мамы, у кого у деток целиакия!
 

Нас поставили целиакию под сомнение. Чтобы окончательно выяснить, надо лечь в больничку, но я сейчас никак не могу! Возможно, у нас и не целиакия, потому что началось все проблемы у нас с начала прикорма мочного (йогурт и творог пытались ввести где-то около 11 месяцев), а до этого ели овсяную кашу каждый день почти, хлеб, сушки, и со стулом было все отлично. Лактазная недостаточность у нас подтверждена. Врач в больничке молчит как партизан, я что хочу узнать - что надо сделать, чтобы точно узнать, ест унас целиакия или нет? Я бы сдала просто платно анализы.
И еще - напишите. как у вас началось все это у ребенка, мне почему-то кажется, что целиакии нет (т-т-т), но, конечно,хотелось бы знать точно.
Я как-то писала у вас в топике про целиакию, спрашивала про то, какую смесь давать (от ГВ отказались в год и два), нам не пошла ни низколактозная, ни соевая :( так и живет ребенок совершенно без молочного (только немножко сыра и сливочного масла). Есть ли еще какой выход? :091:

никто ничего не может сказать?. придется идти к поликлиничному гастроэнтерологу... а она настолько инертна... к ней лучше приходить со своими предложениямипо лечению и обследованию.

Могу сказать :-) Есть несколько вариантов обследования. В Педиатричке у Ревновой, в генетическом, еще в 5 больнице. В какой больнице вам рекомендовали на целиакию обследоваться?
На счет диагноза... У нас был классический вариант, но встречала и детей которые долго все ели, а потом вдруг оказалось, что целиакия. Если просто хотите анализ сдать, возьмите в п-ке направление на консультацию в генетический и пообщайтесь там с врачами, они вам дадут направление на анализ крови. Если полностью обследоваться, то к Ревновой в Педиатричку или в 5 больницу - тут многие хвалили врача, которая не гипердиагност, как Ревнова... Подождите, может про 5-ку еще кто напишет, мы там не обследовались.

я не из Петербурга. У нас вообще про многие анализы не слышали даже в платных центрах. Мы не могли сдать анализ кала на углеводы, что уж говорить про остальное. Я просто хотела знать - что конкретно сдают чтобы подтвердить-опревергнуть целиакию, чтобы к нашей врачихе прийти уже с перечнем анализов, которые мы хотим сдать. Боюсь, она сама может и не сказать чего-то. Все обследования, которые ребенку уже сделали, были сделаны именно так - я приходила и говорила, а давайте вот это сделаем... Она мне - ну, давайте, раз считаете. что нужно.
А про целиакию мне сказала врач из областной больницы нашей, но чтобы обследоваться, надо лечь туда с ребенком, а что будут делать, что именно, она мне не говорит, типа, вот ляжете. тогда и посмотрим.

корниенко

у нас целиакия еще не подтверждена. но отвечу, если Вы не против.
1. Серия копрограмм
2. генетический анализ на предрасположенность к целиакии + на имуноглобулины (у нас можно сделать только в Медико Генетическом Центре, у Вас даже и не представляю где)
2. Биопсия. Наиболее показательна - биопсия. Все останое - только косвенная диангостика.

По идее все можно сделать амбулаторно, но платно. Биопсия - 5 минутная процедура, можно приехать в больницу и сделать ее, а потом просто ждать результаты. Копрограмма - вообще в любой поликлиннике делается, вопрос только насколько качественно. Генетический анализ - штука весьма сложная и не однозначная. Знай я сейчас насколько она не одноззначная, может бы и делать не стала. Но и его тоже делать 2 минут - кровь из вены. А потом только результатов ждать.

а можно спросить тоже: платно амбулаторно это где? а то нам целиакию поставили в марте прошлого года,но сказали через год опять лечь,а в педиатрический мы только на май записаться смогли да и далеко очень нам туда. может проще платно и амбулаторно?

Так там же платно в ПМА. Биопсия - на Матросова у мужа ревновой. Семейный подряд :))
Можно в ДИБ 5 у Корниенко. Я если таки буду делать биопсию, а похоже буду, то скорее всгео у Корниенко в ДИБ 5.
Olgalisa если я не ошибаюсь писала тут отчет о своем амбулатроном обследовании в ПМА. Спросите у нее. Заняло по-моему все неделю.

Все грамотно написали! Да, я мелкую обследовала у Ревновой. В принципе это было не сложно, хотя мы тож на другом конце города живем. Договорились сразу когда приезжать. Все сдали за неделю, ездили не каждый день. Единственное, что биопсию лучше на последок оставить, а то у меня Юля стала после нее всего бояться и орать, даже УЗИ.
Zaika, вы все же смесь подбирайте - там много всего полезного.. Хотя если сыр перносите и масло - это уже хорошо, мы его не употребляем вообще (Юля)..

я еще почему сомневаюсь насчет целиакии, мы уже больше месяца на строгой безглютеновой диете, а кал у нас на вид не особо улучшился. Вернее так - дня три ничего, потом ни с того ни с сего опять неважнецки :( А неделю назад стащила со стало лаваш в пакете и пока я заметила (стояла спиной), пока отняла, короче кусок съела. И ничего, нормально все. В общем, странно.
Ольгаша, думаете. смесь все-таки нужна сейчас?
Zlovrednaia, спасибо за такой подробный совет! вот и есть уже с чем идти к нашей врачихе. Копрограммы мы сдавали и не раз. Вот сделали перерыв, пока выдерживали диету. чтобы посмотреть, будут ли улучшения. В копрограмме у нас почти всегда жирные кислоты и непереваренная клетчатка. Мыл и крахмала вроде бы не было ни разу. Но может у нас его и не определят в поликлинике...

Zajka, вам бы всеж лучше в больничке какой-нить обследоваться! Помимо целиакии много всякого есть - и бациллы всякие хронические и сальмонеллы.. Жирные кислоты в копрограмме - это не хорошо. УЗИ делали брюшной полости? Ферменты ели? Дисбак сдавали? Какой рост-вес? Если что-то серьезное, то это не на уровне поликлиники надо обследовать. На счет смеси... Просто посчитайте сколько вы кальция получаете с едой и еще сдайе биохимию крови - по ней видно, достаточно ли ребенок получает всего - кальция, фтора, магния и прочих элементов.

все анализы кроме копрограммы у нас отличные, дисбака нет, лямблий нет, УЗи показывает небольшие изменения в поджелудочной и все. Кровь отличная... А как считать кальций?

У нас тоже все анализы отличные. Кроме копрограмм и огромного живота. А так, бодрый ребенок с отличным весом и ростом. В этой ситуации решиться на биопсию весьма сложно. :073:
Были бы Вы в питере, я бы постоветовала Вам к хорошему специалисту по "животам" детским сходить. Куда Вам податься, даже и не знаю.
Один момент, на который хочу обратить Ваше внимание. Диагносцировать целиакию на безглютеновой диете бесполезно!!!!! Т.е еделать биопсию Вам сейчас все равно без толку!!!! Надо слезать с безглютеновой диеты и потом только делать биопсию. А восстановление на безглютеновой диете может занять значительное время. По словам Ревновой чуть ли не от полу года до года. О как. Может пугала меня, не знаю... но тем не менее.

Хочу добавить про биопсию. У моего сына по биопсии - "нельзя исключить формирование 1-й стадии целиакии". Я конечно с вопросами к Ревновой - что она мне ответила - биопсия тоже не "истина в последней инстанции", т.к. у нас в России берут 5 кусков биоптата и из одного участка кишки, а за границей берут 10 кусков и из разных мест и делается это по общим наркозом(т.к. процедура намного дольше чем у нас+ребенок не извивается) и еще момент - биопсию берут в одном месте, так может на этом участке как раз картина "более-менее", а дальше кишечник лысый... Так что и на биопсию возлагать особые надежды не надо. Я спросила, так на что же ориентироваться - ответили мне так: в вашем случае очень яркая клиника (течение болезни) и очевидные положительные сдвиги на безглютеновой диете - на это и ориентируемся. У нас имуноглобулины намного больше нормы, а генетический анализ - отрицательный и биопсия спорная. Но я даже к Корниенко не пойду, т.к. я согласна с диагнозом именно по причине положительных изменений на диете. Через год госпитализация, повторная биопсия и диагноз без "знака вопроса".

Да я так поняла, что тут вообще все не панацея.
У нас вот генетика - предрасположенность етсь. Имуноглобулины - абсолютно спокойные.
Я так поняла, что однозначный ответ - это 3 биопсии: до диеты, на диете, и после провокации глютеном :010:

Ага, и желательно сделать их все три за границей. :065:

и уехать туда жить. В Европе частота целиакии 1 на 300 чел (у нас пока 1 на 2 000, видимо куча недообследованных):010: Всяко там жизнь для этих людей больше адаптирована. Будет нам щасте.

И такие мысли меня посещают. :(
По крайней мере, там можно верить тому, что написано на упаковках с продуктами.

Как это ни печально, придется моему сыну проходить весь путь (3 биопсии: до диеты,на диете и после провокации глютеном). Т.к. он мальчик и у него в дальнейшем "Российская армия и военно-морской флот". С девочкой я бы не стала так биться, сделала бы повторную биопсию через год и успокоилась! Ревнова сказала: бегают сейчас мамы восемнадцатилетних и плачут "у нас же целиакия, куда нас в армию", а в военкомате врачи резонно спрашивают "а где первичная диагностика? где история болезни? где 3 биопсии?". С девочками проще (конечно только в ЭТОЙ части).

слу-у-ушайте, какой кошмар, оказывается даже биопсия не дает точного диагноза? в общем, все очень непонятно. Откуда, блин, вообще взялась эта болячка, я даже про нее не слышала никогда раньше...
Zlovrednaia, у нас вроде и живот нормальный, не вздутый, при пальпировании все врачи им довольны :)
В общем, я так поняла, надо идти на этой неделе в поликлинику и трясти нашего врача, пусть пока скажет куда идти кровь сдать на иммуноглобулины, и копрограмму опять сдадим.