Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

svetlankan 30-05-2008 13:50

Здравствуйте! Очень нужен ваш совет. У ребенка (2 года) два раза были судороги на высокой температуре. Все их так и называли - фебрильные. Первый раз с остановкой дыхания, второй раз - только закатил глаза. У нас есть неврологические проблемы - ребенок недоношенный, родился на 30-31 нед. Ставили пвл без кист при выписке из больницы в 2 мес. Сейчас невролог ставит только ЗРР и гидроцефалия смешанного типа. Делали два раза ЭЭГ, там без эпикомплексов. Пошли на днях к неврологу, он сказала, что еще раз повторятся судороги и будем пить противосудорожные. Я в шоке. Неужели сразу так жестко. Я считала, что прежде, чем что-то принимать надо пройти серьезное обследование - МРТ или что-нибудь еще. Посоветуйте к кому из врачей можно обратиться за консультацией? какое обследование надежнее?

Andre® 30-05-2008 21:44

МРТ к приему противосудорожных никакого отношения не имеет...
Диагноз "эпилепсия" ставится при повторяющихся приступах, сопровождающихся типичными изменениями на ЭЭГ...
При фебрильных судорогах противосудорожные не назначают, наблюдайте за ребенком и старайтесь не допускать подъема температуры.

Andre® 30-05-2008 21:45

Цитата:

Сообщение от крастик (Сообщение 13447245)
через врачебную комиссию - как это?

Я задал вопрос на РМС, транслирую, если ответят что-то внятное...

svetlankan 30-05-2008 22:38

Спасибо,Andre@, за ответ.Я имела ввиду МРТ - как способ исследования для опровержения или подтверждения эпилепсии. Просто мне показалось абсурдным назначение противосудорожных препаратов при фебрильных судорогах.А с температурой все грустно, если поднимается ее не сбить- температурим по неделе, приходится госпитализироваться.

Enina 31-05-2008 10:40

Здравствуйте! Хочу присоединиться к вам, так как у дочери (сейчас ей почти 4 года) с августа месяца начались приступы эпилепсии. Честно говоря, нахожусь в замешательстве, какая именно у нее форма эпилепсии, один врач поставил фокальную височную, другой-затылочную. Сначала мы принимали Депакин хроно, приступы были в среднем раз в 2 месяца, но очень длительные. Она постепенно переставала реагировать,начиналась рвота, с поворотом глаз и головы вправо, и потом около 2 часов в таком состоянии, просто лежала с открытыми глазами и не реагировала,судороги в левой руке были единожды. Таких приступов было 4,потом мы перешли на Финлепсин. Приступы стали значительно легче. Она просыпалась, постепенно спутывалось сознание, какое то время совсем переставала отвечать на вопросы,минут через 5 засыпала. Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.

Andre® 31-05-2008 11:11

Цитата:

Сообщение от svetlankan (Сообщение 13469579)
Я имела ввиду МРТ - как способ исследования для опровержения или подтверждения эпилепсии.

МРТ - это способ поиска структурных изменеий ГМ. На основании этого исследования диагноз "эпилепсия" не ставится, потому что наличие структурных изменений не всегда сопровождается эпилепсией, равно как и не всегда при наличии эпилепсии есть структурные изменения ГМ.

Andre® 31-05-2008 11:24

Цитата:

Сообщение от Enina (Сообщение 13476060)
Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.

Тактика врачей довольно странная...
Мне показалось, что у Вас была оптимальная концентрация финлепсина, которая приносила терапевтический эффект. Может быть, не стоило стремиться к максимальной концентрации, а остановиться на той, которая облегчала приступы и искать пару к финлепсину? Или как минимум, мне кажется, более логичным было бы попробовать финлепсин обычный заменить на пролонгированную форму, а потом попробовать (если ничего не измениться) Трилептал (окскарбазепин)...
Но как в эту схему вписывается Осполот, я не совсем понимаю...Начальная-то тактика была правильной (депакин-финлепсин), эпилепсия, по описанию, действительно, похожа на фокальную височную...
Мой вопрос про ОСПОЛОТ на РМС.

LENA_L 02-06-2008 20:14

Цитата:

Сообщение от Enina (Сообщение 13476060)
Здравствуйте! Хочу присоединиться к вам, так как у дочери (сейчас ей почти 4 года) с августа месяца начались приступы эпилепсии. Честно говоря, нахожусь в замешательстве, какая именно у нее форма эпилепсии, один врач поставил фокальную височную, другой-затылочную. Сначала мы принимали Депакин хроно, приступы были в среднем раз в 2 месяца, но очень длительные. Она постепенно переставала реагировать,начиналась рвота, с поворотом глаз и головы вправо, и потом около 2 часов в таком состоянии, просто лежала с открытыми глазами и не реагировала,судороги в левой руке были единожды. Таких приступов было 4,потом мы перешли на Финлепсин. Приступы стали значительно легче. Она просыпалась, постепенно спутывалось сознание, какое то время совсем переставала отвечать на вопросы,минут через 5 засыпала. Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.

Приступы очень похожи как были у моего ребенка. У нас через какое то время после засыпания - ребенок просыпался, начиналась рвота, глаза закатывал, голову поворачивал - и не на что не реагировал - тоже длительные - два раза до реанимации. Тоже все началось в 4 года. Врачи поставили затылочную эпи - синдром Панайтопулоса. Приступы перестали на 600 депакина хроно в день. Но ЭЭГ плохая. Потом пробывали добавить ламиктал - приступы только участились. Сейчас добавили суксилеп - скоро поедем делать ЭЭГ. Щас нам 7 лет.

МамаТема 03-06-2008 13:54

Где можно сдать на концентрацию депакина в крови в Питере?
 
Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. Если кто знает, пожалуйста, срочно отзовитесь!!! Нам на консультацию 9 июня. До этого числа нужно уже получить результаты.:010:

Кошаня 03-06-2008 18:31

Цитата:

Сообщение от МамаТема (Сообщение 13538030)
Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. Если кто знает, пожалуйста, срочно отзовитесь!!! Нам на консультацию 9 июня. До этого числа нужно уже получить результаты.:010:

Делали в лаборатории Инвитро, их по городу несколько, мы делали на Васильевском. Утром сдается кровь, вечером результат, могут выслать на мейл.

Enina 03-06-2008 18:42

LENA_L, да по описаниям эпилепсия Панайотапулоса больше всего похожа на нашу. Я даже в какой-то мере надеялась, что именно такая и у нас, так как прогноз у нее относительно благоприятен. Мы от Депакина отказались когда дозировка была 750. Лена, а у вашего сына сколько приступов было и с какой периодичностью?

anibas 03-06-2008 18:45

Цитата:

Сообщение от МамаТема (Сообщение 13538030)
Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. :

В МАПО мы делали, правда давно.

МамаТема 03-06-2008 18:53

про анализы
 
Ой, спасибо! Всем огромное спасибо за отзывчивость! :support: Это по поводу сдачи анализа на концентрацию депакина в крови.

Enina 05-06-2008 11:09

Скажите пожалуйста,а еще кто-нибудь тут есть с синдромом Панайотопулоса? Чем лечитесь? И еще интересует, кто принимал(ет) Осполот- какие результаты? Где достаете Осполот?

МамаТема 06-06-2008 16:33

биохимия
 
Всех приветствую! Уважаемые жители форума подскажите, пожалуйста, где можно посмотреть (сайты, литературу, а лучше нормативные акты и требования, инструкции, правила), где зафиксированны общие для всех мед. учреждений и лабораторий нормативы показателей анализов мочи и крови для всех возрастных групп и полов (или хотя бы детей). Я просто столкнулась с проблемой, когда мне врач говорит, что у ребенка пониженный показатель при биохимическом анализе крови, к примеру общего белка, а по моей книжке, где есть некоторые показатели биохимических анализов для детей, его показатель вписывается в пределы нормы, а тот на который ссылается врач, как указано в моей книжке (Данилова Л.А. Анализы крови и мочи) это нормативы для людей старше 60 лет.:ded: Вот. А по материалам одного из сайтов, те показатели, на кот. ссылается врач указаны как общие для всех. И таких противоречий у нас много, почти по всем элементам, на которые мы сдавали биохимию. Не знаю чему верить и что делать. При том, что показатели у нас почти все не соответствуют нормам, на кот. она ссылается, она ничего не назвачает и ни к кому не отправляет. Что с этим делать и к кому бежать я не знаю.:005: Может кто знает, где эти нормативы на которые обязаны все врачи ориентироваться при проведении исследований и назначении лечения, где они подробно описаны для всех возрастных групп и полов. У кого что есть. Кто, что нашел (если искал). Посоветуйте. Если кто, что нашел, это будет большой пользой для всех нас. Очень жду.

Andre® 06-06-2008 22:11

В описаниях есть все нормы.
http://www.invitro.ru/for-clients/analysis-by-a.html

wws 10-06-2008 12:27

Привет всем!
Делюсь всем опытом лечения болезни через манипуляции с позвоночником и костями головы.Время лечения пишу примерно.
1 Нижегородский Профессор-ортопед Ефимов(узи шейного позвонка сделали для него)- нет результата.прописывал ортопед воротник и биоактив добавки.прошли 3 курсаначиная с года .Побочный эффект его лечения- нет ,по-видимому ,у него понимания о противосуд препаратах:легко назначает и отменяет их без знания.
2 бабка в 1,5года "поставила наместо жилку на шее".в этот день ребенок начал крутить головой в обе стороны.до этого токо в одну.в это время мы как месяц шли без противосудорожных и чз 2 дня все равно ухудшение.не до поворотов головы стало ребенку.
3 вертебролог-детский хириург.(у него толпы народа). 2 сеансапровели в 1 год - без результата.не его говорит.
4 остеопат.в 4 мес отказали в лечении тольяттинские. в 1,5 года московкий провел 3 сеанса.без рез.посоветовал самрского прошли 6 сеансов -без рез.в 2 года пошли ко 2 му самарскому.он знает первого.говорит одинак учились.
провел 1 сеанс.Совсем по-другому лечил.не как те токо аккуратно водили по позвоночнику и голове,а вращал головой"освобождал 2 зажатых шейных позвонка первый и второй ",хотя те этого не делали.как результат -он показал ,что ребенок почти не "перекашиватеся",все ровно.на вид ,да ,вроде так ровнее стал ребенок.еще там какие-то пассы делал,которые предыдущие не делали.Хочу тут сказать.получается все одному учились- а лечат как и обычные врачи по-разному!
5 профессор детский ортопед самарский в 1,5 года сделал 2 снимка (один через рот) шейного позвонка и сказал,все в норме,ваш врач невролог,я не помощник.
Хочу еще раз сказать все занимались шейными позвонками,черепом(остеопаты)-лечат по-разному, говорят разное.
Все говорят уверенно:))))
Сейчас мы идем дальше .Будут результаты напишу.

а еще хочу отдельно сказать про нашу реанимацию.слабва богу давно были,но запомнился момент.сабрила в реанимации нет.мы отдали целую свою пластину.дозиворка нам была прописана.за то время как там лежали- должны были 6 таблеток израсходавать.нас выписывают- израсходовано две.всего две таблетки!
да и сам недавно двойную дозу дал ребенку ламиктала!покупаю как 25 мг и заплатил так как 25. ребенок в этот день беспокоился много ,на самом деле получилось 3,73мг/кг вместо привычных 2мг/кг.вечером гляжу- а там 50 вместо 25 написано!

JELENKA 10-06-2008 14:31

Здравствуйте ,Andre®. У нас были приступы с остановкой дыхания. Я уже писала Вам. Нам поставили диагноз эпилепсия , Мы пили фенобарбитал. Но с февраля его не принимаем т.к ЭЭГ вдруг стала в норме (делали уже 2 раза) МРТ так же хорошая. Не могу понять , разве эпилепсия излечивается, или её у нас просто не было?Может такое быть? Спасибо.

Andre® 11-06-2008 01:31

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 13711864)
Привет всем!

Виталий, спасибо за рассказ...

я, как обычно, в шоке:010::010::010:
не знаю даже, что и сказать...

Andre® 11-06-2008 01:36

Цитата:

Сообщение от JELENKA (Сообщение 13715384)
Здравствуйте ,Andre®. У нас были приступы с остановкой дыхания. Я уже писала Вам. Нам поставили диагноз эпилепсия , Мы пили фенобарбитал. Но с февраля его не принимаем т.к ЭЭГ вдруг стала в норме (делали уже 2 раза) МРТ так же хорошая. Не могу понять , разве эпилепсия излечивается, или её у нас просто не было?Может такое быть? Спасибо.

Для того, чтобы ответить на этот вопрос, надо знать, на основании чего был поставлен диагноз...и почему сразу фенобарбитал:010:
Этот мой вопрос так и остался без ответа.


Часовой пояс GMT +3, время: 23:30.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.