Конечно пожжержим!!!

Девочкам кулачков @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Это неправильно. Специалист по паллиативной онкологии М.А.Вайсман на онкофоруме постоянно напоминает, что обезболивать нужно заранее, по определенному графику, не дожидаясь прорывов боли. Здесь это издержки того, что ребенок не в профильной больнице и не в хосписе. Там все это знают и соблюдают.

к сожалению взрослым даже в профильной больнице не всегда делают обезболивание по графику "впрок"(. это системы наша такая.....

Хотела сказать то же самое, но боялась, что меня не поймут... Не нужно мучить Алисочку этим снадобьем! Бывает, наступает момент, когда бОльшее мужество требуется от родных больного, чтобы прекратить борьбу. Это страшно, но это правда.

На моей памяти таких писем было уже штук пять, от родителей, от пациентов онкофорума - там эта проблема тоже активно обсуждается, от фонда "Подари жизнь" и еще кого-то. Все упирается не в Минздрав, хотя он тоже мог бы пошевелиться, но в федеральный закон об обороте наркотиков. Помните "Дело ветеринаров", которые использовали наркотик, не включенный в предусмотренный под запрет список? И тем не менее они огребли по полной. А тут такое поле для запретов! А чиновнику нужно оправдывать свое существование, вот и громоздят запрет на запрете.

Само собой поддержим!
Алисоньке, чтобы было не больно
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Поддержу, чем смогу!

вы как дети малые. Наркотики-то на дом не выдают, потому как пациента надо наблюдать, а тут экспериментальное лекарство против рака - через океан? (без возможности наблюдать пациента, вам даже горошки гомеопатичесике не пропишут на Пражской). а ну как не по назначению использовать будут? уверена, что в той клинике надо сотню бумажек подписать, что родственники готовы на любой исход, раз экспериментельно. Не говоря уже о том, что все реакции индивидуальны, и их надо учитывать. В США к докторам закон ну очень строго относится! потому как чуть что - пострадавшие сразу в суд.

Как ни трагично это осознавать, мне кажется немецкой клинике можно доверять:(. Они все-таки профессионалы высокого уровня. Вера, конечно, все равно остается, но это немного другое. Оксана - молодец в том, как меняется ее отношение к происходящему. Дай Бог ей сил! Алисоньке - стабильности, и поменьше боли, солнышку..

В голове море вопросов - спрашивает ли сама Алиса маму по поводу того, что с ней происходит? все эти непростые вопросы..(Оля, не хочешь - не пиши об этом!). Господи, помоги! Дай им сил!

а родителям, у чьих деток онкология, очень хочется пожелать находить любыми путями выход на заграницу как можно раньше, пока не стало слишком поздно. Вспомнить только, как Лиза Селиверстова 5 (!!!) месяцев не получала никакого лечения после операции, при критическом сроке в 2 недели:(. С нашей системой конечно надо бороться, но что-то подсказывает что реальные изменения если и произойдут, то очень нескоро.

Девочки, всем вам много-много сил!!! мы с вами.

Вот, решилась написать. Хочется сказать что-то утешительное, но слова как-то не идут. Каждый день ищу свежую информацию об Алисочке. Очень переживаю. Не смогла вчера помолиться вместе со всеми, но помолилась одна. Зашла в Спасо-Преображенский Собор, поставила свечечку, молилась как могла. Сил Вам, терпения! Держитесь!

Я сделаю все что смогу. Есть несколько развивающих школ, которые я уверена нас поддержат.
Множество моих знакомых, которые интересуются состоянием Алисы, и искренне переживают за нее - не останутся равнодушными в решении этого вопроса. Оленька, ты только напиши, что надо сделать!

Только что показали сюжет по НТВ,коротенький такой :(,зато про строящиеся дома и еще какую то лабуду оооочень долго рассказывали:wife:. Вот у нас страна ЕКЛМН!
Алисонька,зайка маленькая,держись пожалуйста!Наверху Боженька все видит,всем зачтется прямо или косвенно за то,что своими бюрократическими припонами и любовью к толстым кошелькам, дядьки в галстуках не дают решить такую важную проблему.Оленька,Оксана,сил Вам девочки.Алисоньки много,много солнышка в окошко(пока) палаты,но надеюсь и верю,что скоро она будет дома!

В топик писАть не буду(не хочу занимать места) - читаю, молюсь, как могу, деньги отправлю на Яндекс(немного,к сожалению).
Спасибо Алисе...терпения и сил её маме...

Здравствуйте. Я редко бываю на форуме, и пракчитески не бываю в этом разделе, в основном общаюсь в родительском топике февралят. Но сегодня случайно увидела тему про Алису закрепленную в основном разделе. Меня потрясла история маленькой Алисы.
Помогу, чем смогу, обязательно.
Я составила и разослала только что письмо с просьбой помочь материально всем моим друзьям-эмигрантам (я живу в другой стране). Очень надеюсь на отклик от них.
Я прочла на сайте Алисы, что можно переправлять денги через систему PayPal, но тут в топике такой информации нет. Можно уточнить, есть ли у вас действительно возмжность получать денги через него? Такие переводы было бы удобнее всего делать из Америки.
И еще такой вопрос, можно ли будет навестить Алису? (я через две недели приезжаю в Питер) и хотела бы ей привезти какие-то гостинцы. Я понимаю, что деньги сейчас нужнее, но хочется хоть как-то порадовать Алису и ее сестренку.

Мне кажется, что даже первый шаг - сюжет на НТВ - это уже очень важно!!! И, я думаю, много кто подержит и дальнейшие шаги, чтобы хоть как-то поменять ситуацию. Пусть плохой сюжет, пусть не смогли осветить проблему так, как она есть... но об этом заговорили...


Сюжет будут повторять в новостях, следующий выпуск выйдет в 13.00

Девочки, я сюжет пропустила, где-нибудь его еще можно будет увидеть?

Насколько я знаю, в Россию нельзя. Это, видимо, была оплата счетов в Германии.

НТВ, 13.00 - должны показать

Народ, создана новая тема: МОЛИТВА ПО СОГЛАШЕНИЮ ЗА АЛИСУ!
Пожалуйста, все желающие совместно молится, обращайтесь туда!

Спасибо, для меня очень важно его увидеть... :091:
Сейчас еще попробую на сайте поискать.