Моторная алалия - есть ли у нас надежда?
 

Здравствуйте все!!! посещаю "Особых деток" как только узнали о нашем диагнозе, но написать решила только сейчас. Сейчас нашему Петюне 2 г.6 мес. (родился на 31 неделе с весом ровно 2 кг.).Очень долго лежали в ДГБ-1. Недавно нам поставили дагноз ЗПРР, моторная алалия. Были на Тобольской ул. в генетическом центре и сдавали анализы - сказали что генетически все впорядке, а он совсем не говорит ничего (даже "мама") только мычит и калякает как младенец. Но дело даже не только в отсутствии речи, а и в том что он "тормозит" - непонимает элементарных вещей,а мы непонимаем его.
Я надеюсь, что здесь на форуме наверняка есть мамочки у которых есть опыт по успешному преодолению такого "непониманиия". Мне очень хотелось бы узнать - есть ли у нас надежда на то, что наш сын когда-нибудь скажет "мама" ? Можно ли вылечить моторную алалию?
Записались на прием в Институт раннего вмешательства человека. Могут ли там реально помочь?
Пожалуйста, ответьте, если у кого тоже есть такие детки и скажите - как научить есть с ложки, ходить на горшок (мы еще в памперсах - он не понимает горшка), главное как научить жевать пищу - он только все глотает как утка, поэтому пока приходится все измельчать.
Заранее большое спасибо за ответ.

РЕАЛЬНО могут помочь ТОЛЬКО в ЛОР НИИ и Речевом центре на Чапыгина 13. Наберите в поиске эти фразы по очереди и вы найдете множество тем.

Меня только смушает фразы про непонимание друг друга. У аллаликов конечно при ПОЛНОМ отсутствии речи может быть понижено понимание речи. Насколько вы не понимаете?
Что Петя умеет делать? Как насчет пирамидок, кубиков, рамок Монтессори?
Ложкой не попадает в рот, не может, не понимает как?

Судя по вышеизложенному проблемы далеко не только в отсутствии речи. Делали ли Доплер, УЗИ мозга, ЭЭГ? ОБращались ли к детскому психологу, дефектологу и пр?

Не знаю успокоит ли вас факт, что и кроме Пети есть малыши с такими же проблемами. У нас моторная аллалия, общее недоразвитие речи 1 степени. в 3,5 года НЕ говорит ни одного слова.
Меня специалисты успокаивают, что все еще впереди.

Согласна, что необходимо сделать все обследования. Очень хорошие специалисты в Нейросонографии на Зенитчикоч (в частности известный профессор Иове). Мне кажется, что у Вас неправильный (неточный) диагноз.
Мы при этом диагнозе - понимаем все, ест ложкой, писает в горшок, чистит зубы. Словарный запас (активный) - около 50 слов (включая "бе-бе", мяу и т.д.)
После обследования при необходимости - медикаментозное лечение и тяжелая и долгая работа с хорошим логопедом-дефектологом.

У моего Саши моторная алалия в чистом виде.
Мама - сказал в 2,9 после упорных занятий.
Но проблем с пониманием именно у МОТОРНЫХ алаликов, как мне объясняли, больших нет. М.б., как уже писали, тут что-то еще.
А с ИРАВом мы очень дружим. И ходим туда регулярно в Родительский клуб. Вот только помочь нам они не смогли. У них просто нет таких возможностей, или, вернее, не та направленность.

Перечитала и поняла, что плохо написала.
ИРАВ нам очень помог - но не в лечении МА, а в адаптации неговорящего ребенка в коллективе и т.п.
Просто ИРАВ НЕдостаточен при МА.
Надо много еще чего.

Давайте познакомимся, поговорим.
Я, конечно, не спец-т, но чисто практический опыт есть.
Вы, случайно, не в р-не Парк Победы или финл. вокзал или Чернышевская?

Наташа

Непонимание речи это скорее сенсорная алалия. Обязательно сходите на консультацию в речевой центр на Чапыгина 13 и запишитесь к ним на лечение. Там занимаються с детками от 3 до 7 лет. Сейчас записывают на конец ноября, т.е. вам как раз около 3 лет будет. Тел. центра 234-1212. Консультации по вторникам с 10 до 12 часов. Помимо проведения вышеназванных исследований, я бы еще порекомендовала у сурдолога слух проверить. Если со слухом проблемы обнаружаться, то тогда лучше не на Чапыгина, а в ЛОР НИИ обращаться.
Алалия лечится, но нужно регулярное медикаментозное лечение и постоянные занятия с логопедом-дефектологом в течении нескольких лет - как минимум до школы. Чем раньше обратитесь, тем больше шансов вылечиться.
Если есть материальная возможность, то можно не терять пол года, а начать заниматься частным образом, например, у Мохряковой Светланы Владимировны http://www.spblogoped.ru/index.php?men=6, она многих тяжелых деток вытягивала и работает с совсем не говорящими. Поищите поиском по форуму, много отзывов было.

Петя имя свое знает? На "кушать", "гулять", "спать" реагирует?
В ЛОР НИИ наверное лучше всего, они и со слухом, и первичностью речевой проблемы разберутся.
Мы в 2,6 говорили порядка 15 слов-звукоподражаний, но все понимал.
Сейчас в 5,5 говорим сложноподчиненными предложениями и почти все мысли можем озвучить правда бывает очень коряво звучит, сегодня например выдал" Мама, я тебе дам денег на таампарс" Я чуть со стыда не умерла , а это оказывается "на транспорт" имелось в виду.
По поводу научить жевать, буквально в начале этой недели был здесь топик, Andre заводил, поищите.

Огромное спасибо всем кто ответил за проявленные внимание и заботу!!! Постараюсь ответить всем поподробнее.
Михаэлла - да, мы делали все необходимые обследования: УЗИ мозга несколько раз в ДГБ-1 (после выписки оттуда в 1,5 месяца мы ездили туда на обследования к специалистам и неврологу в том числе, каждые пол-года). ЭГГ сделали в больнице РАУФХАСА месяц назад- заключение сказали нормальное - каких-то эпилипсических синдромов (если я правильно выражаюсь) нет. Генетические анализы сдавали на Тобольской (кровь и мочу) тоже в мае. Там дали тоже хорошее заключение. Обращались в Лор-Институт на Бронницкой ул.(у Техноложки ) к логопеду.
Постоянно обращаемся к специалистам, например в начале мая были на приеме у главного невролога Спб Лазебник. Сказала перспективный мальчик. Это она поставила диагноз - моторная алалия, правда под вопросом.Еще сказала что хорошо бы съездить в санаторий Комарово. Поэтому сейчас записываемся к сурдологу чтобы проверить точно слух и уточнить диагноз( может у него сенсорная алалия?). Нам сказали что слух нужно проверять точно только в спящем виде и это делают в Институте на Бронницкой.
Кубики, пирамидки ,мозаика, матрешки - все есть, но он лучше все разбирает, чем собирает. Хотя врачи говорят что мелкая моторика у него хорошо развита. Он может одеть колпачек на фломастер и понимает какой стороной нужно.
NAK - я буду очень рада общаться если вам удобно, мы живем в районе м."Нарвская". Хотя сейчас мы уже давно находимся загородом в Саблино.
СЕЛЕНА - большое спасибо за советы и телефоны специалистов. Мы обязательно воспользуемся, мы готовы принять любую помощь и приложить все силы.


Очень хочется надеяться, хотя отчаяние все чаще дает о себе знать.
Очень горько и обидно за то, что Петька такой, хотя винить конечно кроме себя некого. Смотрю на старшего сына (ему у нас 19 лет и он учится в институте) и думаю: Господи, ну неужели наш малыш никогда не будет таким же как его брат?
Ну вот, что-то я разнылась.Вы простите меня, просто давно не давала волю чувствам, а хочется поделиться с кем-то кто тебя поймет.

Большое спасибо, TIGRA за совет, посмотрю обязательно.
Петя понимает свое имя очень хорошо, понимает кушать, а "гулять "по-моему нет. То-есть сам поход на улицу я думаю он понимает, когда его одевают у двери. Во-всяком случае после обувания он встает со стула и идет открывать дверь - значит понимает. Но если просто спросить в комнате "Петя, хочешь пойти гулять?" - он не отреагирует никак.

А в Саблино можем пересечься! Вовка туда на дачу ездит и я иногда.

Это здорово! Пишите когда приедите в следующий раз. Мы живем в районе Администрации (в "Новом доме":support: - если знаете где это).

Сурдолог логопедический диагноз уточнить не может, он может проверить слух, что очень важно при речевых проблемах, т.к. снижение слуха на даже 10-15% может давать сильную задержку речевого развития. Моему ребенку проверяли слух в бодроствующем состоянии, правда мы уже постарше были - почти в 4 года. Проверяли в городском центре на Шаумяна (тел. 528-9708). Еще знаю, что слух можно проверить в Лаборатории слуха и речи при первом меде (тел. 234-0576), но наша пол-ка туда направление не давала.
Диагноз сенсорная алалия ставится только логопедом. Нам тоже сначала ставили моторную алалию под вопросом, потом во время лечения на Чапыгина диагноз уточнился - сенсорная алалия. Т.е. моторные нарушения у нас присутствуют, но первичное - это сенсорика. Год назад в лексиконе было только мама и мычание, сейчас активный речевой словарь слов 100 точно есть, ну и повторить за кем-то почти все может и простые фразы присутствуют.
В вашем возрасте мы так же реагировали, т.е. реакция была только если находимся в близком зрительном контакте, а если вопрос в воздух, то совсем никакой реакции. Слух у нас, кстати, в норме оказался (ттт).

Я там живу постоянно летом - у нас там остатки имения.)))

Кому в личку телефон???:support:Мы переезжаем 15-16 до конца августа

Вот слух проверить - это дело. Мой ребенок, наверное, долго бы ходил с диагнозом сенсорная алалия, если бы слух не проверили... Правильно вам сказали - такому маленькому лучше во сне и именно на Бронницкой.

ну если уж совсем точно, то только невропатологом...

Petushok, у нас схожая с вашей ситуация...
Если у вас с моторикой все в порядке, то почему он не кушает сам ложкой? У нас как раз с этим была проблема. Мы поначалу становились сзади и её рукой брали ложку и в рот, затем просто набирали в ложку и сидели терпеливо ждали когда она её себе в рот засунет. Затем она стала кушать сама. Только поначалу нужно было направлять немного. Т.е. ложку перевернуть правильной стороной, или набрать пищу иногда. Кстати мы довольно-таки быстро научились орудовать ложкой, прямо на удивление...думаю, что если бы начали раньше "учить". то стала бы раньше это делать. У вас должно получиться быстрее, если мелкая моторика развита хорошо. Удачи.

Насчет горшка пока ничего не скажу. Сами такие... мучаемся до сих пор. Мы старше вас на 2 месяца.

Как-то сумбурно написала... Завтра буду более красноречивой. :)

А ребенок рисует?

Здравствуйте, ALENO4KA! Спасибо за рекомендации по обучению. Но у Вас возможно девочка спокойно и заинтересованно реагировала на процесс обучения еды с ложки? У нас к сожалению другая ситуация. Мы еще сами до конца не понимаем причины такой его реакции на попытки заставить его самостоятельно держать ложку и есть ею, но реакция такова - бурные сопротивления, крики, отказ от еды и плач и соответственно бросание ложки на пол. Хотя в принципе держать в руках ложку он может. Может он просто не хочет? или действительно не понимает что от него хотят и от этого еще больше злится? Кстати с кружки он тоже пока не умеет пить и реакция такая-же.:001:

Конечно не рисует еще, но уже интересуется карандашами и фломастерами и смотрит !!! как я показываю ему как нужно рисовать. Для нас это очень важно - что внимательно смотрит хоть минутку, так как еще недавно он был как "овощ на грядке" - не реагировал на наши слова и попытки что-либо ему показать. Просто не смотрел в нашу сторону.

Завтра могу приехать в Саблино, только я там как в лесу, подробненько объясняйте куда идти. Могу подвести методики и упражнения с которыми мы начинали, но у нас моторная алалия с нормальным слухом и без психики. Т.е. методики как разговорить ребенка и картинки к ним, могу еще кой какие книжки привезти. Пишите в личку, я попозже еще зайду.

Здравствуйте.
У нашей Кати тоже моторная алалия + ЗПР +СНВГ, расскажу как мы это делаем:
1) Пошли в поликлиннику на прием невропатологу.
2) Сделали ЭЭГ, Доплераграфию, УЗИ гол. мозга и шеи. Делали в Дет. мед. центре при СПбПА на А. Мотросова 22
3) Встали на учет в психоневрологический диспансер(ПНД) (районный), по направлению невропатолога
4 )Из ПНД нас записали на обследование и лечение на Чапыгина 13
5) Из ПНД нам дали направление в садик для деток с такими проблемами как у нас.
6) Концу лета будем оформлять инвалидность (можно не оформлять), но лекарства дорогие, а у нас фин. затруднения
По словам врачей деффектологов и логопедов из м\а дети начинают "выходить" к 3.5 годам, но к четырем годам они говорят как в 2, тем не менее к школе будет как все ни чуть ни хуже.
И еще совет: обязательно сделайте ксерокопию все результатов обследования, одну в обычную карточку для поликлиники, вторую для ПНД в их карточку.
Если соберетесь в спец садик, то узнайте в ПНД какой невролог их курирует и пукай именно он дает Вам направление.
Логопед в поликлинике дает направление на педкомиссию в садик, там указаны все специалисты которых необходимо пройти.
Желаю удачи.