Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Подержите пожалуйста кулачки (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=63123)

Колокольчик 03-10-2006 00:30

:( Выходит права наша невролог Снегова, что рекомендует съездить провериться у генетиков в Москве, говорит, что у нас школа очень слабая...
Света, огласи имена генетиков, которые, конечно, не виноваты, но могли бы быть более внимательны...

Larchonok 03-10-2006 01:46

Света, пусть случится чудо... должно же оно быть...

kukunika 03-10-2006 01:52

Цитата:

Сообщение от Пипетка (Сообщение 1389233)
Просто случай (я имею ввиду врачей) ужасающий, они просто прохлопали, прохлопали!

...... удалено,
Нарушение п. 2.3. Правил форума.
Модератор

Fortezia 03-10-2006 10:52

-@@ @@ @@

Господи...

NeZZ@будка 03-10-2006 11:00

Очень понимаю Вас и сочуствую, т.к. я мама 2-х особых деток. Когда с меньшим случилась беда - не могла поверить, я ведь думала, что все самое плохое я уже пережила. На счет одной воронки тоже все говорили... Но оказалось, что этот закон, увы, не абсолютен. Вы с мужем потрясающе, достойно держитесь - верьте, там, наверху, в курсе Ваших проблемм, и у Вас совершенно точно все будет хорошо. Потерпеть только надо...

NeZZ@будка 03-10-2006 11:00

Очень понимаю Вас и сочуствую, т.к. я мама 2-х особых деток. Когда с меньшим случилась беда - не могла поверить, я ведь думала, что все самое плохое я уже пережила. На счет одной воронки тоже все говорили... Но оказалось, что этот закон, увы, не абсолютен. Вы с мужем потрясающе, достойно держитесь - верьте, там, наверху, в курсе Ваших проблемм, и у Вас совершенно точно все будет хорошо. Потерпеть только надо...

Пипетка 03-10-2006 11:58

Цитата:

Типа в одну воронку две гранаты не падают.
И эту "бытовуху" несут врачи вместо того, чтобы нормальное обследование делать.
Цитата:

Называется эта штука гонадный мозаицизм. Бывает и у мужчин и у женщин, также относиться ко многим генетическим болезням. Никакими медицинскимим способами не выявляется. Во как.
Это то и обидно, потому что у вас есть есть яйцеклетки как с нормальным геном, так и с мутацией. А технологии теперь такие, что риск выкидыша после амницентеза не намного превышает те же 5%
Ну ладно чего теперь, Бог им судья, как говорится.
А вы держитесь! Как Витюшка?

tatusia 03-10-2006 18:56

Светочка, ты молодец. Терпения тебе и мужу.

Мама Витюшки 04-10-2006 00:23

Цитата:

Сообщение от Колокольчик (Сообщение 1396347)
:( Выходит права наша невролог Снегова, что рекомендует съездить провериться у генетиков в Москве, говорит, что у нас школа очень слабая...
Света, огласи имена генетиков, которые, конечно, не виноваты, но могли бы быть более внимательны...

Надо же, а наши наоборот говорят что в Москве нечего делать. Насчет имен, я давно уже общаюсь на прямую с главным генетиком города из Отта, а не с рядовыми генетиками, т.к. они всегда ссылаются на него. У кого проблемы в этой области есть тот и фамилию знает. Оглашать не хотелось бы. У нас теперь с ним будет многолетнее сотрудничество.


Цитата:

Сообщение от Пипетка (Сообщение 1398971)
Это то и обидно, потому что у вас есть есть яйцеклетки как с нормальным геном, так и с мутацией. А технологии теперь такие, что риск выкидыша после амницентеза не намного превышает те же 5%
Ну ладно чего теперь, Бог им судья, как говорится.
А вы держитесь! Как Витюшка?

Витюшка начал учиться, теперь первоклашка. Учиться на дома - на 1.5 часа с утра приходит учительница. Два раза в неделю вожу в школу на коллективные уроки (рисование, труд) по часу. А так сидит целыми днями дома, практически один, весь в компьютере.
Я работаю, няня занята в основном малышом, да и гуляет с Мишкой большую часть дня.

Так что у нас сейчас проблема №1 с общением, точнее с его отсутствием. Проблема серьёзная, раньше хоть в садике был целый день пристроен, с ребятами. Начала пробивать в нашем соц. отделе тему - организовать хоть какую-нибудь игровую комнату для таких детишек. В кружки берут только с 10 лет. А 7,8 - леткам деваться некуда, практически обречены на одиночество.
Вобщем это отдельный разговор.

Пипетка 06-10-2006 11:44

Света, хорошо, что вы озвучили проблему общения у Витюшки. Думаю, нашими общефорумскими силами мы сможем что-нибудь придумать. Вы мобильны?

midzu 06-10-2006 14:12

Цитата:

Сообщение от Пипетка (Сообщение 1389233)
Открытие уже сделано - генотерапия при миодистрофиях оказалась очень эффективна, эксперименты проводились на мышах и крысах с моделью этой болезни. Просто до внедрения в практику, как Вы понимаете, необходимо лет 10. В Европе уже есть экспериментальные группы больных, у нас пока нет.

А в эти экспериментальные группы в Европе попасть нереально?

Natusia 06-10-2006 16:51

Сил вам! @@ @@

Ivanka 10-10-2006 02:23

Это Витюшке и Мишутке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ardena 10-10-2006 16:40

Желаю вашим малышам дождаться помощи@@@@@@@@@@@@@

Пипетка 10-10-2006 16:43

Света вроде пыталась, но из стран СНГ не берут почему-то

Надюнька 22-10-2006 17:57

Сил Вам !!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

AnastM 16-05-2008 12:03

Пусть бог вам поможет!!!!

vessnadi 16-05-2008 15:40

Как у вас дела, Света? Напишите хоть что-нибудь...

AnuT 16-05-2008 15:48

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@


Часовой пояс GMT +3, время: 15:52.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.