Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

anibas 08-10-2008 14:41

Цитата:

Сообщение от Alubka (Сообщение 16580210)
что с нового года изменится порядок выдачи бесплатных препаратов по жизненным показаниям.

Ну да.... только у них, там наверху,в "жизненые показания" почему-то входят большинство российских аналогов, в качестве которых приходится усомниться.
Хотя, не так давно была передачка по телеку, так там говорили, что больше половины импортных востребованых лекарств - поддлека :001: Когда на экране увидела финлепсин - стало дурно. Теперь в аптеке кручу-верчу пачку, ну разве что не жую. А как определить? Остается только верить, что не обманули.:(

Кошаня 08-10-2008 17:53

Цитата:

Сообщение от anibas (Сообщение 16582110)
Ну да.... только у них, там наверху,в "жизненые показания" почему-то входят большинство российских аналогов, в качестве которых приходится усомниться.
Хотя, не так давно была передачка по телеку, так там говорили, что больше половины импортных востребованых лекарств - поддлека :001: Когда на экране увидела финлепсин - стало дурно. Теперь в аптеке кручу-верчу пачку, ну разве что не жую. А как определить? Остается только верить, что не обманули.:(

А Вы тому, что говорится по телевизору, верите? Я - нет! И депкин-хроно от Санофи ни на какие индийские дженерики, а тем более российские менять не собираюсь. Не хочу. На подделки пока вроде не нарывалась, ттт.

К а ш т а н ч и К 08-10-2008 20:42

Здравствуйте!Начала читать ваш топик....очень много инфы, голова кругом,поэтому решила всё же описать наш случай. У меня сын Матвей 2,3 года, с августа месяца были три эпизода - параксизмальные состояния....всегда утром, 2 раза после завтрака и один после пробуждения....ребёнок был белый, губы белые, иногда потел, тело абсолютно расслабленное и безвольное, глаза закрывал, ощущение, что сейчас потеряет сознание, но откликался, просто лежал, а когда зовёшь, то смотрел, даже пытался говорить ( пока он только слова говорит).....врач в поликлинике ставит эпи-синдром.....дневное ЭЭГ (делали в ДГБ1 у Кагаткиной)ничего плохого не показала, УЗи тоже....последний раз вызывала скорую, в больнице делали ЭЭГ, но расшифровки ещё нет... там в больнице врач-невролог тоже сказал, что очень похоже на ЭПИ и посоветовал сделать ночное ЭЭГ....у меня вопросы...
где делают такое ЭЭГ? Если такое исследование не покажет активности, снимут ли эпи-синдром или нужно будет ещё делать ээг? И может посоветуете невролога?....в архивах не нашла

LENA_L 08-10-2008 21:13

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 16557400)
Что делать? Дать поспать, мне кажется. Это все же лучше, чем рисковать в поиске какого-то другог препарата.
К тому же сейчас самое начало учебного года и здоровые-то дети еще не совсем вошли в ритм...

В принципе да, просто сложно, надо делать уроки, а он спать хочет. Не на ночь глядя же их делать. Ну ничего как нибудь приспособимся (ведь сон для таких деток тоже очень важен), может он и действительно войдет в школьный ритм и будет полегче. Если не будет еще сложнее:)) - программы щас дай боже - столько задают и это в первом классе:(

Andre® 09-10-2008 00:44

Цитата:

Сообщение от каштанчик (Сообщение 16596231)
Здравствуйте!Начала читать ваш топик....очень много инфы, голова кругом,поэтому решила всё же описать наш случай. У меня сын Матвей 2,3 года, с августа месяца были три эпизода - параксизмальные состояния....всегда утром, 2 раза после завтрака и один после пробуждения....ребёнок был белый, губы белые, иногда потел, тело абсолютно расслабленное и безвольное, глаза закрывал, ощущение, что сейчас потеряет сознание, но откликался, просто лежал, а когда зовёшь, то смотрел, даже пытался говорить ( пока он только слова говорит).....врач в поликлинике ставит эпи-синдром.....дневное ЭЭГ (делали в ДГБ1 у Кагаткиной)ничего плохого не показала, УЗи тоже....последний раз вызывала скорую, в больнице делали ЭЭГ, но расшифровки ещё нет... там в больнице врач-невролог тоже сказал, что очень похоже на ЭПИ и посоветовал сделать ночное ЭЭГ....у меня вопросы...
где делают такое ЭЭГ? Если такое исследование не покажет активности, снимут ли эпи-синдром или нужно будет ещё делать ээг? И может посоветуете невролога?....в архивах не нашла

А почему сразу эпи? А кардиолог что говорит?

Enina 09-10-2008 09:23

LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...

К а ш т а н ч и К 09-10-2008 09:39

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 16607440)
А почему сразу эпи? А кардиолог что говорит?

При певичном осмотре кардиолог никакого криминала не нашёл, только шум....Узи сердца сделали, пороков развития нет....ЭКГ только сейчас в больнице сделали, до этого никак не давался, но два невропатолога уже ставят эпи-синдром, но второй врач сказал, что будет ждать расшифровки второго ЭЭГ

Alubka 09-10-2008 15:45

Цитата:

Сообщение от Enina (Сообщение 16610209)
LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...

Наверное Вы хотели сказать "политерапия противопоказана".
Медицина развивается, и то , что раньше писали, сейчас отвергают. А из интернета устаревшие сведения не выкинешь.
Например у моего ребенка диагноз синдром псевдоленнокса. Вроде бы заболевание доброкачественное. На многих страницах инета написано о недопустимости политерапии ввиду благоприятного прогноза. Но! когда почитаешь новые данные там уже совсем иной подход: синдром псевдоленнокса нужно обязательно лечить, т.к происходит очень быстрая инвалидизация больного.:( Вот принимаем 3 препарата да еще гормоны.

polinamama 09-10-2008 16:27

Про депакин. Звонила 635-5566 - сказали есть немного в аптеке на востания. Звоню туда - да есть, но отпускаем только жителям центрального района(((
Посоветовали с рецептом идти в ком здрав. Я просто давно не выписываю рецепт(за "ненадобностью". Щас готовимся к операции(папилома+грыжа) - не до того. Выдем из стационара и займусь. Пока чески для налоговой коплю - налоговый вычет ;) хочу сделать.

polinamama 09-10-2008 16:29

про сонливость: Мы когда депакин наращивали - дочка мес 3 адаптировалась - практически все время спала: проснется поест - спать... гуляли не больше 30 мин - засыпала. У меня шок был. Прошло - щас бодрячек))) Немного волосы подвыпали и по структуре хуже стали, но это мелочь - ремиссия 8мес)))))))

Enina 09-10-2008 19:08

Цитата:

Сообщение от Alubka (Сообщение 16626077)
Наверное Вы хотели сказать "политерапия противопоказана".

да, конечно. Думала об одном писала о другом...

Alubka 10-10-2008 17:02

При переходе на дженерик изменение состояния пациентов происходит в 68% (ужас!!!) . В 12% с дженерика на оригинальный препарат.
Статья http://www.lvrach.ru/doctore/2007/08/4716448/?p=2

Выводы. Проведенное исследование показало, что даже незначительная разница фармакокинетических характеристик противоэпилептических препаратов отрицательно сказывается на эффективности терапии и качестве жизни больных эпилепсией, приводя к выраженным побочным эффектам и даже обострению заболевания. Любая замена формы лекарства, в том числе оригинального препарата на дженерик, предполагает возможную декомпенсацию заболевания или появление побочных эффектов.


В федеральном списке скоро одни дженерики останутся. Во уроды!!! :wife:

LENA_L 10-10-2008 21:38

Цитата:

Сообщение от Enina (Сообщение 16610209)
LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...

Я об этом не читала. Но у нас по ЭЭГ идет эволюция из синдрома Панайтопулоса в роландическую эпи. И может если, дай БОГ все на суксилепе пойдет хорошо, будем наверное убирать депакин. Мы с него начинали, и он убрал у нас эти страшные приступы, но вот ЭЭГ на нем всегда была без изменений плохая. Ламиктал только участил приступы.А на суксилепе вроде началось улучшение. Так что будем ждать, надеятся и верить.

Enina 11-10-2008 11:42

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 16681937)
Я об этом не читала. Но у нас по ЭЭГ идет эволюция из синдрома Панайтопулоса в роландическую эпи. И может если, дай БОГ все на суксилепе пойдет хорошо, будем наверное убирать депакин. Мы с него начинали, и он убрал у нас эти страшные приступы, но вот ЭЭГ на нем всегда была без изменений плохая. Ламиктал только участил приступы.А на суксилепе вроде началось улучшение. Так что будем ждать, надеятся и верить.

Мы уже пробуем 3 препарат Осполот (до него депакин и финлепсин) сразу было заметное улучшение промежуток между приступами увеличился с 8 дней до 2,5 месяцев, а потом опять на спад пошло месяц и 10 дней, сегодня опять был приступ завтра бы был только месяц:( Сейчас наверно увеличим до максимальной терапевтической, посмотрим, что получится, наверно будем переходить на кепру.

Merinlen 11-10-2008 14:50

Девочки и мальчик:) Подскажите пожалуйста, анестезия при МРТ только внутривенная? Просто когда ребенок (9 мес) видит иглу, врача и т.д. у него начинается приступ... Как быть?

fyzy 11-10-2008 15:00

нет, маску делают еще.

Merinlen 11-10-2008 15:03

Цитата:

Сообщение от fyzy (Сообщение 16700543)
нет, маску делают еще.


Ой... а не подскажите где делают маску?:091:

LENA_L 11-10-2008 15:32

Цитата:

Сообщение от Enina (Сообщение 16695923)
Мы уже пробуем 3 препарат Осполот (до него депакин и финлепсин) сразу было заметное улучшение промежуток между приступами увеличился с 8 дней до 2,5 месяцев, а потом опять на спад пошло месяц и 10 дней, сегодня опять был приступ завтра бы был только месяц:( Сейчас наверно увеличим до максимальной терапевтической, посмотрим, что получится, наверно будем переходить на кепру.

Нам сначала тоже хотели ввести к депакину кепру, но потом решили суксилеп, а если на нем не пойдет то кеппру. Так что в декабре поедем делать ЭЭГ и посмотрим

fyzy 11-10-2008 15:41

Цитата:

Сообщение от Merinlen (Сообщение 16700599)
Ой... а не подскажите где делают маску?:091:

Не , щас поищу вам,или отдельную темку заведите

fyzy 11-10-2008 15:43

Вот посмотрите здесь по МРТ много http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...65&postcount=5


Часовой пояс GMT +3, время: 21:55.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.