Я уже писала выше. Мы встали на учет только потому, что у меня нет возможности ежемесячно тратить на лек-во около 4,5 тыс. руб.
А рожать... Как же я хочу, чтобы это когда-то было.
Как молю Бога, чтобы для моей девочки нашелся человек, полюбивший и захотевший взять ее в жены не смотря на проблемы, чтобы помогал ей вместо меня во время приступов, ну и чтобы выносить-родить смогла

Я не учитывала ситуации, когда это очень чувчтвительно для бюджета семьи. А о возможности сокрытия факта диагноза от всяких ненужных чужих глаз. У меня мальчик и я только из-за армии его поставила на учет.
Очень-очень надеюсь, что наши детки вырастут и встретят свои вторые половинки и будут любимы и счастливы с ними.

А как вы думаете, еще не поздно встать на учет, спустя 1,5 года лечения?

Не поздно. Мы тоже стоим на учете только из-за армии. В школе о диагнозе известно, особенных проблем нет.

А я приду к невропатологу и что сказать? С ребенком надо идти?

Я бы пошла сначала одна и просто поговорила с врачом, ну и выписки взяла бы, естественно. Мы, переехав 5 лет назад, просто пошли в поликлинику и периодически выписываем рецепты на депакин. ЭЭГ я делаю не по направлению поликлиники, а дозу последний раз корректировали 2 года назад в Институте Мозга. Так что в карточке у нас практически одни записи о выписке препаратов.

А я все выписки (копии) вклеиваю в карточку, так что там все есть....

В пятницу пойду на собрание по поводу устройства ребенка в детский сад с 3-х лет.
Хотела бы посоветоваться, стоит ли сразу ставть персонал в известность об этом диагнозе, о том что у нас индивид. график прививок или пока стоит промолчать?
В развитии мы не отстаем, приступы под контролем и весной обещали снять с нас лекарство.
И вообще, как скоро снимают диагноз вобще?

Вы знаете, у меня устройством ребенка в сад занимался муж, т.к. я со вторым (маленьким) сидела дома. Так вот, по-моему он сразу ничего не говорил, но т.к. сад у нас специализированный (по зрению), мы проходили горкомиссию и, естественно, в документах указывался наш диагноз. На собрании заведующая просто в сторонке поговорила с папой и узнала что и как. А в обычный садик (годом раньше) тоже оформляли карточку, проходили всех врачей и невропатолог сама вписала наш диагноз, таким образом в саду медсестра все узнала и ничего страшного не произошло. Кстати, у нас тоже обещали диагоз снять (лечимся где-то 1,5 года, не меньше).

Если действительно на ЭЭГ присутствует паттерн "вспышка-угнетение", то это не очень хороший признак...совсем.
Не предлагали ли Вам использовать в качестве терапии сабрил, зонегран, синактен-депо?
Чтобы какие-тоболее подробные рекомендации дать, надо подробно разбираться с терапии. У Вас вся статистика по препаратам есть, сможете описать реакцию на каждый из вводимых препаратов?

Плачу.
Сабрил и зонегрен - не предлагали! Синоктен - хотели проколоть еще до года, но все-время что-то не срасталось: то карантин в больнице, то мы заболеем, то еще что-нибудь. Поэтому попытки бросили. Пропили в том году - преднизолон, практически 11 месяцев.
вы имеете в виду описать реакцию на все препараты какие мы пили? Или на те что мы сейчас пьем? Андре,извините, я туго соображаю:010:, но реакцию описать по изменению приступов?
Пока жду ответа - пойду доставать все наши записи.Заодно попробую все коротко и ясно собрать в кучку.

Девочки, объясните пожалуйста!
У дочки ЭПИ, пошли в сад в этом году, столкнулись с таким негативом к себе именно из-за диагноза, что ходить в этот сад для меня пытка. Неужели участковая врач не обязана была писать диагноз в мед.карте? Ведь её ещё заведующая подписывает. Меня никто ни о чём не спрашивал, писать- не писать дигноз, просто написали и всё.
А карта, которая в школу пойдёт, это разве не та же карта, которая в саду? Мне кажется карта, которая сейчас в саду, она чуть ли не до 18 лет.

не поздно. Главное, что сам факт постановки на учет имел место.

Я пришал к невропатологу со всеми выписками. Из трех разных мнений мы выбрали, что вклеить в карту (заключение Мухина по результатам проведенных в разных местах обследований). Я сказала, что были приступы вкратце и сказала, что там-то прошли обследования,дала заключения.Она все посмотрела. В карте записала, что обследовался там-то, консультирован теми-то врачами. Диагноз такой-то, принимает то-то. Ходила с ребеном, так как еще делается запись об осмотре ребенка и его развитии и состоянии в настоящий момент. Поликлиническая карта хранится у меня дома. В садике другая карта безтаких записей.

А я с некоторых пор далеко не все обследования вклеиваю в карту,а то смотриться, как будто у моего ребенка куча всяких диагнозов и болезней. Мне от этого мрачно становится. Все обследования просто храню дома. В случае чего, если попросят, принесу-покажу.

Я просто написала отказ от всех прививок. Сейчас прививка личное дело каждого, а не обязаловка, как раньше. Вот я и воспользовалась. А сама детя к иммунологу с разработкой индивид. плана прививок. Никого о своем индивидуальном плане я не ставила в известность, не вижу смысла. Првивки по индплану делаем в поликлинике. Зачем в саду говорить о инд. плане, как эта информация воспитателю может быть полезна для ребенка в саду? Думаю, никак. Про свой опыт постановки в известность я чуть выше написала. Мое решение было: при контроле над приступами, соответствию развития возрасту поставила в известность только медсестру на случай "а вдруг не дай Бог что". Очень сомневаюсь,что воспитатели смогут заметить непродолжительный приступ. У нас в группе 18 деток, и за всеми нужно смотреть. Думаю сразу не стоит, а то испугаются и не захотят брать. Когда устроите, тогда подумайте об этом.

В мед.карте поликлинической, если вы предоставили сведения,то записать о диагнозе должна быть. А в карту, которая ушла в садик, нет. Я полагаю, в строке осмотра неврологом допустим вариант "осмотрен, развитие соответствует возрасту." и все. И в таком варианте на подпись к заведующей. Врач может передавать сведения о диагнозе (вашем или ваших детей) только с вашего согласия за исключением некоторых случаев, описанных в законе:

"ОСНОВЫ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН" (утв. ВС РФ 22.07.1993 N 5487-1) (ред. от 18.10.2007) (с изм. и доп., вступающими в силу с 01.01.2008)

Статья 61. Врачебная тайна

Информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе его заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении, составляют врачебную тайну. Гражданину должна быть подтверждена гарантия конфиденциальности передаваемых им сведений.

Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении профессиональных, служебных и иных обязанностей, кроме случаев, установленных частями третьей и четвертой настоящей статьи.

С согласия гражданина или его законного представителя допускается передача сведений, составляющих врачебную тайну, другим гражданам, в том числе должностным лицам, в интересах обследования и лечения пациента, для проведения научных исследований, публикации в научной литературе, использования этих сведений в учебном процессе и в иных целях.

Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина или его законного представителя допускается:

1) в целях обследования и лечения гражданина, не способного из-за своего состояния выразить свою волю;

2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений;

3) по запросу органов дознания и следствия и суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством;

(в ред. Федерального закона от 24.07.2007 N 214-ФЗ)

(см. текст в предыдущей редакции)

4) в случае оказания помощи несовершеннолетнему в возрасте, установленном частью второй статьи 24 настоящих Основ, для информирования его родителей или законных представителей;

(в ред. Федерального закона от 01.12.2004 N 151-ФЗ)

(см. текст в предыдущей редакции)

5) при наличии оснований, позволяющих полагать, что вред здоровью гражданина причинен в результате противоправных действий;

6) в целях проведения военно-врачебной экспертизы в порядке, установленном положением о военно-врачебной экспертизе, утверждаемым Правительством Российской Федерации.

(п. 6 введен Федеральным законом от 21.12.2005 N 170-ФЗ)

Лица, которым в установленном законом порядке переданы сведения, составляющие врачебную тайну, наравне с медицинскими и фармацевтическими работниками с учетом причиненного гражданину ущерба несут за разглашение врачебной тайны дисциплинарную, административную или уголовную ответственность в соответствии с законодательством Российской Федерации, законодательством субъектов Российской Федерации.

Участковая врач (и любой другой врач тоже) не только не обязана, а не имеет никакого права никому передавать сведения о диагнозе без вашего согласия, если только это не относится к указанным исключениям. Карта, которая сейчас в саду уйдет в школу, по-моему. Мы даже когда проходим плановые обследования в стационаре в справке педиатр для садика пишет в графе "диагноз" только одно слово "обследование в ПМА СПб". После первого такого обследования педиатр собиралась написать туда диагноз и убедить меня, что она должна это сделать, но я заранее просмотрела ОЗ и напомнила ей про врачебную тайну и ответственность, сказала, что я согласия не даю (приходили на прием вместе с мужем). Написали в справке "обследование".

Конечно, в случае,если бы мой ребенок не мог посещать обычный сад,то я бы сама отдала его в специализированный, или если бы мог, но нужен был контроль за ребенком (легкий приступ при засыпании или что-то в этом роде),то я бы без колебаний поставила бы в известность воспитателей и все необходимые документы предоставила бы.

Моего ребенка после приступа в школе попытались отправить на домашнее обучение, помогла справка, где черным по белому было сказано, что ребенок может посещать обычную школу и в надомном обучении не нуждается+"обаятельная" улыбка (только спокойно) и обещание поставить в известность РОНО. Садик, конечно, не школа ( в том смысле,что в сад можно ходить, а можно и не ходить), но вдруг поможет. С Мамой Темы согласна насчет того, что в известность персонал надо ставить, даже если пристпы незаменты глазу и купированы, ттт, береженого Бог бережет.

Спасибо большое!

Мне заведующая одного из дет. садов сказала, что есть какое-то Положение, согласно которому детей с эпилепсией в детский сад не берут. Кому-нибудь известно такое Положение? А где такие сады специализированные?

Когда я была в РОНО, мне тётя сказала, что они не берут детей с эпилепсией и даже садика такого нет. Пришлось нам договариваться с заведующей садика лично.( без спонсорской помощи не обошлось)

В случае с садиком думаю такое не прокатит. Тётя из РОНО сама сказала мне, что не возьмём в сад!