Детский хоспис. Должен быть.
 

К сожалению, дети, как и взрослые, болеют раком. Многих детей удаётся спасти. Многих, но не всех...

Когда все способы лечения испробованы и средства помощи исчерпаны, ребёнка выписывают домой. Умирать. Потому что в больнице оставить такого пациента нельзя: нет свободных мест, нет разрешения на наркотические препараты, нет... А детского хосписа в нашем городе (как, впрочем, и в других городах) не существует.

Детский хоспис необходим, чтобы ребёнок оставшиеся ему дни прожил нормально, без боли и страданий. На дому, как показывает практика, проводить обезболивание невозможно.

Те, кто следил за судьбой Алисы, понимают, о чём речь.
Для остальных - http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=456202

Необходимо сделать всё возможное, чтобы такое не повторилось. Дети не должны страдать!

Нужно объединить усилия неравнодушных людей и достучаться-таки до власти. Требуется практическая помощь: необходимо поднять законы, выяснить факты, звонить и писать письма.

Этой темой активно занимается волонтёр БФ "Адвита" Елена Грачева. Вот пост http://lenagr.livejournal.com/25343.html#cutid1

Пожалуйста, все, кто может помочь, присоединяйтесь!

PS. Очень прошу по возможности высказываться по существу. Все понимают, что хоспис необходим - нужно что-то делать.

Девочки, я уже написала в теме Алисы, повторю здесь...
После похорон Алисы я разговаривала с Леной Грачевой (см. выше). Она плотно (т.е. стучится в пока еще запертые двери чиновников, выступает на конференциях онкологов и т.д.) занимается вопросом детского хосписа. Одной ей очень тяжело. Она очень просила помочь ей в сборе информации по детскому хоспису: на каком этапе строительство, выделяются ли деньги и куда идут (это уже, конечно, идеал), все нормативные акты по данному вопросу. С властью, чтобы она услышала и зашевелилась нужно разговаривать только опираясь на законы. Еще ей нужна вся информация по лицензированию медицинской деятельности, все, что касается оборота наркотиков. Я уже начала искать и вникать в документы. Девочки, кто может, уже с чем-то сталкивался по роду деятельности или по др. причинам, пожалуйста, помогите. Чем больше человек будет заниматься этим вопросом, тем быстрее у нас все получится!

Еще Лена просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным), как организована работа в детских хосписах в Европе и Америке. Это обращение к девочкам, которые там живут и читают ЛВ.

Особенно ценна информация о детях.

Девочки, если вы будете писать к руководству города письмо прошу ВАС поставте и мою подпись. Все координаты напишу по первому требованию.

Когда будет готово открытое письмо, я сразу же сообщу, как можно подписаться под ним. Спасибо!

А тут что? (просто как то не очень понимаю)
http://kidshospice.org/component/opt...act/Itemid,38/

Они называются "Детский хоспис". Но у них нет стационара, они не имеют лицензии на выписывание наркотических анальгетиков. Они не могут составить схемы обезболивания.
Они занимаются только проведением праздников для больных деток.

Для примера история Алисы.. Алисочка была в больнице (в реанимации) уже 24 мая.
А сообщение на сайте хосписа появилось 11 июня, где они пишут, что хоспис приезжает к Алисе и купирует ей болевой синдром и оказывает поддержку родным.
Замечу, что пока Алиса была в больнице никто к ней не приезжал из хосписа, и помощь не оказывал. Ни моральную, ни материальную.
Последнее что они сказали нам по телефону "Мамочка, Вы же знаете, чем болеет ребенок, ну потерпите!"...

Недавно ухудшилось состояние еще двух наших пациентов: Вики В. и Алисы Л. Мы просим Вас о молитве за этих двух девочек. Поделимся с ними нашей любовью и силой!

К Вике и Алисе регулярно приезжают наши сотрудники, чтобы купировать болевой синдром и поддерживать родителей.

http://www.kidshospice.info/

Еще одна очень интересная ссылка http://www.mitropolia-spb.ru/rus/diocese/hospis.shtml
Реклама все того же так называемого хосписа....
ВСЕ НЕ ПРАВДА!!! Нет стационара, болевой синдром они не купируют, даже схемы не составляют, помощь не оказывают. Нет у них неотложной помощи. Алисочка кричала от боли двое суток, перед тем, как к нам пришла доктор их этого хосписа. Спросила, что даем, говорим - трамал, сказала, что вот и хорошо, давайте дальше.... Говорим, составьте схему обезболивания, отвечает "Я не могу, не умею, вызывайте скорую, если что".....

Зато везде указывают свой расчетный счет.....

Цитаты с сайта:

Уход на дому
Паллиативная помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, улучшение жизни детей и их семей, минимизация страданий и поддержание здоровья.

Медицинская помощь на дому
Медицинская терапия, в том числе лечение антибиотиками, химиотерапия и снятие болевого синдрома; дополнительное питание.

Госпитализация
Профессиональная помощь в специально оборудованном для этой цели хосписе, где родители могут находиться вместе с ребёнком и могут отдохнуть, в то время как за их ребёнком присматривают медсёстры.

Круглосуточная неотложная помощь
Служба вызова помощи по телефону оказывает медицинскую и духовную помощь семьям, чей ребёнок находится в кризисной ситуации, в случае, если родители предпочитают оставить ребёнка дома и не ложиться в медицинский центр.

Снятие болевого синдрома
Высококвалифицированная помощь по снятию боли дома и в стационаре.

........................

http://kidshospice.org/content/blogcategory/3/37/

В этом "хосписе" два врача-онколога... Кто следил за темой Алисы - одну из фамилий знают очень хорошо - Сафонова Светлана Александровна.
Вторая врач - Бембинова Людмила Анатольевна - тоже была лечащим врачом Алисы.

Ни одного хорошего слова об этих врачах сказать мы не можем.
Что можно сказать о ДЕТСКОМ враче-онкологе, которая кричит на детей, что они твари и чтобы быстрее сдохли, и что их мамы - дуры?!.. Слова Сафоновой, которые могут подтвердить, что их слышали кроме нас еще две мамы, которые лечились с нами в Песочке.

И эти врачи работают в этом хосписе....

Я тоже думала, что они там и от боли избавляют. Пусть тогда название меняют, оно же неверное.

Девочки, может с ними проконсультироваться http://hospice.by/. Это правда в Белоруссии, но может они что-то дельное посоветуют?

Может всё это изложить и отправить на сайт нашего ЗакСа, на сайт губернатора. Собрать подписи. Если губернатор выступит с законодательной инициативой, то это уже что-то. Или указание нужное издаст. Главное - заинтересованность большого количества людей. Типа резонанс в обществе. Давайте собирать подписи. Помните, как собирали за возвращение смертной казни для педофилов. Разобьёмся на группы, и соберём.

Вообще я уже обращалась на эти сайты по своим вопросам (помните закон про 2000 рублей бюджетникам, имеющим 2 детей), мне везде отвечали, всё объясняли.
Ну как минимум, давайте для начала попросим о выдаче лицензии 31 больнице.

Ещё хочу сказать, что принять закон не сложно, но очень долго. С момента законодательной инициативы и до момента, когда он начнёт работать может пройти больше года.

Я поставлю свою подпись, главное, письмо составить.

Вот еще интереснвая информация, которая была опубликована еще в 2005 году. Неужели это тоже профанация?!
Детский хоспис будет построен на Куракиной дачеСАНКТ-ПЕТЕРБУРГ. 25 августа. /СеверИнформ/. Здание Санкт-Петербургского Детского хосписа будет построено на территории бывшей Куракиной дачи в Невском районе. Как сообщает ИА «СеверИнформ» ИМА-пресс со ссылкой на исполнительного директора Детского хосписа, священник Русской Православной Церкви отец Александра Ткаченко, такая договоренность достигнута с властями северной столицы. Современный комплекс для тяжелобольных детей появится в северной части парка Куракиной дачи. В настоящее время начата работа над проектом хосписа. По словам отца Александра, в процессе поиска и согласования участка под застройку большую помощь оказала администрация Невского района.

Я тоже. Я ещё могу предложить: я много езжу по городу (по работе). Могу пересекаться с людьми. Ещё могу распечатаную историю повесить, например, там, где учусь. Попросить подписаться. Можно в интернете ещё пособирать подписи. То есть распространить ссылку по сайтам. Я готова помогать, насколько сил хватит.

А вам не кажется, что это уже называется мошенничеством?((((((((...................я изучила весь сайт и была убеждена, что там стационар со 150 детишками((((.......да что же это за страна такая!!!:wife::wife::wife:

Нашла адрес, напишу запрос завтра. Если не будет ответа в течение недели (отпуска!), буду доставать их по телефону.

Вот, нашла кое-какие международные ссылки, подключайтесь:

EAPC (European Association for Palliative Care) www.eapcnet.org
IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) www.hospicecare.com
Hospice Information UK http://www.hospiceinformation.info
National Institute for Health and Clinical Excellence: Supportive and Palliative Care
www.nice.org.uk/page.aspx?o=110005
Palliative drugs www.palliativedrugs.com
Shaare Zedek Cancer Pain and Palliative Care Reference Database
www.chernydatabase.org
Center to Advance Palliative Care, New York www.capc.org

Оля, я уже писала, что о таких врачах надо кричать на всех углах, чтобы от них люди разбегались как от прокажённых...
Не должны они работать вообще...а то позорят звание медика и деньги собирают на деток.
Я подпишусь под обращением.

Я присоединяюсь и сделаю все что могу.