прошу советов у мам деток с ДЦП
 

Познакомилась в парке «Сосновая поляна» с Таней – женщине ок. 40 лет, она гуляет с сыном Максимом, у него ДЦП. Мальчик уже большой, на вид лет 8-9, точнее не скажу, может, и побольше. Ходит плохо, ножки тоненькие как спичечки, и разной длины – судя по подошвам ортопедических ботинок – но ходит, Таня его поддерживает. Мальчик не говорит вообще, мычит. По словам других собачников (мы в парке собак выгуливаем, там не парк, а скорее лесок облагороженный), год назад Максим не ходил вообще, Таня его таскала ежедневно, заставляла ходить. Как она его таскает, плюс еще коляска – я не представляю, она сама худющая…
Мальчик красивый удивительно. А как смеется! Просто колокольчик! Собак любит очень, может стоять и долго смотреть на собак, гладит и смеется… Таня говорит, что тоже хочет завести собаку, как только Максимка будет лучше ходить…
Интернета у них нет – нет компьютера. Так понимаю, что папы и денег тоже нет – но это мои домыслы, не спрашивала, во всяком случае, мужчин с ними никто никогда не видел.
Они ждут операцию – какую, не знаю, тоже пока не стала спрашивать, т.к. не понимаю ничего.
И в этом ключе у меня вопросы к мамам деток с ДЦП: что я могу предложить Татьяне в качестве помощи, чтобы не обидеть ее? Что спросить? Что им может быть нужно, кроме денег? Помощь по дому? Продукты? Лекарства? Деньгами эпизодически могу помогать, но совсем не много.
Девочки, очень жду советов. Танин телефон у меня есть, да и вижу ее практически ежедневно вечером в парке.

Ваш домысел, что у них нет папы может быть вполне вероятен.Так что ваше общение для такой мамы может быть лучшей помощью. просто поговорить. Поэтому я бы не начинала знакомство с предложения денег или еды, может обидеть. а вот подружившись, вы уже смело можите предлогать свою помощь. если операция-может для начала проведать в больнице, что-то вкусно-домашнее принести.Хотя если я правильно думаю (что им могут делать), то после той операции к вечеру могут и домой отпустить.А может их надо будет машиной завести-привести.Спросите.Но в любом случае радует Ваше открытое сердце.Я бы обрадовалась такой подруге.

Спасибо, что откликнулись :flower:
Общение - само собой, только Таня человек замкнутый (что не удивительно, к сожалению...), не особенно на контакт идет, потихонечку начинаем разговаривать больше чем пару минут. Я ей про Катю с собаками рассказывала, девочки даже с ней связывались, когда приезжали в наши края, она не пошла...
Про больницу - да, я тоже думала, что, может быть, им что-то понадобится. Машины у нас нет, но это я смогу организовать, оплачу, в конце концов, и скажу, что это мой приятель...

ПОКА просто подружитесь.

ППКС

Это даст Тане возможность обратиться, если очень нужно, а Вам - спросить, какие проблемы у нее главные. Вообще, неоценимая помощь - интернет. Нужно помочь выйти на благотворительные фонды и помочь получить денег на реабилитацию ребенка. Помогите ей списком необходимых бумажек. Посмотрите сайт www.pomogi.org , там написано, что нужно для обращения, распечатайте и отдайте ей, ссылаясь на форум наш, дескать, там мамы так делают. Тогда Таня будет знать, что у вас можно получать информацию. У Вас Калиниский район?

Сайт буду сегодня вечером изучать. У нас Красносельский район. Про интернет я писала - у них нет компьютера и вряд ли появится в ближайшее время. Зато у меня есть, обязательно распечатаю все, что нужно.
Сегодня утром неожиданно поняла, что у Тани мобильника нет, только домашний телефон.:005: И в первом сообщении писала только про ножки, а у Максимки и ручки тоже в кулачки сжаты, не разгибаются, забыла написать.

Девочки, спасибо :flower:
Буду спрашивать по ходу, потому что не ориентируюсь в том, что нас не коснулось - как и все, наверное.

Цитата:

И в этом ключе у меня вопросы к мамам деток с ДЦП: что я могу предложить Татьяне в качестве помощи, чтобы не обидеть ее? Что спросить? Что им может быть нужно, кроме денег? Помощь по дому? Продукты? Лекарства? Деньгами эпизодически могу помогать, но совсем не много. Девочки, очень жду советов. Танин телефон у меня есть, да и вижу ее практически ежедневно вечером в парке.

Золотой человечек, спасибо за доброту. Я сижу и радуюсь. Слезы так близко :)...

чаще всего мамам с такими детками, если нет машины, трудно куда-то выбраться. Хотя бы в тот же зоопарк, цирк. Помощь тут или тягловой силой, или довезти. ИЛи к тому же врачу довезти.

Нужна психологическая поддержка. И это надо постоянно.

Если папы у них нет... ну, если у Вас есть... мне вот мои знакомые мужчины знают, чем помочь. Периодически приходят с надором инструментов и подкручивают, сверлят дырки и делают прочий мелкий ремонт по дому. А я их пою чаем.

Деньги нужны всегда, но мне больше всего запоминается, когда дарят то, что я не могу позволить купить своему ребенку. Это касается развивающих игр. почему-то у меня все деньги уходят на книжку, и я их трачу на лечение.

Вдогонку. Компа нет - это плохо.

Скажите, Вы работаете на крупном предприятии или как?

Дело в том, что бывает, списывают компьютеры или их запчасти, как морально устаревшие. У нас компьютерная мастерская собрала так пару компов (старье жуткое, но в качестве печатной машинки и инета пашут) и подарила мамам детей-инвалидов.

мне так обломился жесткий диск на 20 гиг. Было очень приятно.

Господи, спасибо, что есть такие люди на свете как Вы, Nadis!!!! :flower:
Я бы дорого дала, чтобы найти сейчас "родственную душу" ... Пригласите маму с сыном к себе в гости для начала ... начните просто с ничего не значащей болтовни ... кошки, собаки, музеи, природа, погода ... Согласна с Криптан, предложите им съездить вместе в музей какой-нить ... ведь мамке, скорее всего, оочень тяжело куда-то одной выехать с сыном, а в двоем вроде не так уж и "страшно" ... думаю, что врят ли откажется и вряд ли они являются "завсегдатаями" музеев ... и мальчику, думаю понравится.

Сначала попробуйте найти контакт с мамой. А потом уже спрашивайте ее о помощи. Если она согласится принять помощь других людей, то создавайте тему в "Помощи тяжело больным детям". Спасибо!

Криптан, tatunia, девочки, засмущали меня совсем...
1. про тягловую силу - машины у нас нет, к сожалению. только если своим ходом или нанимать - это я могу эпизодически, здесь же, на ЛВ есть замечательные ребята, которые извозом подрабатывают.Зоопарк - это хорошая мысль. Насчет цирка - не знаю, выдержит Максимка или нет представление, поговрю с Таней.
2. про мелкий ремонт - тоже спрошу, мужчину с руками и инструментом выделим.
3. съездить вместе и куда именно - буду думать. Петергоф недалеко, остальное сложнее, даже музеи - просто по расстоянию.
4. а вот с компом сложнее. я работаю в частной фирме, попробую разузнать, но мне кажется, что маловероятно.

Девочки, в общем, буду думать. Вчера их не видела, поздно пошла, звонить совсем без дела пока не могу - Таня не тот человек, который с практически чужим человеком будет за просто так по телефону трепаться... Посмотрю сайт, который Atinamama посоветовала, распечатаю, будет вроде как повод. Помимо этого, они в любой день могут на операцию уехать. Я сама уезжаю в середине июля на три недели, хочу до отъезда хоть что-нибудь успеть.

Если возможно, "порулите" мной: куда смотреть, что в первую очередь спросить/читать/распечатать и тыпы. Про общение просто человеческое понятно все, а вот по делу - не очень.

офф: когда училась (я медицинский психолог по образованию) дома было очень много инфы по ДЦП именно с диагностико-психологической и реабилитационной точки зрения, преподаватели в универе были хорошие, практики. ничего дома не нашла, видимо, выбросила или отдала за ненадобностью - со здоровыми взрослыми работаю... :( перебрала мысленно однокурсников - никто не работает с такими детками, вообще с детьми мало кто работает. и не помню уже ничего...

Спасибо, Таня. Спрошу обязательно.

Ой, главное не переборщите.:091::091:

Это здорово, что Вы помочь хотите.
Но ведь мамы "особых" детишек бывают разные.
Кто-то легко в душу пускает, кто-то наоборот может озлобится, чтоб в душу не лезли.
Каждый по-своему отреагировать может.

И действительно: важно, очень важно, общение.
Ведь ее мир во многом - это сын.
А хочется людей и впечатлений.
Где-то стоит выслушать о наболевшем, где рассказать о чем-то отвлеченном.
Помощь материальная - это уже потом.

:) не надо смущаться ...
Larchonok права ... нужно ооочень, ну ооочень аккуратненько найти к ней подход ...
действительно ... мы все-все такие разные ... а уж мы... мамки ... особых деток это вообще отдельная статья ... кому-то нужна жалость ... кому-то наоборот не дай бог, чтоб почувствовала что ее желеют ...
В любом случае, удачи Вам в Вашем начинании ...

:flower::flower::flower:!
Priedu-pomogu...

Девочки, список документов имеется в виду вот этот: http://www.pomogi.org/apply/ ? Я не поняла пункт 11 - это какой орган такой акт составляет? Собес?

И еще - как в Евпаторию попадают на реабилитацию? Центр Скворцова - это где? Вопросов у меня стало еще больше...

В общем, пока распечатаю список, поговорю с Таней, потом буду дальше думать.

Танечка, отдохните уже спокойно:flower: :))

У меня приятель отдает свой старый компьютер, живет, кстати, в Кировском районе. Спросить его? Может не отдал еще. Компьютер старенький, но работающий и для интернета его хватит.

:flower: ДА!!!!! :091::091::flower::flower:

Все правильно. Надо сначала подружиться с мамой.
Я до сих пор внутренне сжимаюсь, когда незнакомые или малознакомые люди предлагают помощь. Вернее, люди от каких-либо организаций. слишком печальный опыт.

ну а потом все то, что тут на двух страницах насоветовали. :).

Ну и маму можно заинтересовать литературой по ДЦП.

Если мама видит, что её ребенком искренне интересуются и что общение с ним не в тягость, она будет с вами общаться.