:010:
Но ведь я правильно понимаю, что ребенок должен проглотить некую кишку, которая до кишечника дойдет? И это без наркоза трехлетнему ребенку? Сомневаюсь, что это реально.

Не переживайте, маленькие детки эту процедуру забывают. Моему делали в 2,5 года и в 10 лет, так ту он забыл, а последнюю помнит, а еще предстоит делать еще через год.

Ну вот и мы к вам.... Но мы еще в самом начале пути так сказать. Пока сделали только HLA-типирование, выявлены аллели ассоциирующие с целиакией ( делали не в МГЦ). Завтра буду звонить Ревнову насчет биопсии.
Наша история ( не знаю, может быть история все таки со счастливым концом? Надежда как известно...) началась весьма интересно. Мы попали к Ревновой совершенно случайно по поводу приступов болей в животе. Причем боли были такие, что вызывали неотложку. Она нас выслушала, посмотрела ребенка и :)).... Ну конечно предложила сдать генетику на предрасположенность к целиакии. Самое смешное, что у меня две подруги с детками, у которых этот диагноз подтвержден, и картина там типичнейшая. Ну то есть как бы я прекрасно знаю что такое целиакия и с чем ее едят.:)) Если честно, то анализ я сдала просто так, для галочки. А потом призадумалась.. Уж слишком много у нас признаков...
А начиналось все у нас в три года с... Со скарлатины. После того, как мы ее вылечили, у нас каждую ночь стали болеть ноги, причем ребенок просто орал в голос. Потом через три месяца у нас стало происходить что-то страшное с кишечником- запоры по три-четыре дня, мы даже попали в больницу в Колпино на хирургическое отделение с кучей калловых камней. Сифонная клизма была нашим всем. В общем все наши приключения описывать не буду, но к восьми годам мы имеем:
1. Остеопороз
2. Астения
3. Ревматоидный артрит, синовит правого коленного сустава
4. Утомляемость, раздражительность, плаксивость по поводу и без
5. Боли в животе
6. Запоры
7. Большой рыхлый целлюлитный живот ( талия 67 при росте 130 см:001:)
8. Постоянные головные боли
Вот , в общем теперь будем делать ФГДС. Хочется определенности.

Не поверите, но почти у всех здесь дети через это прошли :)) И оказалось, что это вполне реально.
Мы делали дочери где-то год назад, Ей тогда не было и 2 лет. Чем меньше ребенок, тем проще и они это переносят.
А Вы хотите общую анестезию? Я кстати, когда тоже не представляла себе как я сделаю это своему ребенку, консультировалась не с одним анестезиологом на эту тему. Мне все сказали, что СВОЕМУ ребенку делали бы ФГДС без общего наркоза.
Лично я перенесла эту процедуру гораздо хуже чем дочь. Дочь через 3 минуты уже вообще была бодра, весела и вообще не расстроена. Ни на что не жаловалась.

хм.... спасибо!
теперь взглянула на эту процедуру иначе. а то ведь ужас-ужас был :001:

Я думаю такое ощущение у любой мамы, которая только сталкивается с перспективой проведения любимому-ненаглядному ребенку такой диагностики. В первый момент некоторый шок. Потом "нет, я на это не пойду". После биопсии по-моему все отписываются, что думали, что все будет в разы хуже.

Могу Вас поддержать только тем, что я тоже очень боялась. Я тоже очень переживала за свою деточку. Тем более, что мне ФГДС делали и я отлично представляла себе насколько это дискомфортно. Но оказалось ,что дети ив правду переносят это легче.
Так что держитесь. Все будет хорошо.

Девочки,а кто-нибудь,узнав о заболевании ребёнка,обследовался сам и обследовал мужа?Хотя бы на ген предрасположенности?
Нам врач в поликлинике советует сдать анализы,я думаю.

А где Вы анализы сдавали? И генетику, и скрининг?
Очень хочу проверить супруга. Сама сдавала только скрининг - отрицательно.

Мы сдавали в Центре передовых медицинских технологий при больнице 31 на Крестовском острове. Лаборатория молекулярной генетики, тел. 235-01-10, пр. Динамо д. 3.

СПАСИБО

Подскажите, плиз, где лучше всего сдать анализы на целиакию? антитела на глиадин и трансглютаминазу... я пока в шоке от предположения у нас целиакии...
и что такое скрининг, подскажите, плиз?

У Вас нормальная реакция, шок испытали почти все здесь находящиеся.
В некоторых лабораториях антитела на глиадин называют скринингом.

+ 1
Сдавать в МГЦ и вот

Я смотрю,у всех результаты анализов что-то показывают.А у нашей дочки антитела на глиадин норма,эндомизийные антитела отрицательные,Ig A и Ig G норма,только ген наследственной предрасположенности к целиакии выявлен.Это всё до начала диеты.

А что такое МГЦ? Генетический центр на Тобольской,5?

подскажите, плиз, как наз-ся анализ на ген наследственной предрасположенности к целиакии?

"Исследование HLA-типирования по определению наследственной предрасположенности к целиакии методом ПЦР"

Нам Ревнова сказала сразу, что в России не умеют работать с анализом на антитела, и что он не нужен вообще при постановке диагноза. :008: Показателен как раз генетический анализ + биопсия. Хотя заграницей первым идет анализ на антитела... В общем непонятно все...
А мы накануне ФГДС заболели ангиной...:(:091:

да

Угу, а зачем она тогда на него отправляет? Да еще за свой счет....

Нас не отправляла...:001: Только на HLA-типирование...:008: И мою. подругу тоже не отправляла... Хотя подруга как подкованная типа, спрашивала почему.