Атрезия пищевода. Рубцовый стеноз пищевода
 

Девочки, извините, что снова эту тему поднимаю. Просто ВПР очень редкий, я живу во Владивостоке - детей, которые после такой операции во Владивостоке выжили, можно по пальцам пересчитать, за 30 лет, как здесь делают такие операции - выжило не больше 10 детей. А тут есть родители, у которых такая же проблема с деткой. У одной из моих двойняшек (ДР - 3 июня 2006 года) была диагностирована атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным сищем. Расхождения между отрезками пищевода было небольшое, врачи просто сшили два конца пищевода между собой, пластика трансплантантом не понадобилась. НО у нас осложнение после операции - место шва на пищеводе сужено, это называется рубцовый стеноз пищевода. Врачи сейчас предлагают бужировать ее после года по методу Кедера - через ГАСТРОСТОМУ. Может, кто-то знает, насколько это оправдано в нашей ситуации?
Может, у кого-то еще была такая проблема? Может, есть другие способы лечения рубцового стеноза после атрезии? Подскажите, пожалуйста!

Говорить с мамами других детей о целесообразности проведения той или иной манипуляции в Вашем случае не стоит - Вам необходимо обсудить эту ситуацию с Вашим хирургом - взвесить все "за" и "против". Все это очень индивидуально и зависит от массы факторов. Одним из вариантов может быть следующее - свяжитесь с хирургами 4 хирургического отделения педиатрической академии http://www.childrensurg.narod.ru/ - обсудите возможность пластики.

Могу порекомендовать ДГБ №1. У них есть сайт, можно обратиться на сайте. На 2 хирургии, этим занимаются.

с нами в ДГБ №1 лежала такая же детка с такой же проблемой как у вас. им бужировали через гастрастому в течение пяти месяцев. время шло, а стеноз продалжался.... уже подумывали о предстоящей операции, но все оправдалось и сейчас тьфу, тьфу, тьфу все хорошо. хирурги говорят, что пищевод должен разрастись, тогда стеноз пройдет, а девочка ела понемногу и не набирала вес.

спасибо! Со своими врачами уже все обсуждено, они говорят, что надо продолжать бужировать (возможно через гастростому). Я просто пытаюсь выяснить есть ли какие-либо более современные способы бужирования или пластики. Может, такие операции делают эндоскопически? Просто все это так травматично для ребенка - постоянные бужирования, пусть под коротким, но наркозом. Повторная операция по пластике - еще хуже, ее могут сделать и здесь. НО мне, вообще, наши врачи говорили, что, в основном, они таких детей бужировали, повторная операция, вряд ли, понадобится. На самом деле, мне не нравится ни то, ни другое - ни бужирование, ни пластика. Получается, что более современных методов лечения стеноза нет. Я думала, что эти проблемы уже научились решать с помощью эндоскопических операций. Оказывается, думала неправильно.

Не могу что-то их сайт найти! Спасибо за рекомендацию.

у вас ребенок чуть старше моих двойняшек. Были такие же проблемы? Как вы их решали, если не секрет? Хочется пообщаться именно с мамами таких же деток, товарищей по несчастью.
У нас Лиза, слава Богу, вес набирает хорошо, даже сестрицу перегнала, но они пока только перетертую пищу едят, я сама им пюрешки готовлю. Проблемы могут начаться, когда надо будет есть твердую пищу. Вы не знаете, стенозы как-то по-другому, кроме бужирования или повторных операций лечат? Вроде бы сейчас интенсивно развиваются методы эндоскопической (микро) хирургии. Лизу уже бужировали в 4 месяца. Все прошло нормально, но для ребенка очень тяжело, ее за 10 дней бужировали 5 раз, а это 5 наркозов по 20 минут каждый... Вроде обошлось без последствий для нервной системы, ТТТ, но это ПОКА, я не знаю, как скажется на ребенке серия бужирований да еще и гастростома.

Сайт нашла, только у них что-то с порталами. Как наладится я Вам вышлю.

нам уже сделана пластика, но до нее нас тоже часто бужировали только без наркоза. я писала вам про такую же девочку с такими же проблемами, которая лежала вместе с нами... к сожалению кроме бужирования других методов нет...запаситесь терпением, все будет хорошо! удачи вам.

Спасибо :). Вам так же удачи! Пластика в вашем случае - это пластика с использованием кишечного трансплантанта или просто повторная операция? Проблема со стенозом после этого разрешилась? Я, конечно, надеюсь, что все ограничится бужированием - но мало ли...бужирования не всегда помогают. В вашем случае они не помогли? ПО этой же причине понадобилась пластика? Извините, что спрашиваю, просто пытаюсь получить побольше информации по нашей проблеме и путях решения.
Получается, решают эти проблемы одинаково - что в Питере, что во Владивостоке - бужирование или повторная операция :(. Я надеялась, что есть что-то получше. Повторная операция - тоже ничего хорошего. Пока врачи, вообще, оставили нас в покое - пробужировали в 4 месяца и так как Лиза сейчас ест полужидкую пищу консистенции пюре оставили этот вопрос до года. НО год близится и скоро опять к ним идти и опять мучать ребенка :(.

у нас в совокупе 4 операции. диастаз 4,5 см. хирурги боролись за естественный пищевод, за прямое наложение, растягивали как могли, но увы... в итоге сделали пластику из кишечного трансплантанта. но сейчас я уже не жалею, ребенок развивается хорошо, твердую пищу ест: сухари, сушки, макароны вобщем уже все подряд. стеноз был после 3-й операции, которую делали кажется по методу Кимура(могла имя переврать) - это выведение пищевода наружу подкожно в области грудной клетки. в этом случае бужируют без наркоза.

У вас случай более серьезный, чем у нас. У нас диастаз был 6 мм., поэтому повторных операций не понадобилось. Если бы был больше 2х см, просто бы наложили гастростомы и не пытались бы сшить. Во многих города такие операции, вообще, не делают и дети с атрезией пищевода умирают...
В общем, Лиза тоже нормально развивается, если бы не проблемы с пищеводом. Твердая пища проходит не всегда - частенько выталкивается из пищевода... будут опять бужировать :(. Меня, если честно, гастростома пугает, это же дырка в желудке. Хотя писали тут, что никаких ограничений это не налагает. К тому же условия в местной больнице весьма плачевные, представляете, в хирургическом отделении моют пол раз в три дня - не хватает санитарок.
А девочку, про которую вы писали бужировали курсами? Или 5 месяцев держали в больнице? И все это время она была с гастростомой?

Девочку бужировали 2 раза в неделю, а гастрастому вывели в 4 месяца (она до сих пор у них стоит, им сейчас 11 мес). у нас гастрастома стояла с рождения до 9 месяцев и ничего в этом страшного не было. мы ее заправляли в штанишки и никто даже не знал. а когда начал ползать или в ванну надевали на живот эластичный бинт чтобы случайно не выдернул. мы в больнице пролежали 6,5 месяцев а они 9 мес.

не хотелось бы столько времени провести в больнице :( Но тут уж как Бог даст....нас бужировали в 1.5 месяца и в 4, а дальше - сказали - будем смотреть. Так как Лиза стала есть нормально пищу консистенции пюре, бужирование до года решили прекратить, дабы не травмировать наркозами лишний раз еще не окрепшую нервную систему ребенка.

Атрезия пищевода. Уход.
 

Девочки, помогите, пожалуйста.
У родственницы родился малыш с атрезией пищевода. Сделали операцию, вывели гастростому. Что теперь? Как за ним ухаживать, как кормить, купать, гулять?
В интернете нашла только одну древнюю статью. Может, кто знает, где поискать материалы, есть подборки, ссылки на сообщества.
Буду благодарна за любую информацию.

У меня дочка с атрезией пищевода. Живем с гастростомой уже 4 месяца, 2 из них дома. К полугоду обещают операцию. Если у вас есть конкретные вопросы - пишите, с удовольствием отвечу, помогу чем смогу. Главное - не надо бояться! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!