подскажите, как быть дальше
 

три дня назад у подруги родилась тройня. Беременность была очень осознанная, ей уже 35, но она без мужа, из родных - только мама.Ждала их с радостью, спокойно, но сейчас в большой растерянности. Оба мальчика, хоть и требуют еще мед.ухода, в порядке, а девочка.. о том, что у нее порок сердца, знала еще будучи беременной, после родов еще диагноз - синдром Дауна. Девочку сразу увезли на Авангардную, говорят надо провести месяца через 3-4 операцию. И очень рекомендуют до операции оставить ее в больнице. Подруга держится молодцом, но не знает как лучше поступить. Тут еще и мальчишек надо будет вроде в больницу для ухода класть, можно ли будет там с ними вместе жить, она не знает.
помогите советом, кто как-то знаком с этой темой.
Она просила узнать вот что: какие есть развивающие центры для таких детей? хочет понять как надо действовать после операции, куда можно обращаться и т.п.

Про порок сердца и синдром Дауна не подскажу. Думаю, что девочки подтянуться и расскажут.

Детки проведут в больнице от месяца и больше,скорее всего. когда мы там лежали (7 лет назад), я лежала с ребенком все 2 месяца на бесплатном отделении (материнском), но сейчас там многое изменилось, поэтому советую такой вопрос задать девочкам в этом топике http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=441324
При выписке они будут иметь определенную картину здоровья, ну есть какие-то проблемы или нет, конкретно какие. (К сожалению, они могут вылезти не сразу, а попозже), и исходя из этого уже будет отталкиваться, главное им дораститься в больнице, а потом будет уже смотреть (мы подскажем). Могу сказать, что я бы обязательно сводила деток потом к остеопату. А с деньгами как у них ? (увы, это всегда актуально)

У нашего Дениски синдром Дауна и ООО.Подробнее в личку.

мы прожили на кардиохирургии больше года:
там можно договориться, чтобы лежать всем вместе, и бабушка может приходить каждый день и гулять с малышами.Можно готовить. заодно и других детишек обследуют качественно. но это только на отделении и только на 35.
на отделении патологии новорожденных все хуже мамы живут отдельно от детей в другом отделении и приходят ухаживать за детьми, там с 3 не поживешь.
после операции никакой особо реабилитации не нужно, может немного лекарства попьете, а может даже нет.

У знакомой девочка с синдромом Дауна - прекрасно развитый ребёнок

У нас тоже много знакомых с СД, все славные...
Есть московский форум, очень даже хороший.
Форум о Синдроме Дауна.

какие хорошие новости, спасибо! как найти форум, не подскажите?

спасибо за ответ! уточните - 35 это номер больницы? напишите пожалуйста точное название, я срочно передам сведения подруге!

оставлять ли девочку на Авангардной до операции? или как?

про после операции, ее беспокоит, куда обращаться дальше, чтобы не упустить время в развитии малышки.

http://gold-child.ru/ Это тот сайт.Но более живого путёвого чем ЛВ я не нашла.Здесь Вы найдёте информацию и поддержку по любым проблемам.

35 - это отделение кардиохирургии ДГБ1

если врачи говорят лучше в больнице, то так и есть, я им верю безоговорочно, конечно лучше лежать вместе, надо это обсудить с врачом, который ведет малышку, как ее там кормят, кто ухаживает?

а вот про синдром Дауна вам девочки лучше расскажут, я не знаю про это. Цирик например.
с точки зрения сердца особо ничего не надо.

спасибо! :flower:
где Цирика искать?:)

Цирик - это ник она есть тут в твоем топе, посмотри, она молодец.

А чего меня искать? Туточки я!.Пишите в личку,скину все координаты,в т.ч. свои.

Девочки! спасибо большое! прям неловко...

извините за невнимательность:008: времени особо нет, забегаю сюда по секундам.

с деньгами, как это часто бывает, не очень...

Будем надеяться, что по неврологии ничего серьёзного не вылезет.

с мальчиками все в порядке, только медленно набирают вес, они пока в роддоме, но через несколько дней будут дома :)
девочка на Авангардной, но за ней каждый день приглядывает "свой человек".
Большое спасибо всем за отзывы и поддержку!!!:flower:

девочки, там один вопрос спорный у нас вышел - мама ждет, чтоб малыши набрали массу и хочет сделать им БЦЖ, я же считаю, что в этой ситуации это крайне нежелательно! Она пока думает, может кто какие мнения аргументированно выскажет?боится она заражения туб-м через других людей...