ДЦП+судороги. Что делать?
 

Посоветовали создать тему, поэтому повторюсь

Привет!
Мы к Вам.
Давно брожу по вашему сайту, но все не решалась написать.
У меня несколько вопросов, может кто сталкивался с таким. В архиве не нашла подобного.
Если по порядку
Сыну 2,3 г, родился нормальный, на третьи сутки остановка дыхания и началось…
Ставят органическое поражение головного мозга и "какое-то странное ДЦП".
Месяцев с 5 ребенок начал "моргать глазами" , но единодушия в рядах врачей не было, судороги это или нет.
Несмотря на все наши усилия к 1,5 годам мы ничего не достигли (даже удержания головы и реакции на окружающий мир). Невролог сказал, что есть очаг электрической активности, не фиксируемый на ЭЭГ и не дающий развиваться, надо принимать депакин.
На депакине просидели 0,5 года и ничего (у нас вообще на любую терапию – никакой реакции). Были в педиатричке у Гузевой, сказала увеличить дозу с 30 до 50. На вопрос, а , что потом, если опять ничего. Потом можно до 70 и даже до 100. Но врач, снимавший кривые, сказал, если б не наша клиника, то вполне прилично, а, учитывая состояние ребенка, отклонения искали с фонарями и конечно нашли.
Мы решили слезть с депакина и опять ничего.
Но врач настаивает, что у нас судороги и необходим прием препаратов, уже не депакина. Несколько раз были страшные приступы, ребенок вытягивает руки вперед, голова вбок, лицо перекошено, весь напряжен как струна и кричит сдавлено от боли, длиться не более 1мин. Заснять на пленку не удалось, поэтому, что это - судороги или спазм не знаем.
Метод подбора "пальцем в небо" мне не нравиться, тем более, что как сказала зав. центра куда мы ходим, с каждым новым препаратом эффективность последующего снижается, так что после четвертого-пятого уже можно особо не суетиться.
Мы сделали подбор у Камынина. Никакой из 19 противосудорожных не подходит, но лучше других, может быть, кеппра. Но такой момент, сын очень плохо спит, не более 4-5 часов в сутки, причем набирает эту сумму блоками от 20 минут до макс 2 часов непрерывного сна. А кеппра имеет ноотропное действие , поэтому чтобы наладить сон врач прописал пипольфен, начали принимать, но ничего.
Вот размахнулась.
В связи с вышеизложенным у меня вопросы , у кого было что подобное, такие проблемы со сном, кто принимал пипольфен, можно ли кеппру двухлетнему ребенку (читала только с 16 лет) . Может что-то посоветуете.
Сегодня стало хуже, весь день сына ,,трясет,,- голова набок, глаза прикрыты, если приподнять веко видно как глазное яблоко бьется в углу.

Заранее спасибо.
Аня

Может вам в Раухфуса обратиться или к Болдыревой ?
МОгу помочь телефонами.

Насчет кеппры точно не знаю, но на многих наших лекарствах детский возраст стоит как ограничение.

Мы пили пипольфен, но не курсом, а когда лежали в больнице. На Мишу действовал сильно. Спал хорошо. Из противосудорожных мы пьем депакин, про кеппру ничего не знаю. Я бы посоветовала вам обратиться на сайт 03.ru к Ноговицыну, он эпилептолог-невролог. Я периодически задаю ему вопросы. Про возрастное ограничение- к большому сожалению приходится иногда принимать лекрства, которые малышам нельзя. Мы пили триампур(насколько я помню он с 18 лет).
Держитесь!

Обязательно ищите своего ДОКТОРА! У меня создается впечатление, что лекарства назначают методом "Получится-не получится..."
Так хотя бы пусть один человек это все назначает, а то получается при переходе от одного врача к другому появляется новый список лек-в...
Аня, не падайте духом!
Вам обязательно помогут здесь.
Может, вам еще какие-нибудь обследования сделать? Например, МРТ...Или вы делали уже?

А на приступ - такой как вы описали - вам реланиум + лазекс+преднизолон не делали?

Надо бы на такое скорую вызывать... задумчиво....

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 2612970) Может вам в Раухфуса обратиться или к Болдыревой ?

Про Раухфуса у Вас тут столько писали, что как-то боязно.
Про Болдыреву сейчас читаю. Спасибо

Цитата:

Сообщение от mamaMishi (Сообщение 2617282) Мы пили пипольфен, но не курсом, а когда лежали в больнице. На Мишу действовал сильно. Спал хорошо.

Мы пили пипольфен, но не курсом, а когда лежали в больнице. На Мишу действовал сильно.

Какую дозу Вы принимали? Нам прописали ¼ таблетки- 3 дня. Потом увеличить до ½ . Но стало хуже.
Вы с Ноговициным сначала лично встречались, а теперь он Вас консультирует дистанционно? Он же из Москвы.

Цитата:

Сообщение от TanNik (Сообщение 2617703) Обязательно ищите своего ДОКТОРА! У меня создается впечатление, что лекарства назначают методом "Получится-не получится..."

Еще раз Вам спасибо, Таня.
Невролог у нас есть – Кривошеева Татьяна Геннадиевна. Она посоветовала эпилептолога Яконенко В.В.
Еще хотим сходить к Коростовцеву Д.Д. на консультацию. Что про них скажете?
МРТ мы не делали. Сначала я боялась наркоза, и не было врача, который бы это рекомендовал, а потом одна тетя, обремененная мед. Образованием сказала ,,А чего делать-то и так все ясно - вместо мозга сыр маздам,, Короче как-то не сложилось.

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 2618146) А на приступ - такой как вы описали - вам реланиум + лазекс+преднизолон не делали?

Может у меня страшно получилось. Но засечь приступ можно приподняв веко, а так ребенок спокойно лежит, чавкает, гудит. Иногда правда дергается угл рта. Это длится от нескольких секунд до 20 мин. Иногда можно остановить ,,моргание,, сменой положения (голову повернуть, нос потереть), а сегодня как-то не помогает, но мах 20 мин и все. Я показывала видео с этим эпилептологу она про скорую не заикнулась. Вы меня напугали.

У меня еще вопрос. Кто-нибудь делает иголки и пиявки одновременно? Как это сочетается с противосудорожными и судорогами в принципе?

иголки точно нельзя

Не могу ничего прокомментировать, сама "новенькая" по вопросам эпи, постою рядом. У моего тоже длительные приступы (до 20 мин).
Одно посоветую- проконсультироваться хотя бы у еще трех ХОРОШИХ врачей. И не слушать простых педиатров и участковых невропатологов. ИМХО, столько бредней наговорили!

Про хороших подробнее …

Еще вопрос
Кто-нибудь делал подбор противосудорожных у Камынина? Следовали его указаниям? Каков результат?

Папа наш про Камынина сказал бебе и мы не пошли.

Надо бы разыскать Егоркина (ник такой), мне кажется, что у них похожие проблемы...(Пошла искать!)

Аня, пипольфен мы пили по 1\4 5 дней. Перенес хорошо. С Ноговицыным мы лично не встречались, (до Москвы надеемся добраться весной)я, при возникающих вопросах, обращаюсь к нему по интернету.Задайте вопрос про ваше лекарство ему.

Фрунзе10 центр "Сигнал", там занимаются такими детками с диагнозом ДЦП- это их профиль.Если хотите могу дать телефон.

Да безусловно - это приступы, и первая ваша задача сделать грамотный подбор противоэпилептической терапии, так как гипоксия мозга при приступах сильно повлияет на развитие ребенка. На мой взгляд, лучше это делать в стационаре , например , в Педиатрической академии,где у лечащего врача будет возможность почаще посмотреть на вашего ребенка в процессе подбора. С сегодняшнего дня заведите дневник, где отмечайте время, длительность, характер приступов, а также в особой графе , то с чем вы связываете их появление (погода и т д) Так вам и лечащему врачу будет легче оценивать динамику. Удачи Вам в вашем трудном деле!:ded:

нистагм
 

А может не все так страшно, у нас на счет глаз тоже иногда такое бывает...(задумается как будто о чем то своем, а глазик тик-тик). Нистагм называется. Но это я только за глаза говорю.Хотя я думаю здесь и "по круче" глазные специалисты есть...

Вообще то нистагм - одна из форм эпи активности.

Центр на Фрунзе я знаю. Спасибо.
К сожалению, я почти уверена, что это не нистагм. Двое врачей, видевших видео, были единодушны. И описание нистагма в литературе на нас не похоже.
Насчет больницы. Когда нас в центр на Сампсониевском не взяли, мол вам срочно в стационар, мы в Педиатричку к Гузевой, сняли у нее ЭЭГ. Сказала дозу депакина увеличить и все. Я хотела суточный мониторинг сделать (ребенок все обследование орал, как потерпевший), они отказались, госпитализацию не предложили. Я подумала, может мы не так плохи. Но Камынин заявил, что очень плохи, и придется сильно побегать, чтобы найти эпилептолога, который захочет связаться с таким букетом.
Насчет подбора противосудорожных. Меня интересует (как новенькую, до недавнего времени мы лечили только ДЦП) существует ли что-нибудь, кроме метода бесконечного экспериментального перебора с относительным корректирующим учетом среднестатистических данных по подобному.

грамонтный эпилептолог я так понимаю по картине приступа должен соображать что подойдет

Увы, к сожалению , каждый больной с судорогами - индивидуальность со своим отношением приступов к препаратам и схема всегда индивидуальна, если удалось остановить приступы одним препаратом, а не несколькими ,считайте - повезло. Иногда даже удается и снять их ,если в течение 5 лет нет приступов.

У нас ребенку 5,5лет ДЦП. Судороги случались на высокую температуру раз в год. А тут недавно поехали на море и случились три раза кряду. Посадили на депакин, но мы с него сейчас уже постепенно слезли на гомеопатию.Мое мнение: судороги нужны организму как средство расслабления. Мы за пять лет практически избегали их методом принудительного расслабления организма. Это делается тремя процедурами. Первое: ежедневное закаливание, обливание холодной водой по утрам и вечерам. Второе: раз в неделю в баню. Третье: зимой в прорубь. Как результат ребенок никогда не простужается, судорог нет. Нужны подробности - пишите, поговорим.