Такие садики есть. В нашем районе (в Калининском). Но адрес я не знаю. Надо поискать. О Положение тоже впервые слышу, эпилепсия эпилепсии рознь.

А Вы не знаете как такие сады называются? Нас заведующая хочет направить в другой сад в группу "Особый ребёнок", хотя с интеллектом у нас норма. Я с ней не согласна.Что делать?

До начала терапии было 2 приступа с промежутком в 20 дней первый минут 10, второй в д.саду около часа. Потом на депакине стали пореже через 2,5 месяца, но были длительные до 2,5 часов( что можно снимать приступ реланиумом не знала, а со скорой кололи только магнезию). На финлепсине стали короче, легче, но при этом раз в 8-10 дней. Потом ввели осполот, сразу продержалась 2,5 месяца, а потом участились. И мне кажется, что на осполоте приступы тяжелее, чем на финлепсине...

Я поищу. Поищу девочку ту, она точно знает адрес садика. Про заведующую: если у вас норма в развитии, то с чего бы вам идти в группу "особый ребенок". Я так понимаю в этой группе дети, которые остают в развитии. Если так, то там другая программа обучения, ориентированная как раз на таких детей. Полагаю, что для того, чтобы направить ребенка в спец. группу необходима психолого-медико-педагогическая комиссия (по-моему, так называется). Только потому что заведущей не хочется иметь в садике ребенка с эпи, она не может вас "пристроить" в группу "особого ребенка". Если противопоказаний для посещения сада нет, то не могут отказать в приеме в дет.сад. Я подробнее посмотрю законодательство по этому вопросу и напишу.

Просто сказали не возьмем? Если будете предоставлять сведения о диагнозе, то обложитесь справками (сведениями), подтверждающими что ребенок может посещать обычный дет. сад. Напишите, как и все пишут, заявление в РОНО о том, что хотите отдать в сад и пусть дадут письменный ответ. Если отказ получите, то он должен быть мотивирован со ссылками на нормы закона, которые не предоставляют им право взять ребенка в сад на общих основаниях, где будет написано, что дети с эпилепсией не могут посещать ДОУ. Скажите, что в случае незаконного отказа обжалуете (в прокуратуру, например).

Надо попробовать восстановить всю последовательность ввода препаратов: с чего начинали, что добавляли, что убирали, до каких дозировок доходили, вес ребенка и реакция на препараты (не только по картине приступов)...
Надо это все восстановить, может быть, появятся мысли какие...в любом случае пригодится для дальнейших консультаций...

Как приступы выглядили до терапии, на депакине, финлепсине, с осполотом?

Что за ерунда, нас взяли в обычный садик без всяких проблем, а в РОНО мы вообще ничего не говорили. А сейчас мы ходим в спецсадик по зрению, так у нас есть дети с ТАКОЙ эпи (судороги при повышении температуры выше 37,5) и ничего страшного в этом ни заведующая, ни воспитатели, ни медсестра не видят. Может нам просто сад такой хороший попался....

Про письменный отказ я знала. Хотели сначала пойти этим путём. Я этой тёте в РОНО сказала, что мы возьмём письменный отказ от заведующей, на что она сказала "Ну и что, придёт ко мне эта жалоба и дальше ничего", начала давить на то, что типа "вы понимаете, а сели приступ случится", рассказала про летальный исход в одном из садов района.
Короче, решили внести спонсорскую помощь и пойти уже в другой сад.Честно говоря, уже не хотелось связываться с тем. Но перед тем как предложить спонсорскую помощь, я пошла с ребёнком к заведующей сада,в кот. мы сейчас. Она сказала, что типа мы бы взяли и с эпи, что были у них такие дети,но мест нет. После чего пошёл наш папа в сад и место сразу нашлось. Попали мы в логопедическую группу, проходили комиссию, в заключении комиссии было написано:рекомендована группа для детей с ЗПР.Но взяли в логопедич. группу. Да, у дочки помимо ЭПИ ещё СДВГ, очень она активна. Видимо, поэтому так написали, потому что со всеми заданиями на комиссии она справилась. Но я бы и на группу с ЗПР была бы согласна, я же вижу, что у дочки поведение не ахти.Короче,ещё не начали мы ходить в сад, а до меня слухи уже доходили, что воспитатели и нянечки все уже перепуганы. Сейчас мы уже отходили туда месяц, чувствуется негатив к нам, никто даже не старается адаптировать ребёнка к саду. Такое ощущение, что все так и ждут что мы сами свалим. А заведующая довольная получила своё, а теперь в обратную. Говорит, вот попробуем вас в другой сад в группу "Особый ребёнок", а деньги будем отдавать вам.:001: Интересно, как она это собирается делать?А я не хочу её в "Особый ребёнок", да и другие специалисты говорят не нужна ей эта группа.

Да, видимо нам не повезло. Была у меня возможность подождать ещё годик и пойти в садик, в котором нас знает логопед и заведующая и ничего они нам такого не говорили. Но у них нет младшей логопед.группы, сказали, что в среднюю возьмём, что девочку нужна группа,где поменьше народу. И такие хорошие они. А чёрт дёрнул меня пойти в другой сад, не хотела год терять. А теперь даже неудобно подходить к ним.

тетя из РОНО - так вот пусть она это напишет письменно и подпишется. Сказать может кто угодно и что угодно, а вот ответить за подписанное собственной подписью, противоречащее вречебной справке, думаю, что кишка у нее будет тонка. Тете, я думаю, будет дороже собственная задница ( в смысле, тепленькое рабочее место). В Вашем случае - последнее слово за врачом, ИХМО, конечно, но не будешь показывать зубы - съедят.

В смысле от врача? Получить от эпилептолога справку, что мы можем посещать детский сад?
Сейчас-то мы ходим в сад, но похоже нас хотят оттуда вызволить.
С нами даже договор никто не заключал в садике.

Да, именно....когда у меня были проблемы в школе, я попросила у эпилептолога справку, где прямым текстом было написано, что ребенок может посещать общеобразовательную массовую школу. В Вашем случае я бы взяла такую справку относительно сада, открытым текстом объяснив врачу причину. Наша только посмеялась, справку написала без вопросов.

Здравствуйте Андре. Вот что получилось восстановить:
(сент. 2003)первые приступы появились на 18 день жизни после пневмонии, отека мозга и комы. В реанимации давали в\в Фенлипсин, дозировка не прописана, и ск. дней довался тоже. После ээг поменяли на Депакин 40 мг\кг.Вес был 4 кг.
- приступы были в виде постоянных вздрагиваний,и на просыпания приступы с закидыванием ручки к голове и закатывания глаз- по 3-4 раза в с.
(декаб.03) снижен Депакин -50 мг\3 раза в с, + Топамакс100 - 60 мг\сутки.(вес примерно 8 кг.)
вздрагивания -реже, но не на много. Приступы изменились(стали более сильные)- сворачивания внутрь до 3 сек, некоторые с ост.дыхания. - 1-2 в неделю.
Развитие: удерживал голову, поворачивался,следил за игр.
(янв.2004) на той же терапии ухудшения по приступам до 8-10 в сутки. с остан.дыхания -нет.
(февр.04) + курс диакарба - улучшения не значи.
(март04) нам 6 мес, вес пример - 10,5 кг.
отмена Топамакса. Ввод Клонозепама2мг - 1 мг\с, увеличение Депакина(сироп)- до 300мг\с
Приступы - до 10 в сутки. развитие - постоянно спит, поставили слепоту и глухоту.

После до лета та-же терапия - улучшения приступы до 1-2 за 4 дня. И снова ухудшения - каждый день по 2, в приступах появился жуткий крик. В развитие нет - плавающий взгляд, нет реакции.

С 9 месяцев до 1года 10 мес. - жили без противосуд. терапии. Появился слух и зрение. Стал реагировать на происходящее. Приступов не было около 2 месяцев. Потом стали возвращаться - с 1 в неделю до 7 в сутки.

1г10мес - приступы до 15 в сутки.(вес 11 500)
сибазон, ввод Конвульсофина333 - 80мг\кг. - приступы до 4 в сутки.(только через месяц)Ребенок постоянно - спит.
2 года - приступы увелич до 10 в сутки. (пошли к остеопату - уменьшение конвульсофина в половину дозы. улучшения до1 в с, 2 месяца -не было)
Развитие: улюбки,смех, болтовня. Держит голову, топает с поддержкой.
Потом опять увеличение приступов до 5-7 в сутки.

3 года: 2007 - вес 11 кг
ввод Депакина энтерик 0,3 - 1,5 табл. + преднизолон 0,0005 - 3 т - улучшения:приступы нет 10 дней.
НО рвота, заплывший взгляд,нарушение сна.
принимали 1 месяц - в начале след.месяца приступы по 5-6 в сутки.
смена Депак - на Конвульсофин333- 1,5 т\с + постепенный ввод Нитразепама0,0005 - 1 т\с
Приступы каждый день 1-2 + частые вздрагивания+замирания. Появился тремор глазных яблок и рук.Ребенок постоянно стонал, реакций -нет.
Через месяц к тем же +ламиктал25 - 1т\с. Появилось улучшение на ЭЭГ.НО клинически ребенок - очень загружен.
Через 2 месяца: вес 15 кг. Смена нитразепама на Кеппра500 - повышение до 1 000 в сутки.
приступы 1-2 раза в месяц. Значит улучшения в ребенке.
потом так часто менялось количество приступов, что трудно сказать что на это влияло. В весе резко не прибавляли.
Приступы стали увеличев - до 20 в месяц. Был увеличен Ламиктал25 -1 т\с на Ламиктал 50 - 2 т\с.
Была снижена доза Кеппра с 1000 в с до 500 в с.
На этой терапии на ЭЭг - появился корковый ритм. Но приступы начинают видоизменяться до 3 видов и давольно часто до 10 в сутки.
На сегодняшний день : мы пьем Конвульсофин 333 - 1,5 т\с, Ламиктал50 - 2т\с, Кеппра250- 2 т\с.
вес:15 кг. приступы доходят до 50 в месяц. Развитие - если что-то и появляется то не надолго. Улучшение по приступам только во время болезни, при повыш. температуре. Сегодня было 4 приступа( неск. секунд, вздрагивает, сгибается во внутрь, губки бантиком, зубы сжаты, весь напряжен,глаза закатаны, веко дрожит, руки к себе.После разгибается резко и раслабление) Вот примерная картина, что удалось вытащить из записей.

Дальше буду писать в личку...

новенькие
 

Здравствуйте!
Заболели в июле 2007 года, сыну было 5.7 лет. Приступы в виде абсансов: замирал, поддергивались уголки губ, глаза закатывал. Диагноз - дет. абсанс. эпилеп. На депакине второй год, ттт приступов нет, ээг (рутин) в норме. Почти год назад делали ночную ээг, из-за вздрагиваний во сне, ничего не обнаружили.
В этом году пошли в первый класс, учеба дается легко. В школе о диагнозе не знают и в район. поликлинике тоже. Боюсь негатива.

Есть кто- нибудь с нашим диагнозом? Хотелось бы пообщаться.
У нас дозировка депакина самостоятельно снизилась (за лето сын подрос) и теперь вместо 30 мг на кг - 25 мг на кг. ЭЭГ рутин в норме, но все равно страшновато как-то.

У нас немного похожие абсансы были, просто передергивался с остановкой взгляда на пару секунд, думали дет. абсанс. эпилеп., но оказалась криптогенная лобная. У сына это было где-то с 1,5 лет от роду, но обратили внимание и начали обследование и лечение только 1,5 года назад.... (с апреля 2007 года). На развитии это никак не сказывается, мальчик развитый, ходит в сад, правда у нас там знают про наш диагноз и отнеслись вполне спокойно (т.к. там ходят дети и не с такой эпи., а посложнее...). Лекарство тоже депакин (депакин хроно 300) принимаем, как начали принимать, сразу пропали передергивания. Вот пока лечимся, эпилептолог обещала скоро снят с нас диагноз. В район. поликлиннике знают о нашем диагнозе, я вклеиваю в карточку все выписки от эпилептолога, пусть будет, может в будущем пригодится от армии закосить....

При ДАЭ прогноз, как правило, благоприятный. Тем более при ремиссии.
Ну, а страх...страх останется у Вас на всю жизнь, наверное, это у всех так...

Уважаемые родители!

Кто слышал про кетогенную диету? Кто пробовал? Что думаете по этому поводу.

что-то я совсем напугалась,почитав-у дочки при стрессе что-то типа передергиваний-неужели надо бежать обследоваться по полной :001:.мы сходили к неврологу-поставила она нам повышенную возбудимость типа на почве появления второго ребенка(описала как тремор)но это не тремор в прямом смысле,а вот когда она нервничает то будто напрягаются мышцы лица тоже на неск секунд.
Может посоветуете куда обратиться?! Я уже вся извелась-боюсь ее ругать и т.п.,развитие у нас по возрасту и первый раз я это заметила после того как вышла с сохранения и меня не было почти месяц(сидели то папа,то бабушка-а до этого я была с ней почти непрерывно)