Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=28088)

Tatra 29-05-2006 23:32

Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
 
Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету.
Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются.
Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови?
Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа.

К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле.
Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет.
Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных.

YuliaZ 30-05-2006 13:33

Цитата:

Сообщение от Tatra
Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету.
Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются.
Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови?
Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа.

К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле.
Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет.
Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных.

Окончательный диагноз целиакия - вам могут поставить только гастроэнтерологи!!!

Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом.

Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...:(
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще :( ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет.
А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь....

Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету:(

Удачки вам!!!

nemo 30-05-2006 16:38

сделайте гастроскопию, это не так страшно, как кажется. Мы не делали, сели на диету и прошла сразу куча проблем. Будем делать перед армией ;)))

Ёшкин_Кот 30-05-2006 22:11

Цитата:

Сообщение от YuliaZ
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще

Юля, не росли совсем, или росли медленно? У нас подозревают целиакию, но кроме маленького роста и низкого веса (в 2,7 была 11,130 и 89см) признаков нет. В МГЦ предложили посадить на диету до анализа (талонов не было).

Tatra 31-05-2006 01:18

Цитата:

Сообщение от YuliaZ
Окончательный диагноз целиакия - вам могут поставить только гастроэнтерологи!!!

Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом.

Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...:(
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще :( ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет.
А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь....

Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету:(

Удачки вам!!!

Спасибо!
Если бы биопсия давала 100% результат, так я бы и не сомневалась. Для меня пока диета на несколько лет до провокации большее зло. Но мне сказали что диагноз без вопроса можно будет поставить только после 3 лет, после кучи анализов. А биопсия - ну так, посмотреть что там делается.
К тому же у нас еще лямблии не выводятся, они тоже живут в 12перст.кишке, и могут искажать картину.
Но на диету нас в любом случае посадят, скорее всего...
Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.

Tatra 31-05-2006 01:21

Цитата:

Сообщение от nemo
Мы не делали, сели на диету и прошла сразу куча проблем.

можно нескромный вопрос - а какие проблемы? со здоровьем или просто трудно соблюдать?

nemo 31-05-2006 08:52

диету соблюдать не сложно, носитель гена у нас папа, у него, после начала диеты, поправилось здоровье, прошла усталость, сонливость, слабость и пр. У ребенка симптомов было мало, был только хронический жидкий стул. Все прошло, хотя в это году он здорово нарушил диету - съел булочку, что вылилось в недельную слабость, нытье, сонливость, усталость.

Чепушилка 31-05-2006 11:46

А мы в первую очередь делали ФГДС и что? Диагноз - субатрофический дуоденит (он может быть при: целиакии или лямблеозе или пищевой аллергии) Отправили на анализ крови - результат отрицательный. Врач говорит - это не показатель, давайте еще раз ФГДС, только теперь на клеточном уровне (почему сразу не мог это сделать?). Плюнули на врача. Пошли к гомеопату, она решила нас посадить на диету, есть улудшение.
Но она нам сказала, что это возможно не целиакия а .... (не помню как называется) суть в том, что просидев на этой диете год, возможно мы сможем потом есть злаковые.

nemo 31-05-2006 13:02

Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.[/quote]

Целиакия - не так редка как кажется, 6-10 % населения ее имеют, только не выявленную. И живут, болеют, умирают не зная от чего, тем паче она может маскироватся даже под шизофрению...
Ну и диета - не трагедия... Живет мое семейство без выпечки и хлеба - и ниче... тем более что хлеб и макароны, печенье есть и без глютеовые.

nemo 31-05-2006 13:04

а , чтобы не повторятся, вот по ссылке - сообщество, посвещенное целиакии, там в комментах - много полезного про продукты, какие нельзя и почему. И какие можно.http://community.livejournal.com/celiakiya/profile

Tatra 31-05-2006 13:12

Цитата:

Сообщение от Чепушилка
А мы в первую очередь делали ФГДС и что? Диагноз - субатрофический дуоденит (он может быть при: целиакии или лямблеозе или пищевой аллергии) Отправили на анализ крови - результат отрицательный. Врач говорит - это не показатель, давайте еще раз ФГДС, только теперь на клеточном уровне (почему сразу не мог это сделать?). Плюнули на врача. Пошли к гомеопату, она решила нас посадить на диету, есть улудшение.
Но она нам сказала, что это возможно не целиакия а .... (не помню как называется) суть в том, что просидев на этой диете год, возможно мы сможем потом есть злаковые.

А как прошла процедура? Зонд был тонкий или толстый? Сколько вам было на тот момент?

Чувствую, у меня ребенок долго мне это будет припоминать :))

nemo, спасибо за информацию :flower: .

Чепушилка 31-05-2006 14:40

На тот момент нам было 1г. 10 мес.
Мы попалив ДГБ (подавились морковкой и кусочек в бронхахзастрял) ему сначала операцию делали (но это под общим наркозом), а через 3 дня ФГДС.
Ну что Вам сказать... до сих пор панически боимся врачей. Даже когда просто на консультацию приходим.
У нас просто атопический дерматит был и когда мы сели на диету, он прошел. Поэтому я наглядно вижу, что диета помогла.
Я тоже когда про диету услышала была в панике!!!! Что делать? Чем ребенка кормить?
Поверьте, ничего страшного в этом нет, те же макароны, булочки, хлеб, кексы, сосиски и даже колбаса продаются в специализированных магазинах. А какие у них вкусные макаронные изделия!!!!

Ёшкин_Кот 31-05-2006 16:41

Цитата:

Сообщение от Чепушилка
Поверьте, ничего страшного в этом нет, те же макароны, булочки, хлеб, кексы, сосиски и даже колбаса продаются в специализированных магазинах. А какие у них вкусные макаронные изделия!!!!

Угу, нам в МГЦ врач сказала, что спец. безглютеновые продукты нельзя - т.к. низкий процент глютена там все-таки есть. Мы так и не решились сесть на эту диету, будем ждать талона на анализ.

YuliaZ 31-05-2006 20:34

Цитата:

Сообщение от Ёшкин_Кот
Юля, не росли совсем, или росли медленно? У нас подозревают целиакию, но кроме маленького роста и низкого веса (в 2,7 была 11,130 и 89см) признаков нет. В МГЦ предложили посадить на диету до анализа (талонов не было).

Мы вообще не росли, да еще в таком то возрасе - (год и чуть больше)! :( Как встали на отметке 74 см - так и стояли около 8 месяцев на этой отметке, я была честно говоря в шоке. Я конечно понимаю, что у деток бывают скачки - то растет то нет, но 8 месяцев не сдвинуться ни на миллиметр - это честно говоря перебор :( Кстати а вас у нас всегда был на максимальной отметке, так что мне кажется целиякая имеет очень много симптомов, чем трудно диагностируется увы:( ...

Zenitka 01-06-2006 11:35

Диагностика целиакии
 
Tatra:
Хороший врач морфолог по биопсии сразу определит - целиакия это или нет! ( при этом заболевании определенный размер крипт и т.д...)
По анализу крови можно и не определить - бывали случаи, и часто.

Лямблии часто спровождают целиакию.

А генетики не должны лечить это заболевание, они могут аанлизы делать, а лечит гастроэнтеролог

Чепушилка:
а может у вас пищевая алергия? тогда действительно через год можно опять есть злаки

Чепушилка 01-06-2006 14:03

Цитата:

Сообщение от Zenitka
Tatra:
а может у вас пищевая алергия? тогда действительно через год можно опять есть злаки

Вот только на это и молюсь.
Но у моей племяннице целиакия...

Tatra 01-06-2006 14:38

Цитата:

Сообщение от Zenitka
Tatra:
Хороший врач морфолог по биопсии сразу определит - целиакия это или нет! ( при этом заболевании определенный размер крипт и т.д...)
По анализу крови можно и не определить - бывали случаи, и часто.

Конечно мне хотелось бы чтобы морфолог попался грамотный :)
Но гастроэнтеролог ничего не обещала :(

Александровна 01-06-2006 16:12

Цитата:

Сообщение от YuliaZ
Мы вообще не росли, да еще в таком то возрасе - (год и чуть больше)! :( Как встали на отметке 74 см - так и стояли около 8 месяцев на этой отметке, я была честно говоря в шоке

А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).

Ёшкин_Кот 01-06-2006 16:47

Цитата:

Сообщение от Александровна
А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).

У нас кроме роста\веса ничего нет ...
Вот наш рост\вес:
родилась 48см 2470
1 год - 71см 8кг
2 года - 84см 10кг
2,10 - 90см около 12

Александровна 01-06-2006 21:52

Аня, так у вас и рост и вес в норме. Если смотреть показатель "масса в зависимости от роста". http://www.olgris.kiev.ua/ru/len_f_0.shtml


Часовой пояс GMT +3, время: 01:37.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.