Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Andre® 20-09-2008 21:17

Цитата:

Сообщение от olgalisa (Сообщение 15888059)
Мы, как ни странно, сюда.. Потеряли сознание. На фоне полного здоровья можно сказать. За 3 дня до этого голова болела. Сделали доплер, ЭЭГ.. Последняя показала какие-то изменения - сложно их расшифровать, но заключение - судорожная готовность не исключается. Первый раз с нами такое за 13 лет. К невропатологам ходили только в глубоком детстве, в основном целиакией занимались. Доктор наш сказал искать хорошего эпилептолога, желательно в Педиатричке почему-то. Что еще посоветуете? И может еще какие-нить обследования нужны? Пока все сделали на уровне поликлиники, еще глазное дно посмотрели. Кроме ЭЭГ - все без патологий.. Я в растерянности - новые какие-то проблемы нарисовались, хотя все вроде так хорошо было :-(

13 лет - возраст, когда начинаются гормональные сдвиги и вылезают проблемы...
С эндокринологом консультировались?
Доплерографию делали только головы или шейные тоже? Транскраниальную?
МРТ не советовали сделать?
Зачем к эпилептологу, пока не понятно, особенно в Педиатричку...

Andre® 20-09-2008 21:22

Цитата:

Сообщение от milina (Сообщение 15937184)
Здравствуйте. Давно по вашему топику гуляю, вот решилась написать. Нам 5 лет. 4 года жили с диагнозом Синдром Веста. После ночной ЭЭГ поменяли нам диагноз на лобную эпилепсию. И вот собственно теперь мы в полной прострации. Все сначала или как? Такие уж это разные вещи? Появилась ли надежда на выздоровление? Что-то мысли путаются и не собрать их. Подскажите что делать при смене диагноза и с чем это все кушать?

Это разные диагнозы и, скорее всего, произошла возрастная трансформация, потому что в этом возрасте приступы, типичные для синдрома Веста исчезают в связи с другой степенью зрелости ГМ.
Лобные эпилепсии достаточно сложно поддаются терапии, но трансформация в лобную эпилепсию - это лучше, чем достаточно часто встречающаяся трансформация синдрома Веста в синдром Леннокса-Гасто...
А что Вас сейчас беспокоит? Какие принимаете препараты, сколько и какой вес у ребенка?


Казипуська:), ответил в личку.

Andre® 20-09-2008 21:24

Цитата:

Сообщение от Katy755 (Сообщение 15949500)
В связи с тем, что мы отменили всю химию, у нас остался препарат КЛОНАЗЕПАМ Всё куплено по рецепту, так что не подделка. Может кому очень надо, я отдам. Просто помню время ,когда сама с ног сбилась искавши его по всему городу.

Судя по сообщениям на разных форумах, клоназепам пропадает по всей стране...так что вряд ли стоит на него рассчитывать...

olgalisa 20-09-2008 22:12

Спасибо Андрэ, что отозвался. В Пн пойдем еще к неврологу, про МРТ она заикалась тож, но еще не знаем где ее делать. К эндокринологу я сама давно порывалась попасть с дитем - некоторые моменты мне не нравятся, а еще учитывая целиакию - она может ударять куда угодно. Доплер был - да, транскраниально, в карточке так написано. Голову и шею смотрели. Невролог по поводу шеи скалала - скомпенсировано. А еще можно вопрос - по какому поводу МРТ? Что на нем смотрят? Я так понимаю строение внутреннее, кисты?

Andre® 20-09-2008 23:00

Цитата:

Сообщение от olgalisa (Сообщение 15980996)
А еще можно вопрос - по какому поводу МРТ? Что на нем смотрят? Я так понимаю строение внутреннее, кисты?

В большей степени - для исключения наличия структурных нарушений и образований, но там есть, например, и сосудистая программа, позволяющая достаточно четко исследовать и все сосуды ГМ...все зависит от того, что искать...

milina 20-09-2008 23:50

[quote=Andre®;15979714]Это разные диагнозы и, скорее всего, произошла возрастная трансформация, потому что в этом возрасте приступы, типичные для синдрома Веста исчезают в связи с другой степенью зрелости ГМ.
Лобные эпилепсии достаточно сложно поддаются терапии, но трансформация в лобную эпилепсию - это лучше, чем достаточно часто встречающаяся трансформация синдрома Веста в синдром Леннокса-Гасто...
А что Вас сейчас беспокоит? Какие принимаете препараты, сколько и какой вес у ребенка?


Здравствуйте.
Спасиб, что ответили. Мне то это все странно, потому как зрелости мозга ну вообще никакой не наблюдаю((Врач у которого мы проходим лечение уже 3 года, который нам собственно и подтвердил тогда Веста, в том году поставил -Гасто, а теперь- Лобную.Странненько это все, или нормально???
Беспокоят приступы:по 3 в сутки.Развития нет.Принимаем мы, уже даво,кеппра 250 - 2 таб, ламиктал 50- 2 таб,конвульсофин - 1,5 табл.Вес примерно 20 кг.
Были на депакине, депакине хроно, клонозепаме, нитрозепаме,топомаксе и по отдельности и вместе. терапия кт. сейчас боле-менее перестала загружать мелкого.
Что-то у меня такое чувство, что опять вернулись на исходную позицию, как подумаю, что все с начала, что все 5 лет коту под хвост, аж .....эх....(((

Andre® 24-09-2008 22:01

Цитата:

Спасиб, что ответили. Мне то это все странно, потому как зрелости мозга ну вообще никакой не наблюдаю((
Это трудно наблюдать...развитие, к сожаленью, может не иметь с этим связи, речь идет о созревании структур мозга.

Цитата:

Врач у которого мы проходим лечение уже 3 года, который нам собственно и подтвердил тогда Веста, в том году поставил -Гасто, а теперь- Лобную.Странненько это все, или нормально???
СЛГ имеет признаки, входящие в структуру многих форм эпилепсии. Диагноз этот крайне редко ставится сразу, на формирование типичных признаков требуется время, да и то часто его сложно диагностировать.

Цитата:

Беспокоят приступы:по 3 в сутки.Развития нет.Принимаем мы, уже даво,кеппра 250 - 2 таб, ламиктал 50- 2 таб,конвульсофин - 1,5 табл.Вес примерно 20 кг.
Были на депакине, депакине хроно, клонозепаме, нитрозепаме,топомаксе и по отдельности и вместе. терапия кт. сейчас боле-менее перестала загружать мелкого.
Что-то у меня такое чувство, что опять вернулись на исходную позицию, как подумаю, что все с начала, что все 5 лет коту под хвост, аж .....эх....(((
Дозировку конвульсофина не уточните?
Какие типы приступов имеют место?
Делали ли ЭЭГ-мониторинг ночного сна?

wws 25-09-2008 13:40

" Первый раз с нами такое за 13 лет."
у Вас была ,по-видимому,как говорит один врач- "болезнь в пути".это когда еще ее не видно даже,а ухудшения пошли и с чем они связаны токо оч хороший врач увидит,т.к. нет еще самой-то болезни.Андрей вот говорил про периоды переходные,когда все меняется.Конечно период полового созревания тож серьезный переход и то что было в пути видимо неизбежно вылезает.Хорошо б если б это было оздоровление.Вам не повезло,че-то Вы не видели раньше .

wws 25-09-2008 13:52

Остеопат за 4 сеанса на ощупь серьезно раздвинул височные кости и затылок "вывел".Завтра едем на ЭЭГ.Остеопат говорит покажет ухудшение.Посмотрим.Ребенок лучше держит голову.

Merinlen 25-09-2008 18:08

Дорогие мамулечки, ситуация в следующем.... У брата мужа ребенку 7 мес. У малыша как я поняла, был приступ эпилепсии, начал задыхаться, и если бы папа во время не среагировал и не высунул язык ребенку..... то все закончилось бы плачевно. Они сделали обследования: электроэнцефалограмму, нейросонографию, доплплерографию.

Вот заключения:

ЭЭГ - степень дифференсации корковой активности соответствует возрастным особенностям. На фоне грубого снижения функционального состояния коры больших полушарий, остаточных резидуально-органических изменений и ярко выраженных признаков ликворной гипертензии, отмечается прогрессирующее формирование локального коркового очага судорожной готовности в теменной области правого полушария. Локальные изменения отсутствуют.

Допплер:

Эхографические признаки 1 СТ ГИПЕРТЕНЗИИ МОЗГА.

Обследование вилочковой железы: ТИМОМЕГАЛИЯ 1 ст.

Нейросонография:

ВЕНТРИКУЛАМЕГАЛИЯ 7 мм.

Они передали нам ЭЭГ и результаты других обследований.

Помогите пожалуйста найти специалиста, просто не представляю даже какого (невропатолога, нейрохирурга..). И возможно ли прийти на прием с бумагами, без ребенка (они живут в Баку).

Заранее благодарна

P.S. Мужу сказала, что попробую к мумулечкам Литлвана обратиться,они мне всегда помогали

milina 25-09-2008 20:34

Здравствуйте.

Конвульсофин у нас 333 мг. - принимаем 3 раза по половинке.
Приступы, в основном утром на пробуждение или во время сна, мелкий вздрагивает, резко складывается во внутрь, клубочком, и резко разворачивается обратно, глаза закатывает и кричит во время приступа. Или после вздрагивания сгибает ручки к себе и их не разогнуть. Крик в последнее время всегда. По времени они около минуты.
Ночную ЭЭГ делали - на ее основании нам и поставили Лобную.

olgalisa 25-09-2008 20:43

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 16123774)
" Первый раз с нами такое за 13 лет."
у Вас была ,по-видимому,как говорит один врач- "болезнь в пути".это когда еще ее не видно даже,а ухудшения пошли и с чем они связаны токо оч хороший врач увидит,т.к. нет еще самой-то болезни.Андрей вот говорил про периоды переходные,когда все меняется.Конечно период полового созревания тож серьезный переход и то что было в пути видимо неизбежно вылезает.Хорошо б если б это было оздоровление.Вам не повезло,че-то Вы не видели раньше .

Мы раньше оч возились с целиакией и астмой, 14 раз за 10 лет лежали в больницах по разным поводам. Обычно неврологии и иже с ними никто не замечал. Было одно исследование в 5 лет - то ли ЭЭГ, то ли томограмма, уже не помню - все в пределах возраста. Сейчас дали направление на Авангадную. Но пока мелкая болеет, придется туда визит отложить.. Как там на счет эпилептолога на Авангардной - никто не знает?

green22 25-09-2008 23:08

Здравствуйте! Мы сидели на депакине,слезли сами,т.к ребенок никакой, сейчас на гомеопати.Судорог не было3.6 мес.Иногда на ночь пили половинку глицина,от перевозбуждения. в этот понедельниу ночью были судороги,легеие( не задыхался,глаза не закатывал,).После этого я заменила глицин на финибут.+ гомеопатия наша. Вечером,на фоне усталости, в ручках да и по телу,мелкая дрож.Внешне почти не видно,если держишь,то ощущаешь вибрацию,потом проходит.Что это? Только когда он уставший.Может это последствия судорог.До последних судорог такого не было.При усталости ,явно дрожала нога- такое было.Можетэто на Фенибут?

Andre® 25-09-2008 23:47

Цитата:

Сообщение от Merinlen (Сообщение 16135968)
Дорогие мамулечки, ситуация в следующем.... У брата мужа ребенку 7 мес. У малыша как я поняла, был приступ эпилепсии, начал задыхаться, и если бы папа во время не среагировал и не высунул язык ребенку..... то все закончилось бы плачевно. Они сделали обследования: электроэнцефалограмму, нейросонографию, доплплерографию.


Откуда взялось мнение, что приступ был эпилептический? Дальше я поясню, что у меня вызывает такие сомнения.

Цитата:

ЭЭГ - степень дифференсации корковой активности соответствует возрастным особенностям. На фоне грубого снижения функционального состояния коры больших полушарий, остаточных резидуально-органических изменений и ярко выраженных признаков ликворной гипертензии, отмечается прогрессирующее формирование локального коркового очага судорожной готовности в теменной области правого полушария. Локальные изменения отсутствуют.

Чушь. Как выделенное можно определить с помощью ЭЭГ?
Бредовое описание, в котором нет самого главного - волновой характеристики мозговой активности и ответа на самый главный вопрос любого ЭЭГ-исследования: а обнаружена ли эпилептическая активность?
Есть шанс взглянуть на кривые ЭЭГ в оригинале?


Цитата:

Эхографические признаки 1 СТ ГИПЕРТЕНЗИИ МОЗГА.

А клинические признаки этого есть?



Цитата:

Обследование вилочковой железы: ТИМОМЕГАЛИЯ 1 ст.

Вот:ded:что насторожило меня больше всего.
1.Тимомегалия почти всегда ассоциируется с морфологическими изменениями гипоталамуса, надпочечников. Надо смотреть.
2.Тимомегалия – единственный симптом лимфатико – гиперпластического диатеза (ЛГД).
При диагностике ЛГД у новорожденных и грудных детей опираются на следующие симптомы: 1). Избыточная масса тела при рождении. 2). Клинические проявления паратрофии, тенденция к быстрому набору и потере массы. 3). Бледность кожных покровов при беспокойстве, развитая венозная сеть на передней поверхности грудной клетки. 4). Легко возникающий периоральный и периорбитальный цианоз, даже при незначительной физической нагрузке (в отсутствие органических поражений сердечно-сосудистой системы). 5). Врожденный стридор, иногда сочетающийся с узостью носовых ходов, периодически возникающие приступы коклюшеобразного кашля, усиливающегося в горизонтальном положении. 6). Вегетативная лабильность - повышенная потливость, необъяснимый длительный субфебрилитет, иногда коллаптоидные состояния, транзиторные нарушения сердечного ритма, срыгивания.
Вот именно это наводит меня на мысль, что за эпилептический приступ были приняты другие состояния.
Короче говоря, надо разбираться в ситуации с привлечением как минимум эндокринологов, иммунологов и генетиков.

Цитата:

ВЕНТРИКУЛАМЕГАЛИЯ 7 мм.

С этим - СЮДА



Цитата:

P.S. Мужу сказала, что попробую к мумулечкам Литлвана обратиться,они мне всегда помогали

Муж не будет разочарован, что я не мамулечка?:017:
:))

Andre® 25-09-2008 23:50

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 16124306)
Остеопат за 4 сеанса на ощупь серьезно раздвинул височные кости и затылок "вывел".Завтра едем на ЭЭГ.Остеопат говорит покажет ухудшение.Посмотрим.Ребенок лучше держит голову.

:010:ужас. Напишите о результатах ЭЭГ.

Andre® 25-09-2008 23:52

Цитата:

Сообщение от olgalisa (Сообщение 16140093)
Как там на счет эпилептолога на Авангардной - никто не знает?

На Авангардной с эпилептологом - прекрасно! Болдырева. Литлван рекомендует!
Сходите, но это точно не Ваш врач (в смысле - эпилептолог вообще).

Andre® 25-09-2008 23:58

Цитата:

Сообщение от green22 (Сообщение 16146200)
Здравствуйте! Мы сидели на депакине,слезли сами,т.к ребенок никакой, сейчас на гомеопати.Судорог не было3.6 мес.Иногда на ночь пили половинку глицина,от перевозбуждения. в этот понедельниу ночью были судороги,легеие( не задыхался,глаза не закатывал,).После этого я заменила глицин на финибут.+ гомеопатия наша. Вечером,на фоне усталости, в ручках да и по телу,мелкая дрож.Внешне почти не видно,если держишь,то ощущаешь вибрацию,потом проходит.Что это? Только когда он уставший.Может это последствия судорог.До последних судорог такого не было.При усталости ,явно дрожала нога- такое было.Можетэто на Фенибут?

:001::010:как это?.....слезли сами...
Не понимаю, почему Вы до сих пор не на ЭЭГ? То, что Вы описываете очень похоже на эпилептические миоклонии.

Andre® 26-09-2008 00:09

Цитата:

Сообщение от milina (Сообщение 16139783)
Здравствуйте.

Конвульсофин у нас 333 мг. - принимаем 3 раза по половинке.
Приступы, в основном утром на пробуждение или во время сна, мелкий вздрагивает, резко складывается во внутрь, клубочком, и резко разворачивается обратно, глаза закатывает и кричит во время приступа. Или после вздрагивания сгибает ручки к себе и их не разогнуть. Крик в последнее время всегда. По времени они около минуты.
Ночную ЭЭГ делали - на ее основании нам и поставили Лобную.

Скажите, пожалуйста, а где Вы наблюдаетесь?
Мне просто не понятно, почему такие низкие дозировки всех препаратов при весе в 20 кг? Препаратов аж 3 и только ламиктал в нормальной дозировке...
Заирания у ребенка не замечаете? Остановку взгляда, деятельности, заторможенность кратковременную? Ребенок ходит? Падений внезапных не бывает?

Merinlen 26-09-2008 14:26

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 16148169)
Откуда взялось мнение, что приступ был эпилептический? Дальше я поясню, что у меня вызывает такие сомнения.

:))

Первый приступ был 9 мая - ребёнок посинел, выдыхает, а вдох сделать не может, язык запал, потеря сознания.
Второй приступ - 5 сентября
Третий - 8 сентября.
Последние два приступа менее продолжительные относительного первого.

По поводу того, что это эпилепсия, родители ребенка сказали, но я так поняла они основывались на клинике, они не врачи.
Диагноза "ЭПИЛЕПСИЯ" не ставили.

Merinlen 26-09-2008 14:29

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 16148169)

Чушь. Как выделенное можно определить с помощью ЭЭГ?
Бредовое описание, в котором нет самого главного - волновой характеристики мозговой активности и ответа на самый главный вопрос любого ЭЭГ-исследования: а обнаружена ли эпилептическая активность?
Есть шанс взглянуть на кривые ЭЭГ в оригинале?
:))

ЭЭГ в оригинале есть.


Часовой пояс GMT +3, время: 23:26.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.