объявлена в федеральный розыск.
Мы с супругой подали иск о лишении родительских прав родителей Насти, состоится он 28 апреля.
Как нам стало известно, отец собирается оспаривать в суде свое отцовство. Бог ему судья…
Еще раньше моя жена оформила опекунство над нашей внучкой, т.к. ребенок не может быть безхозным, кто-то же должен его поставить на очередь в ясли, ходить с ним в поликлинику, и вообще быть законным представителем его интересов.

Но беда не приходит одна…
24-го марта, обычный вечер, мы собирались спать. Ужинать Настя отказалась, но зато нахлесталась сначала воды, а потом молока, полный живот. Долго с этим животом ворочалась, уснуть не получалось, капризничала, забери из кроватки, мол пойдем в комнату, стала плакать, от плача её обильно вырвало. Мы все испугались, включая Настю, уже у меня на руках она стала прерывисто дышать, побледнела, носогубный треугольник посинел, и в какой-то момент она либо выгнулась назад, либо просто обмякла, мы не поняли.
Свету я отправил звонить в скорую, сам остался с Настей положил её на кровать и какое-то время она была без сознания и без дыхания, и перед этим у неё как будто свело судоргой мышцы челюстей, получился страшный оскал с хрипом. Сама она вышла из этого состояния или я помог, сказать трудно. Я сделал пару неглубоких выдохов ей в носик, челюсти сжаты, и несколько несильных надавливаний на грудную клетку.
Показалось что прошла вечность, но скорее всего несколько секунд.
К приезду скорой уже осталась только слабость, она почти спала. Врач скорой посмотрел, послушал, сказал что у детей такое бывает.
28-го марта приступ повторился, но без потери сознания и судорог, опять врач ничего страшного не нашел, обещал прислать врача на следующий день.
29-го врач выписала направление на кардиограмму.
31-го кардиограмму сделали в районной детской поликлинике, по результатам сразу же отправили на скорой в больницу, оттуда, после нескольких анализов и обследований, в тот же день отправили в реанимацию с подозрением на тромбоэмболию. Ядерно магнитная резонансная томография не подтвердила легочную эмболию...

Не прошло еще и месяца когда мы впервые услышали эти три страшных слова – первичная легочная гипертензия.
Мы не поверили местным врачам, да и как можно поверить, что этому веселому розовощекому человечку жить осталось 2-3 года!!!!
Диагноз подтвердили в Москве в Бакулевском кардиологическом центре.
Во дворике этого центра, после обследования, Настя играла на детской площадке.
Несправедливость приговора разрывала нам с женой сердца и мы оба не могли сдерживать своих рыданий. Она еще ангел, за что боже??!!
Вернувшись в Ярославль мы постарались взять себя в руки, занялись изучением этой болезни. Нашли сайт благотворительного фонда «Наташа», связались с директором фонда Евгением Комаровым. Его фонд стал для нас спасительной соломинкой. Шанс есть!!! И мы обязаны дать его ребенку!!! Ведь Насте еще так много нужно узнать об этом мире!!!
Сейчас фонд связывается с клиниками Германии, Австрии, Франции.
По телефону я консультировался с Израилем. Никто из зарубежных специалистов пока не говорит о трансплантации, слава богу. Но необходимо обследование. Стоимость обследования Насти по предварительной информации составит примерно 10 тыс. евро.
Уже сейчас прописаны дорогие препараты, одна только таблетка силденафила(Виагра) стоит 350 рублей! Доктор Шранц из Германии спрашивает о возможностях родителей приобретать для девочки илопрост, месячный курс которого стоит примерно 80 000 рублей!!! Нет, у нас нет такой возможности…
Немного о себе. Мне 41 год. Мою супругу зовут Светлана. Мы ровесники. Работаем инженерами. Я работаю в ледовом дворце спорта, Светлана в торговой фирме. Не бизнесмены и зарплаты у нас не столичные.
Поучаствуйте в судьбе Насти, помогите ей победить…


Благодаря вашей помощи в июле 2008 года Настенька с бабушкой выехали в немецкую клинику г.Гиссена, где малышке была сделана катетеризация сердечка и в течении трех суток было проведено тестирование Настеньки на препараты, которые применяются в европейских странах для улучшения клинического состояния больных легочной гипертензией
По результатам теста был назначен бозентан (56 таблеток – 3800 евро). Немецкие врачи рекомендовали каждые 6-9 месяцев приезжать на повторную диагностическую катетеризацию сердца и корректировку (по необходимости) медикаментозного лечения, а также решения вопроса о возможности применения инвазивного метода - атриосептостомии сердца

Сейчас клиническое состояние Насти хорошее, во многом благодаря современным препаратам – виагре и бозентану.
Назначенный немецкими врачами и выкупленный в Германии препарат – бозентан – в мае заканчивается, Насте необходимо проведение повторной катетеризации сердечка и дальнейшая корректировка лечения, а также закупка необходимого лекарства в Германии.

Дата госпитализации – 25 мая.
Стоимость обследования и катетеризации, выставленная немецкой клиникой – 6 000 Евро.
Стоимость бозентана на последующий курс лечения – 3800 Евро.

Мы открываем сбор средств для Настеньки на 9800 Евро.
Просим вашей помощи для малышки.

Благодаря всем вам, эти 8 месяцев Настюшка прожила без тех страшных приступов остановки дыхания, что мучили малышку год назад. Настенька уже не так устает и задыхается, на полдня ходит в ясельки, научилась петь песенки, лучше всех рисует. Но скоро заканчивается бозентан и необходимо увидеть, что происходит у малышки с сердечком и сосудами легких. Подарите Настюшке следующие 8 месяцев жизни без приступов, с песенками, играми, узнаванием мира и взросления хоть без родной мамы, но с любящими бабушкой и дедушкой




Давайте поможем маленькому человечку не узнать как страшно, когда не хватает воздуха и не выдерживает сердечко...

Мама Леночки 29-04-2008 20:27

Вот куда можно переводить денежные средства
Филиал АКБ Сбербанка России(ОАО)
Городское отделение 17
Адрес: 150000 г.Ярославль ул.Кирова д.16
ИНН: 7707083893
БИК: 047888670
Р/счет: 30301810277006007703
в Северном банке СБ РФ
К/счет: 30101810100000000670
ГРКЦ ГУЦБ РФ по Ярославской области
Л/счет 40817 810 9 77030503497/54
Получатель: Гололобова Светлана Ирековна
(бабушка и опекун Настеньки)

Также Вы можете перевести пожертвования на банковские счета фонда
или на электронные кошельки
с пометкой "на лечение Насти Кануновой"
Расчетный счет фонда:
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"

р/с 40703810900600000207 (в рублях) в ОАО Банк «Александровский»
ИНН 7831000080
КПП 783501001
к/с 30101810000000000755
БИК 044030755
ОГРН 1027800000194
Текущий счет в долларах США 40703840200600000207
Транзитный счет в долларах США 40703840300677700207
Текущий счет в ЕВРО 40703978800600000207
Транзитный счет в ЕВРО 40703978900677700207



Rupay
RU561397648
RU423271932



Яндекс-кошелек 41001135902627


Страничка Настеньки http://www.nurm.ru/Nastenka.html

Там есть документы и счета...

mamochki 29-04-2008 21:14

Это так хорошо, что Вы завели эту тему! Очень хочется, чтобы Настюше помогли :love:

lilliya 29-04-2008 22:46

Настенька - малышка с сайта нашего фонда.
Немножечко уточню о документах Настеньки. Все документы на страничке Насти.
Есть договоренность (пока устная) с клиникой Германии. Ждем перевода Настиных выписок на английский язык, чтобы выслать в клинику и получить официальный документ о сумме консультации и обследования малышки.
Предварительная сумма обследования 10 000 евро

Таня, спасибо большое, что завела тему о Настеньке
Ириш, спасибо за поддержку

Tatianka 29-04-2008 22:54

Тоже поддержу тему о Настеньке. Дай бог собрать деньги на обследование и на дальнейшее лечение!

Pelageja 29-04-2008 22:59

Господи, ещё одна малышка..... Как грустно читать новые темы...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

lilliya 29-04-2008 23:16

Девочки, хочу немножко рассказать об этом заболевании и о необходимости обследования Настеньки в зарубежной клинике.
Легочная гипертензия - страшное мучительное заболевание, природа его не изучена, возможно генетического происхождения. Поражает в основном молодых женщин ввозрасте 20-40 лет. Но бывают и такие случаи как с Настенькой. По письму дедушки Насти, Сергея Викторовича, поняла что и у его дочери были проблемы с легкими в детстве, не Дай Бог , возможно какие то проблемы у нее есть и сейчас, но судьба ее никому не известна

Первичная легочная гипертензия -редкое заболевание,при котором происходит постепенное закрытие просвета средних и мелких ветвей легочной артерии с развитием правожелудочковой недостаточности, т.е. снижением насосной функции правого желудочка

В России первичная легочная гипертензия изучена плохо, диагностируется у нас она поздно, помочь лекарственно практически не возможно, так как более менее эффективный для облегчения состояния препарат иллопрост в России не сертифицирован и не изучен. К тому же он дико дорогой. В большинстве случаев (особенно в провинции) наши врачи могут только посоветовать ехать домой умирать, так как спасти от этого заболевания они не могут, предложить что то эффективное тоже... И это не их вина наверное....

На Западе и в США первичная легочная гипертензия изучается в течении последних 10 лет, там существуют целые ассоциации людей с первичной легочной гипертензией., они наблюдаются и поддерживаются с первых дней диагностики. Проводятся трансплантации легких и комплекса сердце-легкие, разрабатываются более эффективные препараты для компенсирования первичной легочной гипертензии
Шансы на жизнь, на будущее у Настеньки очень увеличатся, если ее вовремя и как можно быстрее обследуют в Германии и врачами будет принята дальнейшая тактика лечения малышки. Самый страшный враг при легочной гипертензии, да и при любом тяжелом заболевани - это время... Сердечко не справляясь с нагрузкой от давления крови легочной артерии будет видоизменяться Поэтому надо как можно раньше начать эффективное лечение и поддержку малышки
Время было упущено у всех девушек, кто погиб от этого страшного заболевания, чьи имена у нас на сайте

Очень очень хочется успеть помочь Настеньке, ведь диагноз ей поставлен совсем недавно

Lubovv 29-04-2008 23:21

Цитата:

Сообщение от Мама Леночки (Сообщение 12599218)
Страничка Настеньки http://www.nurm.ru/Nastenka.html

Там есть документы и счета...

Танюш, вставь в первое сообщение счета, так будет всем удобнее...
Такая милая девчушка, переведу обязательно сколько смогу!

Snegka 29-04-2008 23:22

А куда можно деньги перевести?

SoLVer07 29-04-2008 23:37

Филиал АКБ Сбербанка России(ОАО)
Городское отделение 17
Адрес: 150000 г.Ярославль ул.Кирова д.16
ИНН: 7707083893
БИК: 047888670
Р/счет: 30301810277006007703
в Северном банке СБ РФ
К/счет: 30101810100000000670
ГРКЦ ГУЦБ РФ по Ярославской области
Л/счет 40817 810 9 77030503497/54
Получатель: Гололобова Светлана Ирековна


Часовой пояс GMT +3, время: 13:43.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.