генетическая предрасположенность к целиакии
 

У моего ребенка выявлена генетическая предрасположенность к целиакии при нормальных показателях АГА и тТГ. Постоянные поносы с семи месяцев. То улучшение, то ухудшение. На безмолочной диете с года. Врач сказала. что видимо не целиакия. но раз выявлена наследственная предрасположенность диету соблюдать нужно. Может быть кто-нибудь знает насколько значимым показателем в диагностике целиакии является определение наследственной предрасположенности. Врачи ничего конкретнолго не говорят.

Тут уже много обсуждали...Пришл к выводу, что целиакия имеет место быть как и при положительных, так и при отрицательных анализах....Посмотрите что будет на диете. Если через пол-года будет улучшение, то лучше на диете сидеть. И еще какой у вас рост-вес? Живот какой? У целиакии много признаков...

Проконсультируйтесь у проф.Ревновой М.О.( Педиатричкеская Академия). Большая вероятность,что это всё же целиакия. Какие вы делали ещё обследования?

Моему Саше 3 года и 2 месяца. Рост 97 см., вес 13,5 кг. Выглядит худеньким, но сильно выпирающего живота нет. В возрасте одного года уже было подозрение на целиакию, 1,5 месяца на диете без улучшений. Стул был ужасный, 5 раз в день. В 5 больнице тогда поставили диагноз аллергическая энтеропатия, недостаточность поджелудочной железы. Полгода пили креон. Поджелудочная восстановилась, но стул все равно неважный. хотя иногда бывают совершенно непонятные периоды улучшения. На сегодняшний день дигноз постинфекционный хронический энтерит (как следствие перенесенной инфекции в возрасте 1 месяца). Но почитав о безглютеновой диете пришла к выводу, что соблюдали мы ее не полноценно, кроме того наложилась аллергия на молоко, м.б. поэтому тогда результата от диеты не было. Биопсию не рекомендует делать невропатолог, так как есть определенные проблемы с нервной системой. Диету соблюдаем уже три недели. На четвертый день диеты был совершенно нормальный стул, а на Саша заболел сальмонелезом. Так что сидим на диете, но о качестве стула говорить, пока не вылечена сальмонелла, бесполезно.

Честно говоря не очень хочу консультироваться у Ревновой, т.к. имею негативный опыт общения со специалистом, который занимается только одной проблемой. Было это в центре муковисцидоза ( 4 больница), когда мы туда попали на консультацию в связи со снижением функции поджелудочной, нам безо вских обследований сразу поставили муковисцидоз. И дальше у нас была странная ситуация, когда мы доказывали врачу, что муковисцидоза у ребенка нет. (Его действительно нет). Три месяца жили в кошмаре. После этого мне даже целиакия кажется заболеванием не таким уж страшным.

На муковисцидоз обычно делают потовую пробу в генетическом... Всеж вам лучше сходить к Ревновой и посидеть на строгой целиакийной и гипоаллергенной диете. Она не так сильно запугивает, как в генетическом, но диагноз "целиакия" любит всем ставить :-) Кстати при целиакии функция поджелудочной нарушена...И тоже пьют Креон.

Потовую пробу в генетическом не делают. Единственный работающий хлоридный тест в 4-й больнице и чтобы его сделать нужно пройти полное обследование у них в стационаре, в котором запугивают по полной программе (Если вы сейчас не сделаете то, что говорим мы, то потом поздно будет = ваш ребенок умрет). А к Ревновой сходим если будет результат от диеты, для постановки окончательного диагноза. Вряд ли она сейчас предложит что-то кроме биопсии. Вообще за два года хождения по врачам глубоко разочаровалась в медицине. Большинство врачей даже вникнуть в проблему не хотят или не могут.

Ревнова в вашу проблему вникнет - это похоже по ее части :-) Разочаровывайся-не разочаровывайся, а надо делать как лучше ребенку во всей этой ситуации. Мы вот встретили уже не одного грамотного и понимающего гастролога в поликлинике, 10 лет назад с этим было хуже - врачи учились по нашей карточке пугались от нашей непереносимости прививок и лекарств...

Если нельзя делать биопсию (но я бы проконсультировалась не у одного врача и взвесила все "за" и " против"),тогда посидите на СТРОГОЙ диете.Через пол года может быть что- то проясниться.Если улучшения не будет,то возможно это не целиакия.При этом важно знать ,что вы диету НЕ нарушали.Некоторые улучшение ждут очень долго,возможно из- за того,что нарушения всё таки были,дети- народ хитрый,бывает и не уследишь что в рот попадёт ,кроме того,часто нет полной уверенности,что тот или иной продукт не содержит скрытый глютен...
А как давно вы сдавали кровь на АГА? Может стоит ещё раз сдать пока вы не так давно на диете сидите? Кто-то здесь писал,что сдавал второй раз и результат оказался другим.Если вы сдавали в МГЦ,можно ещё на Комсомола попробрвать ...Я понимаю,что деньги не малые,но поскольку биопсии у вас нет,лучше лишний раз убедиться что результаты верны.

olgalisa
В Генетическом теперь тоже охотно ставят целиакию, ну или на худой конец - подозрение на целиакию... со всеми вытекающими последствиями в виде строгой диеты...:-)
А что касается пугания врачей в п/к карточкой - так и сейчас в некоторых п/к мало что изменилось (нам лично именно так "повезло"... :015: ))))

...маленьким оффтопом - Креон - дорого стоит? :008: (мы с ним как раз начинаем знакомство...)

Креон где-то рублей 200, 20 капсул..

Сегодня с утра все уже кажется не таким страшным как вчера вечером. Действительно, встречалось много хороших компетентных врачей. Например Корниенко Е.А. из 5-й больницы (она рецензент на книгу Ревновой) нам очень помогла. но она к сожалению мало доступна. Уже несколько месяцев не могу дозвонится. Гастроэнтеролог, которая консультитрует нас сейчас опытный и очень внимательный врач, но она очень осторожна в постановке "тяжелых" диагнозов. И она тоже считает, что в нашем случае биопсию лучше не делать. (Диагноз нейрогенный мочевой пузырь, т.е. ребенок каждые 15 минут хочет писать, долго лечились стало намного лучше, но ухудшается при любом стрессе, иногда вплоть до недержания мочи, если сейчас биопсию сделаем двухгодичный курс лечения можно начинать снова, причем без гарантиии успеха).


Креон стоит примерно 200 р. за упаковку в которой 20 капсул. Мы принимали по половинке капсулы 4 раза в день ( каждой едой). Но у всех разные дозировки.

А вы сдавали генный анализ ? Дело в том, что предрасположенность ещё не означает, что ребёнок болен.
У моего старшего исследовались спец. 4 гена (сдавали в Хема-медика), 3 гена оказались "целиакийными", но 4-то здоровый ! Так что у нас есть маленький, но шанс, что целиакии нет. Сейчас мы на провокации. Все мучения наши из-за того, что ДО диеты мы не сделали биопсию. Не повторяйте нашу ошибку, сначала определитесь с диагнозом, а потом на диету.

Делали анализ на наследственную предрасположенность к целиакии HLA - типитование. Обнаружена одна аллель молекулы DQ2. Гастроэнтеролог считает, при всех остальных отрицательных показателях, для постановки диагноза целиакия этого явно недостаточно. Надо делать биопсию или садится на диету на несколько лет (если будет эффект в ближайшие месяцы).Правда выяснилось, что анализы сдавали на фоне начинающегося сальмонелезха. Вот теперь думаю могло ли это повлиять на уровень Ig. Пока на приеме еще не были ( быстро поговорили по телефону). Такчто еще много вопросов. Из глютеносодержащих продуктов у меня Саша ел только овсянку и подсушенную булку (не часто). Все остальное (макароны, хлеб и др.) исключили уже давно. выявив с помощью пищевого дневники, что ребенок на это плохо реагирует. Так что пока особой проблемы диета не представляет. Кстати, примерно через неделю после начала диеты резко повысился аппетит, на фоне сальмонелеза, как ни странно (правда была очень легкая форма).

P.S. М.б. кто-нибудь знает хлопья рисовые и гречнеыые Nordic содержат глютен или нет, а то начиталась ужасов про скрытый глютен и теперь сомневаюсь давать ребенку или нет?

Девочки, спасибо за ответ!

Постою послушаю про хлопья...
Мы, кстати, в начале безглютеновой диеты тоже сметали все со стола :)), аппетит был просто звериный... а через месяц стало как раньше - нормальный...

Мы раньше "Нордик" постоянно покупали,очень нам нравилось и быстро готовить и вкусно.И в магазине на Выборгской гречневые хлопья " Нордик" всегда были. Но после того как их протестировали и обнаружили там количество глютена более 20 ppm,их сняли с продажи. По скандинавскому стандарту это допустимо,но как известно у нас придерживаются европейской точке зрения-не более 20 ppm глютена в продукте,либо его полное отсутствие. Но появились в магазине другие хлопья рисово - пшенные и гречневые "Агроальянс",теперь их покупаем.

Спасибо за информацию о хлопьях. Вот и безглютеновая диета... Каждый день мой мальчик начинал с каши из хлопьев "Нордик". Завтра в первый раз поеду в магазин на Выборгскую, подскажите пожалуйста какой безглютеновый хлеб лучше (слышала, что разные бывают).

Я покупаю дочке хлеб и сладкие булочки фирмы Schar,т.к в других в состав входит соя,на которую у неё аллергия.

Моей Кате больше нравиться белый ( рисовый ) или черный (с яблочным пектином),но и кукурузный тоже ест. Тот что с яблочным пектином,действительно напоминает вкус обычного чёрного хлеба.Кстати,мы хлеб и сосиски ( сардельки) обычно заказываем по телефону,чтобы отложили,так гарантия что точно купишь,так как живем далеко и не часто в магазине бываем.Хлеб привозятпо вторникам и четвергам. Что касается сосисок и сарделек,то они продают-неделю сосиски,неделю-сардельки.Катя сосиски что-то не очень лябит ,а сардельки идут на "ура".,они действительно очень даже вкусные.