Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

МамаТема 07-11-2008 14:43

Приветствую всех. Назрел у меня вопрос: мы часто болеем. Только в сад- пару дней и на больничный. Врач прописала нам в качестве защиты от вирусов перед походом в сад в нос вифероновую мазь (сказала, что оксолиновая нам не подходит. Кто-нибудь знает почему? (я забыла су нее об этом просить)). Я почитала на упаковке, что это интерферон человеческий рекомбинантный.

По-моему, при лечении вальпроатами интерферон применять не рекомендуют (у нас депакин - по эпи), потому как он повышает концентрацию вальпроатов в крови. Также почитала про Нурофен,который нам выписывают от высокой температуры, что в Нурофене много салицилатов,которые тоже не рекомендуется применять, так как они также повышают концентрацию вальпроатов в крови. А у нас концентрация на верхней границе нормы.

Если я правильно понимаю,то ребенку не стоит давать эти препараты (вифероновую мазь и Нурофен)? Так? Или это все не так страшно, как я себе рисую?

GRAFLAV 07-11-2008 18:42

отчаялась я что-то. Судороги у ребенка все не проходят. Уезжали из больницы были в среднем 15 раз в сутки, длинна эпизода примерно 30 секунд. А теперь, как приехали домой по 10 минут и кол-во 15((( Ребенок то вроде ничего сознание не исчезает(видимо это не вирус,в прошлый раз когда у нас было ухудшение на фоне ОРЗ мы били совсем в судорогах, почти постоянно)ехать в больницу или подождать????????? так нехочу в больницу только пролежали месяц.наш диагноз: Симптоматическая лобная эпилепсия. Последствия пренесенного герпетического минингоэнцефалита. (частично сохранно правое полушарие частично разрушенно левое)последнее ЭЭГ: ритм синусовый.ЧЧС-150-100 в мин. Синусовая брадикардия. Умеренное нарушение процессов реполяризации. Выраженные дифузные изменения. Нарушение созревания коркового ритма. Замедление с включением эпилептиформных комплексов в передних отделах левой гемисферы.Патологическая активность: Стойкая медленная активность с вклучением острых волн в левой лобной области. В фоне регистрируется полиморфная активность с преобладанием тета волн 4-5 герц. Альфа ритм не представлен.Дифузнао дельта активность.Фоновая амплитуда около 60-90 мкВ.Зональные различия нарушены.У нас сейчас терапия такая фенобарбитал уже 9 месяц пошел (пробовали отменить но сразу начинаются судороги)+клонозепем. пробовали топомаакс, финлепсин,конвулекс.(конвулекс хорошо повлиял, но сейчас заменили клонозепамом, хотели лучшего добиться.Наш невропатолог (2.ка На земледельческой) Глазов Юрий Владимирович. Грамотный молодой человек. Но он видимо не очень верит что нам возможно снять судороги полностью.ПОКА. Сказал гармоны нам пока не нужны. Типа мы хорошо реагируем на терапию. Конечно не сравнить. То что было пол года назад и то что сейчас. Раньше судороги были почти непрерывные, часто генирализованные. сейчас они раз 10 в сутки и характер изменился. Теперь они почти не видны. Взгляд замирает и рука слегка подергивается.Ребенок научился есть сам, плакать, смеяться, играть в подвешенные погремушки, брать в руку лежащую рядом игрушку. хватает мемя за шею, КОГДА СИДИТ НА РУКАХ. ДЕРЖИТ ГОЛОВУ

Merinlen 07-11-2008 21:24

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 17732908)
МСК - это Москва:))
А Софья Рэмовна - Болдырева:)

Спасибо:) А то что Софья Рэмовна - Болдырева - я знала:004:

sarafina 07-11-2008 22:48

Здравствуйте! Пришла я к вам со своей проблемой. Поставили нам подозрение на эпи:(
Начну с начала. Сыну 9 месяцев, две недели назад вечером он стоял у дивана на полу, не удержался, шлепнулся на попу, а затем затылком об паркет. Несильно, плакал где-то минуту, дальше вел себя как обычно, единственное отказался от вечернего сна, капризил, я списала на зубки. Спать лег в 21.00, а в 23.00 проснулся от сильного плача, я подбежала, он даже не проснулся точнее, а плакал сквозь сон, весь напрягся как струна, я подхватила его на руки и тут у него стали дераться ручки, ножки, а потом и головкой стал как-то странно двигать, глазки открыл, но взгляд был дезориентированный. Сколько продолжалось даже не помню, затем уложила его рядышком с собой, он вроде успокоился, улыбался, но пальчики еще подергивались. Вызала скорую, увезли нас на Ваську в больницу Марии Магдалены с подозрением на сотрясение, хотя, повторюсь, что удар был очень слабым. Там сделали рентген, УЗИ, посмотрели нас окулист и невролог, все оказалось в порядке, через сутки выписали домой, написав "синдром гипервозбудимости".
Две недели я была в абсолютной уверенности, что это больше никогда не повторится, что была случайность, но вчера опять тоже самое, вечер (кстати вновь без вечернего сна), капризы (зубки?), и опять где-то в 23.00 произошел такой приступ, чуть послабее чем в прошлый раз, может потому, что я не сразу похватила сын на руки, а постаралась вначале разбудить его. Длилось все мньше по времени, потом он крепко усул, спал спокойно всю ночь.
Наш невролог (обычный районный) сегодня на осмотре предположила, что у нас эпи, и рекомендовала лечь в стационар на обследование. Ложиться надо будет в понедельник на Земледельческую.
А теперь вопросы: :091: На что больше похожи такие проявления? Нам начинать бояться??? Что это за больница, куда нас повезут? С кем там лучше разговаривать? Что и как спрашивать? Какие обследования проводить? Надолго ли нас туда положат?
Спасибо заранее, если сможете на низх ответить!:091:

ПыСы Меня зовут Ксения.

Andre® 07-11-2008 23:06

Я что-то не пойму, какое состояние у ребенка сейчас...
Цитата:

Сообщение от GRAFLAV (Сообщение 17748488)
А теперь, как приехали домой по 10 минут и кол-во 15((( Ребенок то вроде ничего сознание не исчезает

и это:
Цитата:

Раньше судороги были почти непрерывные, часто генирализованные. сейчас они раз 10 в сутки и характер изменился. Теперь они почти не видны.
Цитата:

У нас сейчас терапия такая фенобарбитал уже 9 месяц пошел (пробовали отменить но сразу начинаются судороги)+клонозепам.
У Вас терапия фенобарбитал+клоназепам???:010::010::010:И это грамотный молодой человек? Не знаю, на таких препаратах возможно ли вообще развитие...

Andre® 07-11-2008 23:12

Цитата:

Сообщение от sarafina (Сообщение 17757645)
А теперь вопросы: :091: На что больше похожи такие проявления? Нам начинать бояться??? Что это за больница, куда нас повезут? С кем там лучше разговаривать? Что и как спрашивать? Какие обследования проводить? Надолго ли нас туда положат?Спасибо заранее, если сможете на низх ответить!:091:

ПыСы Меня зовут Ксения.

Здравствуйте, Ксения.
То, что Вы описываете может быть и эпилептические приступы. Надо обследоваться и сделать хотя бы ЭЭГ. На Земледельческой Вам это обязательно сделают, там опытные специалисты работают. Попробуйте попасть к Гайдук Юлии Вадимовне.

sarafina 07-11-2008 23:15

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 17758892)
Здравствуйте, Ксения.
То, что Вы описываете может быть и эпилептические приступы. Надо обследоваться и сделать хотя бы ЭЭГ. На Земледельческой Вам это обязательно сделают, там опытные специалисты работают. Попробуйте попасть к Гайдук Юлии Вадимовне.

Спасибо большое за ответ. Будем стараться попасть к Юлии Вадимовне.

LENA_L 08-11-2008 14:10

Цитата:

Сообщение от sarafina (Сообщение 17759051)
Спасибо большое за ответ. Будем стараться попасть к Юлии Вадимовне.

Извините, но неужели чтобы сделать ЭЭГ надо обязательно ложится в больницу? Можно же приехать сделать и уехать.

Andre® 08-11-2008 14:37

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 17772873)
Извините, но неужели чтобы сделать ЭЭГ надо обязательно ложится в больницу? Можно же приехать сделать и уехать.

Для того, чтобы выяснить природу этих двигательных феноменов может быть недостаточно обычной ЭЭГ.

GRAFLAV 08-11-2008 14:38

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 17758558)
Я что-то не пойму, какое состояние у ребенка сейчас...
У Вас терапия фенобарбитал+клоназепам???:010::010::010:И это грамотный молодой человек? Не знаю, на таких препаратах возможно ли вообще развитие...

примерно 10 эпизодов в день, сегодня по 1-2мин каждый. (они разные иногда ручка слегка подергивается иногда нет, зрачки расширяються и ритмично двигаються глазные яблоки).
Если вы готовы поменять нам терапию мы готовы,С ГРОМАДНОЙ БЛАГОДАРНОСТЬЮ, хоть прямо сейчас лечь в больницу для корекции!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Терапию нашу курирует Юлия Вадимовна,!!! Сейчас мы наблюдаемся на Земледельческой на двойке. У Глазова М.Ю. под руководством Гайдук Ю.В.

Andre® 08-11-2008 14:54

Я не могу нести ответственности за удачи и неудачи врачей и за их действия. Болдырева тоже нарвится далеко не всем, но определенные успехи у нее есть и у Юлии Вадимовны - тоже.
Я исхожу из того, что попробованные Вами конвулекс, финлепсин и топамакс - это не весь арсенал противосудорожных, а комбинация фенобарбитал+клоназепам ни с какой точки зрения рациональной не является. А при таком подходе лучший способ успокоить мозг - это наркоз.
И тем не менее, правильно ли я понимаю, что на этой комбинации состояние у вас лучшее из всего, что было до сих пор?

GRAFLAV 08-11-2008 15:26

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 17773981)
Я не могу нести ответственности за удачи и неудачи врачей и за их действия. Болдырева тоже нарвится далеко не всем, но определенные успехи у нее есть и у Юлии Вадимовны - тоже.
Я исхожу из того, что попробованные Вами конвулекс, финлепсин и топамакс - это не весь арсенал противосудорожных, а комбинация фенобарбитал+клоназепам ни с какой точки зрения рациональной не является. А при таком подходе лучший способ успокоить мозг - это наркоз.
И тем не менее, правильно ли я понимаю, что на этой комбинации состояние у вас лучшее из всего, что было до сих пор?

У нас в принцыпе сейчас не такие сильные приступы как были. Они были примерно такимиже и на люминал+конвулекс. Летом когда были на одном люминале приступов вообще небыло. Внешне. А на ЭЭГсна был кошмар по всему мозгу. Сейчас ЭЭГ гораздо лучше хоть и внешне приступы идут. Теперь эпиактивность локализованная. Вот врачь и назначил клонозепам. Сказал что он при таких как у нас вариантех локализованных очагов как раз мог бы помочь. Он очень боялся что мы будем перегружены, но Дочь стала наоборот лучше есть (раньше в больнице она ела в основном во сне, ну вернее я ей из соски сама выдавливала а она глотала) А теперь сама сосет.
А про люминал я же говорю. Нам в центре эпилепсии настоятельно рекомендовали снять люминал. Мы пытались снять очень постепенно, но ребенок атреагировал ухудшением состояния.

Andre® 08-11-2008 15:39

От фенобарбитала, бензонала иногда избавиться бывает почти невозможно...
С точки зрения фармакологии комбинация вальпроат+фенобарбитал более оправдана.
А в той, что сейчас...фенобарбитал ускоряет метаболизм клоназепама, одновременно усиливая его побочные эффекты. Но я боюсь другого...бензодиазепины (клоназепам) тоже вызывают зависимость, но что хуже, к ним достаточно быстро может развиваться резистентность приступов, причем эта резистентность может иметь перекрестное воздействие и на другие препараты...
А они не хотят вернуть конвулекс и подбирать 3-й препарат?
Ухудшение началось сразу после снижения фенобарбитала или все же удалось как-то снизить его?

GRAFLAV 08-11-2008 16:10

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 17775206)
От фенобарбитала, бензонала иногда избавиться бывает почти невозможно...
С точки зрения фармакологии комбинация вальпроат+фенобарбитал более оправдана.
А в той, что сейчас...фенобарбитал ускоряет метаболизм клоназепама, одновременно усиливая его побочные эффекты. Но я боюсь другого...бензодиазепины (клоназепам) тоже вызывают зависимость, но что хуже, к ним достаточно быстро может развиваться резистентность приступов, причем эта резистентность может иметь перекрестное воздействие и на другие препараты...
А они не хотят вернуть конвулекс и подбирать 3-й препарат?
Ухудшение началось сразу после снижения фенобарбитала или все же удалось как-то снизить его?

Я самомстоятельно в домашних условиях снизила его в 2 раза. Потом начала двигаться к тому чтобы снизить в 4 и началось ухудшение. Вернулись к половине. А когда последний раз лежали в больнице то нам опять наростили до прежней дозы, только схему поменяли. было 3 раза по 20мг а стало 10/20/30 мг.

ritta 08-11-2008 18:46

Подскажите пожайлуста,
может ли привести к эпилепсии эти изменения, фиксирующиеся на ЭЭГ:
Заключение:Уровень зрелости общемозговой ритмики несколько отстает от паспортного возраста ребенка.Умеренные явления ирритации коры по всей конвекситальной поверхности с вовлечением медиобазальных структур,ростральных отделов ствола мозга.Регистрируется очаг пароксизмальной активности (редуцированные и типичные острые волны ,комплекс "острая- медленная" волна при фоновой и при ФТС в проекции левой заднетеменной области с ирридацией в левую и правую переднетеменную области.(ребенку 5 лет)
Пожайлуста...

Andre® 08-11-2008 18:53

Могут. А могут и не привести и с возрастом нормализоваться.
В связи с чем делали ребенку ЭЭГ?

Лёлькина мама 08-11-2008 20:10

Цитата:

Сообщение от ritta (Сообщение 17779948)
Подскажите пожайлуста,
может ли привести к эпилепсии эти изменения, фиксирующиеся на ЭЭГ:
Заключение:Уровень зрелости общемозговой ритмики несколько отстает от паспортного возраста ребенка.Умеренные явления ирритации коры по всей конвекситальной поверхности с вовлечением медиобазальных структур,ростральных отделов ствола мозга.Регистрируется очаг пароксизмальной активности (редуцированные и типичные острые волны ,комплекс "острая- медленная" волна при фоновой и при ФТС в проекции левой заднетеменной области с ирридацией в левую и правую переднетеменную области.(ребенку 5 лет)
Пожайлуста...


господи, едва дочитала до конца! слов-то скока умных - ничего не поняла:001::))
сорри за офф

ritta 08-11-2008 21:31

ЭЭГ делали из-за того, что у ребенка есть гиперактивность, но без дифицита внимания (ну или хочется в это верить)и много навязчивых движений (яктция, сосание пальцев перед сном, не умеет молчать .....) А МРТ в то же время показало норму...!

ritta 08-11-2008 21:59

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 17782205)
господи, едва дочитала до конца! слов-то скока умных - ничего не поняла:001::))
сорри за офф

А Вы представьте - каково же детям учитсья читать по-слогам и непонятно что:))

Лёлькина мама 08-11-2008 22:01

Цитата:

Сообщение от ritta (Сообщение 17785678)
А Вы представьте - каково же детям учитсья читать по-слогам и непонятно что:))


даже думать не хочу - страшно:001::))

у нас наши записи по эпилепсии не так заумно написаны:004:


Часовой пояс GMT +3, время: 12:46.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.